Áttörés a magyar reumás gyerekek gyógyításában

Már az első kezelés után jelentősen csökkentek azoknak a gyerekeknek a fájdalmai, akik itthon elsőként kapták meg a legmodernebb kezelést a gyerekkori reumára. Az új terápia sokkal kevesebb mellékhatással jár, mint a hormonkezelések.

Kevesen tudják, hogy egy gyerek is lehet reumás. "Pedig a betegség hozzávetőlegesen olyan gyakori, mint az asztma, a becslések szerint 3-5 ezer magyar gyereket érint" - mondja dr. Constantin Tamás, a Semmelweis Egyetem II. Gyermekgyógyászati Klinika gyermekreumatológiai részlegének vezetője.

E gyerekek hagyományos kezelésében eddig többnyire szteroidokat alkalmaztak. "Ezek azonban a legtoxikusabb gyógyszerek közé tartoznak, számos mellékhatással járhatnak. Többek között egy néhány éves gyereknél olyan erős csontritkulást idézhetnek elő, mint egy idősödő hölgynél. A csontritkulással pedig megnő a csonttörések kockázata" - mondja a szakorvos. De a szteroidok hatására leállhat a hossznövekedés is, túlsúly alakulhat ki, és nő a magas vérnyomás és a cukorbetegség kockázata.

A szakorvos szerint ezért is áttörés, hogy most már Magyarországon is elérhető az a biológiai terápia, amely a legsúlyosabb sokízületi gyulladásban szenvedő gyerekeknek szinte tünetmentes életet biztosít. Sőt, csaknem olyan életet, mint amilyet az egészségesek élnek: többek között ők is focizhatnak, sportolhatnak kedvükre.

Egy vagy sok ízület is gyulladásban lehet

A magas lázzal, napi fájdalommal, korlátozott mozgással járó krónikus ízületi gyulladás kiterjedhet egy ízületre, de sok ízületre is. A gyulladás hatására extrém módon megduzzadhat az ízület, aminek következtében elképzelhető, hogy a gyerek hogy nem tudja például kinyújtani az adott végtagot, vagy ha a rágóízület sérül, akkor minden egyes szilárd falat megrágása fájdalmat okozhat számára.

Mivel az ízületi fájdalom következtében a gyerek tartása általában rossz, vagy a fájó végtag helyett a másikat terheli szélsőségesen, még ha sikerül is az ízületi gyulladást csökkenteni, a gyereknek ortopédiai problémái alakulnak ki.

A betegség legsúlyosabb formája az úgynevezett szisztémás sokízületi gyulladás, ami a sokízületi gyulladásban szenvedő gyerekek 10-20 százalékát érinti, és leggyakrabban 2-4 éves kor között jelentkezik. A láz és a mozgáskorlátozottság mellett bőrkiütésekkel, a máj- és a lép megnagyobbodásával, szívbelhártya- és/vagy mellhártyagyulladással, illetve vérszegénységgel is járhat. A betegséggel élő gyerekek súlyos fájdalmaktól szenvednek.

Mi történik a szervezetben a betegség alatt?

A krónikus ízületi gyulladás autoimmun betegség, ami azt jelenti, hogy a betegek immunrendszere túl aktív, és nemcsak a kórokozókat támadja meg, hanem a saját sejteket is. "A szülőknek úgy szoktam ezt magyarázni, hogy az immunrendszert   egy hadseregként képzeljék el, amelynek az lenne a feladata, hogy felvegye a harcot az ellenséggel szemben. A sokízületi gyulladás olyan, mintha a hadsereg folyamatosan egy hibás támadási parancsot kapna, amelynek következtében nem az ellenség, hanem például a saját fővárosa ellen fordul" - mondja dr. Constantin Tamás. Az új biológiai terápia az immunrendszer hibás működésében szerepet játszó egyik szabályozó fehérje, az IL-6 ellen hat.

Arra a kérdésre, hogy mitől alakul ki krónikus ízületi gyulladás egy gyereknél, egyelőre a tudomány nem ismeri a választ. Ami biztosnak tűnik, hogy a betegség nem örökletes, de a hajlamot lehet örökölni.

Drámai javulás az új terápia hatására

Magyarországon eddig három gyerek részesült az új, tocilizumab hatóanyagú terápiában, mindhármuknak röviddel az első kezelés után mérséklődött a láza, és jelentősen csökkent a fájdalma.

"A szisztémás sokízületi gyulladással ma Magyarországon a legtöbbet talán az a kisfiú küzdött, akinél öthónaposan diagnosztizálták a betegséget, és az immunrendszere különösen aktív" - mondja a szakorvos. A most ötéves Ákos először szteroidos kezelést kapott, majd egy kevésbé korszerű biológiai terápiát, ami egy ideig használt is, de aztán súlyos bélgyulladás alakult ki nála. A kisfiú állapota olyan súlyos volt, hogy csontvelő-átültetésre szorult, amit kétszer kellett megismételni nála, mert elsőre immunrendszere kilökte az idegen sejteket. A kisfiúnál az ízületi gyulladás két év után jelentkezett újra, és az új biológiai terápiával drámai javulást értek el nála. A kezelést kéthetente, infúzió formában kapják meg az érintett betegek.

A terápiát az Országos Egészségbiztosítási Pénztár egyelőre nem finanszírozza automatikusan, egyedi elbírálás alapján biztosítanak rá támogatást, de azok, akik eddig kérték, mind megkapták a lehetőséget rá.