Félgőzzel védik a kufároktól génjeinket

Akár egy vércseppünkből is kiderülhet, milyen betegségre vagyunk hajlamosak, kis túlzással még halálunk időpontja is megállapítható génállományunkból. Ezekkel az információkkal azonban vissza is lehet élni: ha például egy biztosítótársaság megtudja, hogy olyan betegség van kódolva génjeinkben, ami növeli az esélyét, hogy 5 éven belül meghalunk, akkor könnyen elképzelhető, hogy rosszabb feltételekkel köt velünk életbiztosítást, mint másokkal. A parlament most kezdi tárgyalni a genetikai adatok védelméről szóló törvényt. A jogszabály leggyengébb pontjának az tűnik, hogy nem zárja ki teljesen a genetikai adatok adásvételét.

Sokat érhet, mert sok minden kiderülhet belőle

Egy-egy ember genetikai adatai rendkívül fontos információkat tartalmaznak az illetőről, sőt az egész rokonság egészségi állapotáról, ezért különösen fontos ezek bombabiztos kezelése. Akár egy csepp vérünkből - márpedig vért mindannyian adtunk már életünk során - kiderülhet, hogy hajlamosak vagyunk valamilyen betegségre, olyanra is, amit örököltünk s mi is továbbadhatunk majd a gyerekeinknek.

Ezen adatok védelmét, kutatását, esetleges eladását jelenleg nem szabályozza törvény Magyarországon, pedig biztosítók, biobankok, kutatóintézetek vagy éppen gyógyszergyárak számára rendkívül értékesek lehetnek. Három korábbi, elhalt törvénytervezet után azonban sokadik nekifutásra az Országgyűlés elé került a humángenetikai adatok védelméről és kutatatásának szabályozásáról szóló törvényjavaslat. A kormány elfogadta, s benyújtották a parlament elé, vagyis a szakma nagy örömére végre úgy néz ki, szabályozzák a területet. Jövő hétfőn lesz az általános vita róla az Országgyűlésben.

Ne tudjon róla senki más

Az [origo] által megkérdezett jogász és genetikus szerint gyakorlatilag minden embert érint majd az új törvény. De mégis hogyan?

A genetikai adatok gyűjtésének pozitív oldala, hogy nagy segítséget jelenthetnek egy-egy ember begyűjtött mintái, hiszen ezek segítségével könnyebben gyógyíthatóvá válik majd a páciens. Az Egyesült Államokban volt arra példa, hogy bőrrákos betegek genetikai adataiból megállapították, közülük kikre hat majd a kemoterápia. Akikre nem, azokat értelemszerűen nem tették ki a felesleges, kellemetlen mellékhatásoknak.

A jövőben odáig fejlődhet a genetikai adatok segítségével történő gyógyítás, hogy minden egyes embernek - mint a tb-kártyája - lehet a saját génállományát tartalmazó chipkártyája. Az orvos megnézi ezt, s ez alapján könnyen eldöntheti, hogy a páciens betegségére a sok különböző gyógyszer közül melyik lehet a leghatékonyabb. De például egy homogénebb népcsoportra jellemző betegségek eredetének megvizsgálására is lehetőséget nyújtanak az adatok.

A dolog hátulütője, hogy kiszolgáltatottá tehet, ha mások kezébe kerülnek genetikai adataink. Ha például életbiztosítást akarunk kötni, s mondjuk a felkeresett biztosító birtokában vannak - a betegségeinkre, hajlamainkra utaló - személyes genetikai adataink, akkor könnyen hátrányos helyzetbe kerülhetünk. Genetikai adatainkból kiderül, hogy hajlamosak vagyunk valamilyen súlyos betegségre, így a biztosító a magas kockázat miatt többszörös áron köthet velünk szerződést, mint egy szerencsésebb génállományú jelentkezővel.

Hasonló problémát okozna, ha leendő munkaadónk is értesülne a dologról és megtudná, hogy nagy valószínűséggel 10 éven belül meghalunk vagy súlyos egészségügyi problémáink lehetnek. "Felvenné őt, amikor jelentkezik az állásra? Valószínűleg nem" - fogalmazott az [origo]-nak az egyik szakértő.

De egy cég számára más módon is érdekes lehet leendő alkalmazottjának génállománya, például kiderülhet belőle, hogy testileg almalmasabb-e az adott feladattal járó terhek elviselésére. Matt Ridley Génjeink (Akkord, 2002) című könyvében konkrét példát is találunk erre. Egy olyan foglalkozásnál, ahol ismert rákkeltő anyagoknak van kitéve a dolgozó (például erős napsugárzásnak az úszómester), egy jövőbeni munkaadó biztonságát erősítheti, ha olyan embereket alkalmaz, akiknek génállománya másoknál erősebben védi őket a napfénytől. A szerző megjegyzi, hogy az ilyen megkülönböztetések ellen már léteznek törvények.

Ugyancsak Ridley könyvében olvasható, hogy "az amerikai egészségbiztosítási társaságok már most is érdeklődést mutatnak az Alzheimer-kór, egy számukra igen sok költséggel járó betegség genetikai tesztjei irán". Nagy-Brittaniában ugyanakkor a biztosítási üzletág szövetsége 1997-ben elfogadta, hogy két évig nem kérhetik a genetikai tesztek elvégzését a biztosítás feltételeként, továbbá - 100 000 fontos jelzálog értékig - a már meglévő genetikai tesztek eredményeit sem vizsgálhatják a biztosítók.

Ne lehessen árulni őket

"A törvényjavaslat egyik nagy hibája, hogy nem szabályozza, elfogadható-e, hogy pénzért adjunk genetikai adatot kutatási célra. Nem szól arról, hogy lehet-e profitalapú az adatszolgáltatásra tekintettel a genetikai kutatás és a biobankok működése" - közölte Kapronczay Stefánia, a javaslatot véleményező Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) nevű jogvédő szervezet munkatársa.

Elveti a genetikai adatok pénzért történő adás-vételét Kosztolányi György, aki öt éven át volt a Magyar Humángenetikai Társaság elnöke, jelenleg a Klinikai Genetikai Szakmai Kollégium vezetője. "Ellenzem a pénzért értékesítést. A kutatást kell szolgálnia, nem lehet kereskedelem tárgya" - fogalmazott a genetikus, aki kimondottan örül az új törvénynek.

Hogy miért nem egyértelműbb az adatszolgáltatás pénzért történő adásvételének szabályozása a tervezetben, arra az egészségügyi minisztérium a következőt felelte:  "A genetikai vizsgálat az érintett érdekében (gyógykezelés, betegségkockázat felmérése) történik, így ott értelemszerűen szóba se kerülhet, kutatások esetén sem indokolt bevezetni."

Ne egy életre szóljon

A fentiek mellett a TASZ egyik fenntartása a törvényjavaslattal kapcsolatban, hogy bevezeti ugyan a pszeudonimizált adat fogalmát, amely esetében a mintát adó kizárólagos rendelkezésére bocsátott kód teremti meg a kapcsolatot a személyazonosító adatok és a genetikai adat között, azonban nem világos, hogy a gyakorlatban ez miként fog érvényesülni.

A TASZ kívánatosnak tartaná, ha a leendő jogszabály az adatvédelmi törvényt nevezné meg a javaslat mögött álló általános szabálynak, mert az megfelelően szabályozza az adatok védelmét. Szintén fontosnak tartanák, hogy a humángenetikai kutatás esetében a törvény főszabályként anonimitást írjon majd elő.

Kosztolányi szerint fontos, hogy a mintaadást írásbeli beleegyezés előzze meg s ez utólag visszavonható legyen, akár évekkel később is meggondolhassa magát a donor. A genetikai mintáját kutatásra felajánló embert ráadásul alaposan tájékoztatni kell, hogy mi lesz a sorsa annak az adatnak, amiből akár egész rokonsága egészségi állapotára következtetni lehet. Tudnia kell, hogy adatait ki mire használja majd.

Információkat tartalmazhat a nagymamától az unokáig

Az írásbeli belegyezést támogatja az egészségügyi tárca is, az adat kezelésének módjáról pedig szerintük a donor dönthet a jövőben. "A tervezet személyazonosító adatokkal együtt kezelt, kódolt, pszeudonimizált és anonimizált adatokról szól. Az érintett önrendelkezési jogából fakadóan ő dönthet az adat kezelésének módjáról, azaz arról, hogy a fenti módok közül melyikben tárolják az adatait."