Félnek a világtól az esőemberek

Az autisták napja alkalmából gyűltek össze pénteken a magyarországi autista szervezetek képviselői. A találkozón számba vették azokat az óriási nehézségeket, amelyekkel az autizmussal élők és szüleik küzdenek. Annak ellenére, hogy  az autistáknak gyakorlatilag nincs ellátórendszerük Magyarországon, több kisebb eredményt értek el az apró autista szerveződések.  A kormány képviselője a rendezvényen kifejtette, hogy az autistáknak segíteni "nem a minisztérium dolga".

Saját testük börtönébe vannak zárva

Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete szervezte meg az autista szervezetek éves találkozóját, ahol a jelen levő szülők, segítő szervezetek osztották meg egymással tapasztalataikat. A szülők összefogásával létrejött egyesület tizenöt éve működik, ma 36 tagszervezetet tömörít. A budapesti Uránia moziban tartott rendezvényen a Benedek Elek Általános Iskola autista csoportja különleges ír szteppet is előadott. "Nagyon fegyelmezettek" - jegyezte meg az egyik táncos édesanyja, aki a többiekkel együtt izgult a gyerekekért a színpad szélén. A gyerekek a tánc közben mosolyogva nézegettek a szülők felé, néhányan közülük még a mozgást is abbahagyták.

"Az autisták rendkívül félnek a mi világunktól" - mondta el az [origo]-nak Kocsis Alajos, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének ügyvezető titkára. "Az autizmus nem a képesség, hanem a hajlandóság hiánya" - mondta arra utalva, hogy sok autista kiugróan magas intelligenciával rendelkezik, de nem akar és nem tud beilleszkedni a társadalamoba. A szakemberek hangsúlyozzák, hogy az autista nem értelmi fogyatékos, egyszerűen nem tud szokványos módon kapcsolatot teremteni más emberekkel, és gyakran képtelen a kommunikációra.

Sok autista meg sem tanul beszélni, ha mégis, a beszédet általában nem kommunikációra használja, inkább monológszerűen magának beszél. A betegek nehezen viselik a változásokat, az élet megszokott rendje jelent biztonságot számukra. Válogatósak, nem szeretik, ha megérintik őket, és a félelmeiket agresszív viselkedéssel, toporzékolással fejezik ki. A tünetek súlyossága változó, előfordulnak komoly dührohamok is; néhány beteg a frusztrációit úgy vezeti le, hogy a falba veri a fejét. Az autisták egyik fele hiperérzékeny a környezetére, a másik részük teljesen érzéketlennek tűnik.

"Nóra lányom autista. Elvégezte az általános iskolát, szerencsére nem kisegítő iskolában. Az a nyolc év folyamatos harc volt a pedagógusokkal" - mondta Kocsis Alajos. A tanárok sokszor nem értették meg, mi az autizmus, és nem tudták, hogyan kell egy autista gyereket kezelni, aki egyedül nem tudja leküzdeni frusztrációit.

A magyarországi autisták száma a becslések szerint 8-10 ezer, de egyesek szerint elérheti a 40 ezret is. Sok esetben nem derül ki idejében, a szülők szégyellik, vagy nem tudják feldolgozni, hogy gyerekük sérült. Az autista gyerek családja is nagy krízist él át. "Ha a szülő ráébred a kilátástalanságra - azaz arra, hogy az autistát haláláig el kell látni -, sok esetben ő is segítségre szorul" - mondta Kocsis.

A segítő szervezetek kisközösségeket igyekeznek létrehozni, ahová egész családokat fogadnak be. Karácsond községe egy régi közösségi házat ajándékozott az autistáknak, ahol lakóotthonok alapítására kerül sor - mondta el Németh Gyula, a közösség szervezője. Kerámia- és asztalosműhely felépítése mellett egy kisebb területen célgazdaságot fognak létrehozni. A szakember bizakodó, szerinte öt éven belül az ilyen "autista majorságok" egész hálózata fog kiépülni.

A legnagyobb probléma a szakemberek szerint az, hogy az iskolák elvégzése után az autista felnőttek számára teljesen hiányzik az ellátórendszer, pedig erre az ilyen sérülteknek halálukig szükségük lenne. A legtöbb autista élete nem megoldott, többségük családjára marad, vagy pszichiátriai otthonba kerül. Mindössze három olyan lakóotthon működik az országban, amit kifejezetten autisták igényeinek megfelelően hoztak létre. "Egy darabig nincs kiút, az biztos" - foglalta össze a helyzetet Kocsis, aki szerint "a mai gazdasági szemlélettel ezeket a problémákat nem lehet megoldani".

A rendszerváltás előtt az autistákat is értelmi fogyatékosokként kezelték, az azóta elért eredmények is kizárólag a szülőcsoportok összefogásának köszönhetők. A rendezvényen felszólalt Kovács Zsolt, az Esélyegyenlőségi Kormányhivatal főosztályvezetője, aki többször is hangsúlyozta, hogy az autisták érdekvédelme egyáltalán nem a kormány feladata. Szerinte csakis a segítő szervezetek dolga, hogy felvegyék a kormánnyal a kapcsolatot és segítséget kérjenek. Korábban egyébként a kormány is elismerte, hogy "hiányzik a komplex ellátórendszer a bölcsőtől a sírig".

Wirth Zsuzsanna