Egy erősebb köhögéstől is kórházba kerülhet az üvegember

2017.09.18. 19:35

Az ózdi Ganyi Károly 33 éves múlt, 22 kilogramm és egy komoly betegséggel él teljes életet a szülei segítségével. Nélkülük viszont sem mosakodni, sem kiszállni nem tudna a kerekesszékéből. Egy nagyobb tüsszentéstől pedig akár kórházba is kerülhet, újra. A csonttörés ugyanis nála mindennapos.

Mosolygós asszony nyit ajtót az ózdi panelház földszinti lakásánál. A férje is mögötte áll. Barátságosan invitálnak minket az otthonukba, egy nem hétköznapi élet helyszínére, amelyben minden a fiukról, Károlyról szól. A férfi mindössze 22 kilogrammot nyom, és egy speciálisan neki készített, elektromos kerekesszékben ül. Egy ritka kórral kell megküzdenie.

Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

"Nagyon nehéz ezt a betegséget elfogadni. Ahhoz, hogy én itt tartok, nagyon rögös úton kellett végigmennem a családommal együtt, amin nagyon sok fájdalom és könny volt. Nekem és a szüleimnek is. 

Az ember felfogja, hogy más, de azért időnként felüti a fejét az a bizonyos, örökös miért. 

Erre nincs válasz. Rossz gének találkoztak rosszkor, rossz időben, ez egy pocsék véletlen" - mondja, miközben hellyel kínál a vele szemben lévő fotelben.

Törés, siketség, kék szemfehérje

Magyarországon minden harmincezredik baba születik – Ganyi Károlyhoz hasonlóan –

a csontanyagcsere súlyos zavarával, 

osteogenesis imperfectával, magyarul üvegcsontúsággal. Ez röviden annyit jelent, hogy a fiatal férfi csontjai nagyon könnyen törnek, de nem úgy, mint egy egészséges emberé.

Az én csontom nem törik el ketté, csak megtörik, és helyre tenni sem lehet. Ezt zöldgally-törésnek nevezik"

- teszi hozzá.

Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

Károly esetében mindig úgy gipszelik be a törött részt, ahogy megtört, sosem illesztik a helyére, nehogy ismét eltörjön, vagy elhajoljon. Az üvegcsontúaknál könnyen elgörbülnek, deformálódnak a hosszú csöves csontok, elferdülhet a gerincük, és nem ritka a koponyalemezek képződési zavara, a siketség, vagy a kék színű szemfehérje sem.

„Ebben a betegségben nincs korhatár. Attól függ, ki meddig él, hogy meddig bírja a szervezete. Az én gerincem erősen ferde, ami azt jelenti, hogy össze vagyok csúszva, a tüdőm pedig tele van váladékkal. Tüdőgyulladást nem kellene kapnom, amúgy jól érzem magam, csak sokáig nem bírok ülni. Egyébként pici koromban folyamatosan középfül- és tüdőgyulladással feküdtem hol az ózdi, hol a miskolci kórházban; ez is az alapbetegségemnek tudható be. Az üvegcsontúság legsúlyosabb változata ugyanis légzőszervi fejletlenséggel is járhat."

Az üvegfiú és a papírforma

A Károlyhoz hasonló betegséggel küzdőknek sokszor laza ízületekkel, szalagokkal, vékony bőrrel, fogfejlődési zavarral és vékony szívbillentyű rendszerrel is együtt kell élnie.

Elég egy rossz mozdulat, egy köhögés vagy egy erősebb kézfogás és máris eltört a csontom. A betegség a világban 12 fokozata ismert, Magyarországon ebből csak 8, én pedig a legsúlyosabban vagyok, ami papíron azt jelenti, hogy az állapotom összeegyeztethetetlen az élettel."

Az üvegfiú, ahogy a barátai becézik, megcáfolta a papírformát. 33 éve össze tudja egyeztetni a betegségét az élettel, bár a családja segítsége nélkül egyedül

mosakodni, öltözködni, de még átülni sem tudna a székéből az ágyra.

A szülei viszont vállalták, hogy minden nehézséget leküzdenek azért, hogy a fiúknak boldog élete legyen.

Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

„A mai napig látom a szüleimen, hogy ez nekik milyen kemény munka. Főleg most, amikor ők is egyre idősebbek és igen csak össze kell szorítani a fogukat, ha mondjuk, fel kell emelniük. Mivel szó szerint nem tartok magamból semmit, ez körülbelül 40 kilogrammot jelent. De nagyon szeretnek engem és szívből küzdenek értem már több, mint 33 éve. Nagyon sok olyan helyzet volt, hogy a szüleim lélekjelenlétének és önzetlen szeretetének köszönhető, hogy még élek. Ezúton is szívből köszönök nekik mindent! Egyébként a testvéremékkel is nagyon jó a kapcsolatunk, ők nemrég költöztek el tőlünk egy házzal arrébb. A nővérem, aki egészséges, ugyanúgy ellát, mint a szüleim, és ha úgy alakul, a sógorom is fel szokott emelni."

Károly édesapja egyetlen percig sem gondolt arra, hogy elhagyja a feleségét. Úgy véli, közösen vállalták a fiút, ezért a családjával maradt és mindenben segít, amiben tud.

Megszólták az utcán

Az üvegcsontú férfi elég hamar megtapasztalta, hogy más, mint a többiek. Már kicsi gyerekként rájött, hogy sosem lesz olyan az élete, mint egy átlagos emberé.

Eleinte még furcsálltam, hogy én miért vagyok az ágyon, a testvérem meg miért járkál. Arra is emlékszem, hogy amikor kimentünk az utcára, az emberek megnéztek vagy butaságokat kérdeztek. Folyamatosan tudatosult bennem, hogy én más vagyok, mint a többiek."

Ugyanakkor nem csak kérdeztek, hanem akarva-akaratlanul, de sokszor meg is bántották azok, akik meglátták.

Jaj de kicsi, mekkora feje van, ilyeneket mondogattak. Én ilyenkor mindig néma leventét játszottam, mert hamar rá kellett jönnöm, hogy ha megszólalok, az csak olaj a tűzre: kicsi és még beszélni is tud. Anyuék elzavarták az ilyen embereket" - mondja.

Károly gyerekkorában magántanuló volt, heti 8-10 órában jártak hozzá a tanárok. Amennyire az állapota engedte, megpróbált a közösség tagjává válni. Volt évnyitón, évzárón, teadélutánokon, de egyetlen kiránduláson sem tudott részt venni. Tudta, kik az osztálytársai, de nem tartotta velük a kapcsolatot, legfeljebb egy-két alkalommal látogatták őt meg és beszélgetett velük. Amikor arról kérdezem, volt-e már szerelmes, elpirul, majd pár másodpercnyi hallgatás után egy határozott igennel válaszol.

Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

A Tégy Jót!® tesz jót Károllyal

Nehezet – 1 kg-nál többet – nem bírok emelni, de a kezeim, bár úgy állnak, ahogy, azért mozognak, az ujjaim is tökéletesen működnek. A kocsival elbóklászok a lakáson belül, tehát az asztal szélére le tudom tenni a tányért, ilyen apró dolgokra igen, de másra nem nagyon vagyok képes."

Ez pont elég ahhoz a munkához, amit 5 éve elvállalt. Junior rendszergazdaként dolgozik egy budapesti informatikai cégnél, távmunkában, részmunkaidőben. Károly ugyanis – hasonlóan sorstársaihoz – nagyon intelligens és okos.

Reggel felkelek, bekerülök a székbe, akkor jön a mosdás és miegymás, aztán elvégzem a budapesti munkámat az asztali gépnél, majd 11, dél körül kivesznek a székből és az ágyon folytatom. Van egy kis laptopom, ami pont akkora, amekkora nekem méretileg és súlyilag is megfelel, gyakorlatilag akár éjfélig dolgozom."- mondja.

Amikor viszont nem dolgozik, másokon segít és saját bevallása szerint ez a jótékonykodás élteti. Az egyik segítőjével, aki azóta már nagyon jó barátja, közösen álmodta meg a Tégy Jót!® nevű weboldalt, amelyen a többi között fogyatékkal élő és rákos gyerekeknek gyűjtenek pénzt közösségi finanszírozással. Munkáját a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány segíti.

„Hasonlóan kell ezt elképzelni, mint a nagynevű Kickstartert, csak ez magyar felület és nálunk minden gyermeknek és fiatal felnőttnek

közvetlenül a saját számlaszámára lehet utalni, mi pedig így nem vonunk le jutalékot a pénzből.

Legkevesebb 150 betegnek segítettünk eddig és volt, akinek többször is. Mivel mindannyian érintettek vagyunk, teljes szívvel és lélekkel csináljuk együtt."

Kellene egy lift

Amikor az édesapját megműtötték és ő hosszú időre nem tudott kimozdulni a lakásból, amitől depresszióssá vált. Rájött, hogy kellene neki egy lift, amivel le tud menni a folyosó lépcsőjén. Károly utánajárt, honnan szerezhetne egy ilyet és mennyibe kerülne neki. Mivel az állam akkoriban még nem támogatta a mozgáskorlátozott liftet, – ahogy más komolyabb eszközt sem, ami egy fogyatékkal élő mindennapjait megkönnyíti – árajánlatot kért az egyik forgalmazó cégtől. Azt a választ kapta, hogy 2 millió 300 ezer forintért már viheti is.

Ekkor mondta az egyik barátnője, hogy hozzájárul a lifthez, így saját felületén tett közzé egy felhívást. Több riport és műanyag kupakgyűjtés után

1 millió 600 ezer forintot tudott összegyűjteni,

ami nem volt elég. A helyzetet végül egy másik, szintén mozgássérült lifteket forgalmazó, cég mentette meg, amely a használt liftjét 1 millió 330 ezer forintért adta el neki.

Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

„Ez most is működik, de van egy féléves karbantartási díja, ami kicsit húzós összeg és erre rájön a javítási díj, ha elromlik" – magyarázza Károly.

Remélem, tíz év múlva még itt leszek

Amikor arról kérdezem, milyennek képzeli a jövőt, a Tégy Jót!® előkelő helyre kerül az életében. A miértre ma már nem keresi a választ. A reinkarnációban nem hisz, Istenben ellenben igen.

„Sokszor azzal próbáltak vigasztalni, hogy Istennek biztos terve van velem. Igen, csak túl nagy árat fizettem érte. Néha megterhelő ez, még a Tégy Jót!® is. Imádom csinálni, imádom az életet, de amikor meghal egy gyerek, mert előfordul, hogy egy gyereknek nem sikerül a harc, a rák és a többi betegség pedig nem válogat, olyankor egy kicsit én is vele halok.

Fotó: Forgács Zsuzsanna - Origo

Ezt feldolgozni nem egyszerű. Olyankor az van, hogy az ember szomorú, rosszkedvű, olyankor a csapattársaim az alapítványból megrugdosnak, hogy gyerünk, menj tovább, csináld, ne add fel. Én pedig megpróbálom úgy nézni, hogy egynek nem sikerült, de még előttem van millió. Úgy érzem, hogy ez az Isten terve velem. Vikivel, Mariannával, Anett-tel és a Tégy Jót!® nagykövetével olyanok vagyunk együtt, mint egy nagy virtuális család, főként, hogy mindannyian érintettek vagyunk, szóval mindkét oldalról tudjuk szemlélni a dolgokat."

Azt mondja, nincs receptje rá, mindenkinek magának kell megtalálnia a megoldást arra, hogyan tud túlélni az üvegcsontúsággal. Ő arra készül, hogy tíz év múlva még velünk lesz.