A magyar Hófehérke: egy albínó kislány története

[origo] | 2010. 01. 19., 15:16

A 11 éves dunaújvárosi Veres Eliza albínónak született. Aranyszőke haj, fehér szemöldök és szempilla, tejfehér bőr, pirosas szemek. Különleges szépségének azonban ára van.

"Amikor Liza megszületett mindenki a csodájára járt. Hófehér haj, hófehér bőr, pufi kis arc, szép, nagy kislány volt. A dunaújvárosi kórházban ilyen hófehér baba még nem született. A nővérek kedvence volt, mindig a kezükben hordták. Jó érzés volt. Akkor még nem tudtuk, hogy mi a helyzet" - idézi fel a kislány születését az édesanya, Veres Ervinné.

 

A hófehér baba érkezése nagy öröm volt a családban, két nagyobb testvér várta. Alig múlt el azonban két hónap, az orvosok szörnyű hírt közöltek a szülőkkel. A kislány albínó, és albinizmusa miatt a látása jelentős mértékben károsodott, gyakorlatilag alig lát valamit.

 

Forrás: LIFE magazin

 

Fényérzékenység, látásgyengeség, pszichés sérülések

 

Az albinizmus genetikai eredetű rendellenesség, recesszív módon öröklődik. Minden rasszban előfordul, de a megjelenés valószínűsége mindenütt nagyon alacsony: a statisztikák szerint minden 20 ezer ember között csupán egy albínó akad. Kivételt képez az Új-Zélandhoz társult csendes-óceáni Niue-sziget, és az ugyancsak Új-Zéland fennhatósága alatt álló Cook-szigetek - mindkettőn meghaladja az átlagot az albínók előfordulása.

 

Az albínók fehérségének oka a csökkent vagy hiányzó pigmentáció. A melanin festékanyag hiányozhat a bőrből, a szőrzetből és a szemből egyszerre és külön-külön is. Az írisz és az ideghártya pigmentációjának hiánya gyakran jár együtt csökkent látásélességgel.

 

A súlyos szemproblémák mellett az albínók életét a napsugárzásra való szélsőséges érzékenységük is nehezíti: kénytelenek szinte állandóan napszemüveget viselni, és csak erős fényvédő krémekkel befedve léphetnek ki a szabadba. Mivel a bőr nem tud védekezni a nap ellen, esetükben kiugróan magas a bőrrák kockázata. Az egészségügyi tünetekhez természetesen társulnak lelki sérülések is az emberek mindennapos megjegyzései miatt.

 

Zongora, rajzszakkör, úszás

 

A dunaújvárosi Eliza szeméből szintén hiányzik a festékanyag, ezért jóval érzékenyebb a fényhatásokra: 8 hónapos korától kénytelen fényvédő szemüveget hordani. Látássérült, hasonlóan a legtöbb sorstársához. Látása csupán 10 százalékos, ami a gyengén látás alsó határa.

 

A most negyedikes kislány egy, a gyengén látók számára létrehozott budapesti iskolába jár, ami diákotthon is egyben. Ebben az intézményben tölti a hétköznapjait, hétvégére azonban legtöbbször hazautazik a családjához. Tanárnője szerint nagyon jó tanuló, értelmes és szorgalmas, felső tagozatban is meg fogja állni a helyét. Mivel gyengén látó középiskola nincs az országban, ekkor már normál iskolába lesz kénytelen járni. A kislány teljes életet él: zongorázik, rajzszakkörre jár, úszó- és rajzversenyeket nyer.

 

Albinizmusa miatt télen-nyáron figyelnie kell a fényvédelemre. "Nyáron, amikor uszodában vagyok, a nővéremnek és a bátyámnak is a benti medencében kell úszniuk velem, hogy ne legyek egyedül, pedig ők a kintiben szeretnének, de az napon van, és én nem éghetek le. Mindig 50 faktoros naptejet használok" - mesélte a LifeNetwork Magazinnak a kis Eliza.

 

A kislánynak meg van rá az esélye, hogy felnőttként olyan életet éljen, mint a többi nő. Sorstársai közül akadnak, akiken kívülről nem is látszik a rendellenesség: festetik hajukat, szempillájukat és szemöldöküket, esetleg még színes kontaktlencsét is viselnek. A gyenge látás miatt egyébként is jellemző körükben a kontaktlencse-viselet, amely megszűri a fényt, egy szemüveg pluszban pedig segíti a fókuszálást.

 

A Veres Elizáról szóló riport megtekinthető a Life Magazin keddi adásában.

A BLOGRÓL

Ez a blog a LIFE magazin online megjelenése. Itt gyűjtjük össze riportjainkat, azok részletesebb háttéranyagait, kapcsolódó cikkeinket és persze azokat a benyomásokat, melyek műsorvezetőinket, szerkesztőinket érik a forgatások alatt.

MŰSORVEZETŐI

MŰSORVEZETŐINK

Sőreghy ZitaCsák Tamás

A LIFE MAGAZIN BEMUTATKOZIK

Legújabb hozzászólás

Legolvasottabb cikkek

Erika0000 // 2011 // okt // 02

Az én apukámnak izületi gyulladása volt,ujjak,váll,könyök,forgó,térd,boka,már alig tudott mozogni.Elmentünk magán orvoshoz és felirt olyan fájdalomcsillapitó gyulladáscsökkentőt am...

Túladagolja az országot a vitaminguru (142)
ann16 // 2010 // máj // 11

Érdekes dolgok ezek...Az orvosom szerint a sárgatest hormon nem csinál kárt...ezért ajánlják a szoptatós anyukáknak is. Átmegy az anyatejbe valamennyi belőle , én ezért nem szedte...

A nőgyógyász rémtörténete a tamponhasználatról (53)
durcika // 2010 // okt // 12

Msn címem: ojuna@windowslive.com email címem:ojuna@freemail.hu

A világ legkövérebb emberének utolsó esélye (23)
Dr.Pizza // 2010 // nov // 09

Kedves Papp Anikó, ne törődjön senkivel, legyen önmaga. Azt nem vehetik el. De ha a szomszédom állandóan tiroli ruhában járna, én is furcsállanám egy idő után...

Mitől függ, hogy gyerekünk menő vagy nem-menő lesz-e az osztályában? (13)
Kóbor Sándor // 2010 // nov // 17

Énis évek óta bajlódok csípő fájdalmammal. Még tudok járni,de fáj minden lépés.Pedig régen tájékozódási futóként soksok km-t tudtam lefutni.Szerettem mászkálni minden felé.Mostansá...

Az ízületi gyulladás depresszióhoz vezethet (15)
A LifeNetwork szerkesztősége környezetbarát, hőszivattyús irodaházban működik.