„Hadd érezzem azt, hogy mindent megtettem”

2017.09.08. 19:30

A daganatos betegek az egészségügy futószalagjára rákerülve gyakran érzik úgy, hogy elvesztik a sorsuk feletti irányítást. Pedig minden betegnek joga van megismerni a lehetőségeit, és beleszólni a kezelésével kapcsolatos döntésekbe – vallja Dr. Peták István kutatóorvos, az Oncompass Medicine diagnosztikai tanácsadó cég tudományos igazgatója.

Egy sor döntést igényel a személyre szabott terápia

A rák diagnózisa ma már szerencsére nem halálos ítélet: a megfelelően megválasztott és időben elkezdett kezelés sok-sok évvel meghosszabbíthatja a beteg életét, sőt, akár teljes gyógyulást is hozhat.

Ám nincs két egyforma daganat,

s bármely kezelés a látszatra hasonló tumorok közül egyeseket elpusztít, másokkal szemben viszont hatástalan.

Forrás: AFP

És nincs két egyforma beteg sem: van, aki a legmarkánsabb kezelést szeretné akkor is, ha az esetleg számottevő kockázattal jár, míg más inkább kerülné a súlyos mellékhatásokat; egyesek a világ másik felére is elutaznának, hogy bekapcsolódjanak egy úttörő klinikai vizsgálatba, másoknak viszont az a fontos, hogy a lakóhelyükhöz minél közelebb jussanak hozzá a talán nem legmodernebb, de mégis megbízható ellátáshoz.

Forrás: AFP

Az adott ember számára legmegfelelőbb, személyre szabott terápia kiválasztása tehát egy sor egymásra épülő döntést igényel.

Mégis, akik rákbetegként bekerülnek az egészségügy gépezetébe, sokszor úgy érzik – és nem ok nélkül –, hogy ezekből a döntésekből éppen ők maradnak ki egyedül. A nálunk hagyományos egészségügyi ellátásban a beteg kicsit még ma is az, aminek a latin szó mondja: páciens, vagyis elszenvedője az eseményeknek. És sokuknak még ha felkínálnák is a döntés lehetőségét, a szükséges információ hiányában akkor is kénytelen volna lemondani róla.

A beteg kezében van a döntés joga

Egészen más a betegekkel való kommunikáció módja az Egyesült Államokban. Itt az orvos minden esetben tájékoztatja a beteget a lehetőségeiről, aki a kapott információ segítségével részt vesz a saját életét érintő fontos döntések meghozatalában.

Ez az amerikai hagyomány terjed Európa nyugatabbik felén,

és már Magyarországon is szép számmal akadnak orvosok, akik a beteg részvételét előtérbe helyező kommunikációs kultúra meghonosításán dolgoznak.

rákdiagnosztika

Forrás: AFP/Philippe Huguen

Közéjük tartozik Dr. Peták István kutatóorvos, molekuláris farmakológus, az Oncompass Medicine onkológiai diagnosztikai tanácsadó cég alapító igazgatója, aki egyben a chicago-i Illinois Egyetem vendégelőadója. „Úgy gondolom, hogy a betegeknek joguk van az összes tudományosan igazolt terápiás lehetőségről információt kapni, és aktívan bevonódni a kezelés kiválasztásába. Sőt, joguk van úgy is dönteni, hogy nem szeretnének aktív kezelést kapni, csak fájdalomcsillapítást és ápolást – szögezi le Dr. Peták.

Forrás: AFP

– Szeretnénk segíteni abban, hogy a kezelőorvos minél több opciót tudjon felkínálni a betegnek, és figyelembe tudja venni a preferenciáit. Így a beteg annak tudatában haladhat végig a kezelés folyamatán, hogy mindenről részletes tájékoztatást kapott, és minden döntési pontban az összes elérhető lehetőség közül választotta ki a számára megfelelőt – természetesen az orvostudomány által helyesnek véltek közül."

A daganat klinikai és molekuláris jellemzőinek figyelembe vételével alakítják ki a személyre szabott kezelést

Az Oncompass olyan betegkísérő programmal támogatja a hozzá forduló rákbetegeket, amely a daganat tüneteinek jelentkezésétől fogva

az akár több évet felölelő kezelési folyamaton át végigkalauzolja őket az egészségügy útvesztőjén.

Minden beteghez esetkoordinátort rendelnek, aki személyesen nyomon követi a kezelés alakulását: segít, hogy minél gyorsabban megtörténjék a kivizsgálás, és olyan precíziós onkológiai centrumba irányítja a beteget, ahol adottak a személyre szabott kezelés feltételei.

A rákbetegség hatékony gyógyításának a korai felismerés a legfontosabb záloga

Forrás: Thinkstock

Az Oncompass 20 magyarországi onkológiai központtal működik együtt, és a többi centrummal is felvette már a kapcsolatot, ezért nemcsak a fővárosi, de

a vidéki betegek is nagy valószínűséggel találnak a lakóhelyükhöz közel eső precíziós onkológiai centrumot.


A beteg esetkoordinátora gondoskodik arról is, hogy minden terápiás döntéshez időben készen álljanak az ahhoz szükséges diagnosztikus vizsgálatok eredményei, s így a beteggel foglalkozó orvoscsapat – az ún. onkoteam – a daganat klinikai és molekuláris jellemzőinek figyelembe vételével tudjon javaslatot tenni a várhatóan leghatékonyabb személyre szabott kezelésre.

Ultrahangfelvétel egy tumorról

Forrás: Wikimedia Commons

Ha a molekuláris diagnózis, vagyis a daganat növekedését okozó génhibák felderítése alapján egy modern, célzott terápia tűnik a legígéretesebbnek, az onkoteam ezt fogja javasolni, míg ha ilyen nem áll rendelkezésre, az onkoteam valószínűleg a hagyományos kezelést ajánlja majd. Fontos, hogy az onkoteam javaslata ez utóbbi esetben sem automatikusan, hanem az összes egyéb lehetőség kizárása után születik meg, így a beteg biztos lehet afelől, hogy valamennyi szóba jöhető opció közül választották ki a neki legmegfelelőbbet – ami éppúgy lehet a hagyományos kezelés, mint egy modern célzott terápia.

Fontos, hogy a kezelőorvos tájékozott legyen a molekuláris információkról

Aki szeretné kezelésének kezdeti szakaszától fogva igénybe venni a fent vázolt betegkísérő programot, annak érdemes az Oncompass-t rögtön a rákbetegség megállapítása után felkeresnie. Az online regisztrációt, illetve telefonos vagy személyes megkeresést követően a betegnek és/vagy hozzátartozójának kétszer negyven perces, orvosszakértő bevonásával végzett konzultációt kínálnak fel, amely akár díjtalan is lehet, ha a továbbiakban igénybe veszik a cég diagnosztikai szolgáltatásait. A programban való részvételnek fontos eleme az, hogy az Oncompass csak a kezelőorvosnak, illetve a kezelőorvos onkoteamjének tud molekuláris információval segíteni.

Forrás: BSIP/Alice S. / BSIP/Alice S.

A rögtön elsőre hozzájuk forduló betegeknek a cég tanácsadói eleve olyan kezelőorvost ajánlanak,

aki precíziós onkológiai szakértő,

aki pedig a kezelőorvos kiválasztása után érkezik hozzájuk, azt tájékoztatják arról, hogy az adott orvossal már kialakult-e ilyen együttműködés. „Ha az adott orvossal még nem építettünk ki együttműködést, akkor minden esetben az a szerencsésebb, ha a mi szakembereink veszik fel vele a kapcsolatot, és tájékoztatják az általunk átal nyújtott szakmai szolgáltatásokról – emelte ki Dr. Peták.

(A kép illusztáció)

Forrás: MTI/Boda L. Gergely

– Nagyon lényeges, hogy a kezelőorvos tájékozott legyen a molekuláris információk jelentőségéről, az ezzel kapcsolatos lehetőségeket beépítse a kezelési stratégiájába, és erről a beteget is kész legyen tájékoztatni."

Nem helyes kihagyni a beteget a döntésből

„Mi egyebek mellett a betegek döntési jogáért harcolunk, és ebből nem kevés konfliktusunk származott már egyes kollégáinkkal – folytatta a szakember.

Az orvosok néha úgy érzik, nem szabad a beteget bevonniuk a döntésbe, hiszen nincsenek meg hozzá a háttérismeretei."

- Kétségtelenül nagyon nagy gyakorlatra és – az orvosok hatalmas leterheltségét ismerve – irreális mennyiségű időre volna szükség ahhoz, hogy minden beteg megfelelő tájékoztatásban részesülhessen a kezelőorvosától. Abban sem mindenki ért velünk egyet, hogy a társadalombiztosítás által jelenleg még nem finanszírozott terápiákról, illetve a más centrumokban, vagy akár külföldön futó klinikai vizsgálati lehetőségekről is tájékoztatni kell-e a beteget.

Forrás: AFP/David Mcnew

Természetesen az ezek kapcsán esetleg felmerülő anyagi terhekről is beszélni kell, de véleményünk szerint a beteg joga legyen annak eldöntése, hogy ezeket vállalja-e. Különösen fontos a klinikai vizsgálatokban való részvétel azoknak a betegeknek, akik számára jelenleg csak palliatív – nem gyógyító, csak állapotjavító – kezelés áll rendelkezésre, mert nekik a klinikai vizsgálatok egyértelmű plusz esélyt jelentenek. Összességében az Oncompass olyan betegnek és orvosoknak tud a leginkább segíteni, akik egy újfajta orvos-beteg viszonyban gondolkoznak; olyanban, ahol az orvos nem dönt a beteg helyett, hanem a szakmai ismereteit arra használja, hogy elmagyarázza a betegnek a lehetőségeit, aki aztán az egyéni preferenciái szerint választhat ezek közül" – foglalta össze Dr. Peták.

Segítenek feltárni az összes lehetőséget

Az Oncompass – természetesen a magyarországi onkológiai centrumokon felül – állandó kapcsolatban áll Belgium, Spanyolország, Németország és Olaszország legnagyobb kísérleti onkológiai központjaival, illetve közvetlenül a vizsgálatokat lebonyolító orvosokkal.

Ezekben az országokban sok klinikai vizsgálat folyik, és kimondottan nyitottak a magyar betegek felé

– ellentétben más európai államokkal, például Franciaországgal vagy Angliával, ahol adminisztratív akadályok nehezítik a magyar résztvevők jelentkezését.

Forrás: Thinkstock

„Nem ígérjük, mert ilyet nem is ígérhet felelősséggel senki, hogy az Oncompass minden beteget hozzásegít a gyógyuláshoz – mondta végül Dr. Peták. – Azt viszont ígérjük, hogy aki hozzánk, illetve a molekuláris információs szolgáltatásainkat használó kezelőorvosokhoz fordul, annak segítünk feltárni az összes lehetőséget. Édesapámmal, akit sajnos krónikus szívelégtelenség miatt két éve elvesztettem, én is átéltem azt a nyomasztó érzést, amit a legtöbb rákbeteg és családja: a lelkifurdalást, hogy segíthettem volna rajta, ha hozzájutok a megfelelő információhoz. Pedig én orvos vagyok, mégis rengeteget jelentett volna, ha áll mellettem valaki, aki megmondja: itt és itt zajlik klinikai vizsgálat, vagy biztosított volna afelől, hogy ő végignézett mindent, és most éppen nincs ilyen. Akkor nem nyomasztana a tudat, hogy ha ügyesebb lettem volna, és elvittem volna Kölnbe vagy Zürichbe, talán még most is élne. Mi pontosan azt a megnyugtató érzést szeretnénk adni a betegeknek és hozzátartozóiknak, hogy mindent megtettek, ami megtehető."

KAPCSOLÓDÓ CIKK