Csak lélegezz!

2018.01.30. 16:20

A Magyar Újságírók Országos Szövetsége által meghirdetett 36. Magyar Sajtófotó Pályázatra összesen 247 szerző 2260 pályaművel pályázott sikeresen. Az Origo fotóriporterei jól szerepeltek a pályázaton, köztük Forgács Zsuzsanna "Csak lélegezz!" című sorozatával az Emberábrázolás- portré(sorozat) kategóriában második helyezett lett.

 

Bianca 14 hónapos volt, amikor kiderült róla, hogy egy súlyos genetikai eredetű izomsorvadással született (SMA kettes típusa). Mivel ez a betegség 6 hónapos kor után jelentkezik, így az érintett gyerekek általában még megtanulnak ülni, esetleg állni is, járni viszont már nem. A másik nagyon fontos dolog, amit meg kell említeni SMA II esetén, az a gyengébb légzés, illetve az ebből adódó köhögési nehézségek. Hivatalos adatok szerint a várható élettartam 2-18 év. A halál fő oka: légzési elégtelenség.

"Bianca 2010. Október 19-én született, hatalmas kék szemekkel és sok-sok fekete hajjal; számunkra a leggyönyörűbb kislány és a leghangosabb a pici babák között. Ekkor még semmit sem sejtettünk arról, milyen kihívást tartogat számunkra az élet." - meséli Bianca édesapjaFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Bianca sajnos állni nem tud, mint ahogy most már kúszni-mászni sem, már csak átfordulni képes kisebb segítséggel. Rengeteg segédeszköz megtalálható a lakásukban, ami segíti a család mindennapjait. Emellett ezek az eszközök hozzájárulnak, hogy Bianca izmai rugalmasak maradjanakFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Mivel Bianca gerince nagyon elferdült a sok üléstől, ezért 2017 májusában egy műtéten esett át, amely során fémlapokat ültettek be a gerince mellé. Ennek a segítségével fél évente egy pár perces "műtéttel" 5 millimétert egyenesítenek rajtaFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Abban a tudatban élni, hogy a gyermeküknek izomsorvadásos betegsége van, hatalmas erőket mozdított meg a szülőkben. A jelenleg publikált eredmények alapján még nem létezik gyógymód az izomsorvadás kezelésére, de klinikai kísérletek már ismertekFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Éva és András mindent megtesznek azért, hogy Biancának a lehető legboldogabb és legteljesebb életet adják. "Soha nem láttuk olyan boldognak és szabadnak kislányunkat, mint amikor a vízben egyedül úszkált."Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Egy kis megfázás vagy influenza is légzési nehézségeket vagy tüdőgyulladást okozhat, ami hatalmas küzdelmet jelent neki és a szüleinek is. Ha a nyák a légútból nem távozik megfelelően és visszamarad, akkor komoly szövődmények alakulhatnak ki, amely SMA-s gyermekeknél akár halálos is lehetFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Ahogy nő, egyre jobban megérti azt, hogy a torna, masszázs, úszás és az egyéb alternatív terápiák elengedhetetlen részévé váltak az életénekFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Éva és András folyamatosan keresi mind a tradicionális, mind az alternatív terápiákat, amellyel segíthetik lelassítani Biancánál az izomgyengüléstFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

A család a mai napig együtt alszik, hiszen éjszaka csak segítséggel tud megfordulni, illetve ha kitakarózik nem tud egyedül visszatakarózniFotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

 

Küzdj, higgy, tarts ki és csak lélegezz!Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo