Ritka, bár egyre gyakoribb a halálos kimenetelű magas tüdővérnyomás

2017.05.09. 16:48

Halálfélelem, drasztikusan lecsökkent teherbírás, megmagyarázhatatlan ájulások, a lábak megnagyobbodása - csak néhány tünet, melyet azok tapasztalnak, akik úgynevezett "magas tüdővérnyomásban" szenvednek.

 A magas tüdővérnyomás, más néven pulmonális artériás hipertónia (PAH) a kisvérkörben, a tüdő artériájában fellépő magas vérnyomást jelenti. A tudomány jelenlegi állása szerint ez egy progresszív, halálos betegség, amely hatással van a szívre és a tüdőre.

A betegek száma nemzetközi és hazai gyakorlatban is egyre növekszik. Nőknél kétszer gyakoribb, mint a férfiaknál és a PAH-os gyermekek száma is gyarapodik. Magyarországon jelenleg 250 körüli diagnosztizált betegről tudnak. 1 millió főre vetítve körülbelül 52 embert érint, tehát a ritka betegségek közé van besorolva, Magyarországon a 2008-ban alakult Tüdőér Egylet képviseli a magas tüdővérnyomásban szenvedő betegek érdekeit.

Human lungs, computer artwork.

Forrás: Origo

A betegség halálozási aránya esetenként magasabb lehet, mint egyes daganatos betegségeké, így például a mell-, a vastag- és a végbélráké. Sajnos a betegség oka az esetek túlnyomó részében nem deríthető ki, néha azonban kimutatható a családi halmozódás.

Bár a tünetek elég ijesztőek, és emiatt a betegek előbb-utóbb orvoshoz fordulnak (vagy rosszullét miatt orvoshoz kerülnek) a betegség felismerése mégsem könnyű. A diagnózisra átlagosan 2,7 évet kell várnia az addig is szenvedő betegnek.

A betegség tünetei

A magas tüdővérnyomás a terhelésre érzett légszomj tüneteihez hasonló panaszokkal jár, mint például nehézlégzés, fulladás, krónikus köhögés, gyengeség. Gyakori, hogy mozgáskor az érintett elájul a légszomj miatt. Ehhez járulhat a kis terhelés utáni kimerülés érzése, a teljesítőképesség csökkenése, szapora szívverés-érzés, egyensúlyzavar, főleg hirtelen terhelés utáni rövid eszméletvesztés, mellkasi fájdalom. Az esetek jelentős részében a betegen nem látszódik feltűnő eltérés, de előfordulhat az ajkak és a körmök elkékülése, vagy a lábak, has megnagyobbodása a vízfelszaporodás miatt.

Doppler-echocardiogram

Forrás: Flickr/brownpau

A diagnózis felállításához mellkasröntgenre, szívultrahangra, terheléses gyaloglásra, illetve a jobb szívkamra vérnyomásértékének mérésére van szükség, ez utóbbit szívkatéterezéssel végzik.
Ha a beteg időben diagnózishoz jut, akkor hatékony kezelést kaphat, mely akár panaszmentes életet is ereményezhet még hosszú évekig! Kezelés nélkül a szív túlterhelt jobb kamrája elgyengül és a beteg meghal.

Mindenki életét megkeseríti a PAH

A magas tüdő vérnyomásban szenvedő betegek között végzett nemzetközi felmérés adatai szerint az érintettek 56 százaléka azt érzi, hogy a mindennapi életét jelentősen befolyásolja a betegség: másként tudnak (vagy épp nem tudnak) utazni, másként, nehezebben látják el otthoni teendőiket és megváltozott az intimitáshoz való hozzáállásuk is.

A betegség jelentős pénzügyi megterheléssel is jár a családok számára.

Vannak, akik munkájukat is elvesztik, mivel az erős tünetek miatt képtelenek ellátni munkakörüket.
A magas tüdővérnyomásban szenvedő betegek gyakran éreznek frusztrációt, haragot, alacsony önértékelést, valamint "meg nem értettséget" és értéktelenség-érzetet.
A betegek 26 százaléka jelezte, hogy kevés élvezetet talál azon tevékenységekben, amiket korábban örömmel végzett el, néhányan pedig éjjel-nappal félelmet éreztek.

Forrás: Thinkstock

A magas tüdővérnyomásban szenvedő betegek 40 százaléka elszigeteltnek érzi magát.
A betegeknek megváltoznak a társas kapcsolataik is: majdnem minden második beteg tapasztalja, hogy nagyon erősen csökken a szex iránt érdeklődése, és ők maguk, illetve partnerük is fél attól, hogy a nemi érintkezés a betegséget tovább rontja.

De a gondozók sem mentesülnek a negatív hatásoktól: 66 százalékuk arról számolt be a nemzetközi felmérésben arról, hogy fél a jövőtől, és sokan éreznek rendszeres feszültséget hozzátartozójuk gondozása miatt.