Drávucz Rita: Nekem nem a beteg kislányom matekjegyei miatt fáj a fejem

Anyai szerepében is harcos erényeket csillogtat Drávucz Rita. Az egykori világ- és Európa-bajnok vízilabdázóként is komoly kihívásokkal nézett szembe, ám játékosként aligha gondolt arra, hogy „civilben” sokkal nagyobb testi és lelki erőre lesz szüksége. Kislánya ugyanis a ritka Charcot-Marie-Tooth (CMT) 2C típusú genetikai rendellenességgel született. A már 12 éves Flórát többször operálták, máig kerekesszékben ül. A mindennapos küzdelmek azonban még elszántabbá tették a hajdani pólóst, odaadóan neveli, gondozza a kislányát, akinek sorstársai megsegítése érdekében öt éve létrehozta a WonderFlora & CMT Alapítványt.

Origo: Egy egészséges gyerekről való gondoskodás is komoly, egész embert kívánó feladat, egy beteg esetében mindez hatványozottan jelentkezik. Hogyan tudja minden nap feltölteni az estére lemerült „akkumulátorokat”? Egyáltalán, meg lehet szokni ezt a fajta állandó küzdelmet?

Drávucz Rita: Ebben az esetben a feltételes helyett kijelentő módot kell használnom, hiszen muszáj alkalmazkodnom a helyzethez, Flóra állapotához, betegségéhez. Amikor egy élsportoló befejezi aktív pályafutását, már az is óriási változást hoz az életében, hiszen az edzések, versenyek helyébe a munkában való helytállás, a családalapítás lép. Én tulajdonképpen már el sem tudom képzelni, milyen az, amikor nincs haladéktalan, sürgős megoldásra szoruló problémája az embernek. Az az alap, hogy naponta hozom, viszem a gyereket kocsival Rákospalotáról a hűvösvölgyi iskolába, és vissza. Nekem nem amiatt fő a fejem, hogy hányast kap a gyerek matekból, történelemből, vagy, milyen sportágat választ. Inkább azon vagyok, hogy testi és lelki erővel bírjam a lányom nevelésével kapcsolatos terheket, úgy, hogy ő ezt természetes „könnyedséggel” fogadja és minél jobban segítsük abban, hogy a gyermekkor élményei is körbevegyék az életünket.

 

Origo: Amikor szembesült a lánya betegségével, fel volt készülve arra, hogy az idő előrehaladtával sem fognak igazán mérséklődni a terhek? Könnyebb vagy ennél sokkal nehezebb jövőre számított?

Drávucz Rita: Itt nem lehet előre kalkulálni, ismereteink folyamatosan változnak, egyre többet és többet, bár sajnos, még nem eleget tudunk a CMT-ről. Maga a betegség leírása, tünetei sem könnyen átláthatók. Mindenesetre korábban el sem tudtam képzelni, hogy létrejöhet, egy olyan hatékony és erős közösségi összefogás, mely segíti Flóra és sorstársai ellátását, kezelését. Néhány éve létrehoztuk a WonderFlora & CMT Alapítványt, amely összefogja a betegeket, az életet megkönnyítő lépéseket megmutatja, amely összefogja, a betegek életét megkönnyítő lépéseket, koordinálja azoknak a szakembereknek a munkáját, akik ezzel foglalkoznak. Szóval nem hittem volna, hogy ilyen értéket hozunk létre.

Origo: A sportolói múltjában szerzett értékes tulajdonságok jelentenek valamiféle segítséget, támaszt?

Drávucz Rita: Nemcsak a sportolók általános jellemzőire – elszántság, kitartás, erő – támaszkodhatok. Az a szerencsém, illetve szerencsénk, hogy sikeresnek mondható vízilabdázó pályafutásomnak köszönhetően vannak kapcsolataim. Amelyek sok kaput megnyitnak, vagy lerövidítik az oda vezető utat. Nem titok, hogy a sportolók jól ismerik a sajtót és képviselőit, talán ennek is köszönhetően szélesebb körben ismertebbé váltak a hozzám hasonló helyzetben lévő családok problémái. S például az, hogy egyáltalán létezik egy ilyen – egyelőre gyógyíthatatlan – betegség.

Origo: Mit kell tudni a Charcot-Marie-Tooth betegségről?

Drávucz Rita: Például azt, hogy nagyon ritka, Magyarországon hozzávetőleg négyezren szenvednek tőle. A miheztartás végett: a minden kétezredik embert érintő betegség már ritkának számít. Előfordulási gyakorisága kisebb mint 1/2000 (Európai definíció). A tünetek alapján nehezen besorolható, pedig nagyon nem mindegy, melyik gén a hibás, mert ahhoz kell rendelni a terápiát, és figyelni a megjelenő tüneteket. Sajnos nem lehet előre kiszűrni.

 

Origo: Az alapítvány révén rendszeres kapcsolatba van az érintettek családjával. Honnan jött a létrehozásának az ötlete?

Drávucz Rita: Flóra a Mozgásjavítóba járt, a szülők pedig jól megismerték egymást, így szinte észrevétlenül szerveződött egy erős közösség. Ott vetődött fel az ötlet, hogy valamiféle blogot kellene írni, hogy másokon is segíthessek, segíthessünk, és ne csak panaszkodjunk a Facebookon. Akkor fogalmazódott meg bennem, hogy a mi történetünket is meg kellene osztani másokkal, és egy CMT közösséget szervezni. A segítségnyújtás és keresés érdekében, hogy tájékozódhassanak a családok, de a szakembereknek is hasznos észrevételekkel szolgálhatunk, és figyelemmel kísérjük a legújabb kutatásokat. Az az álmom, hogy ha megjelenik egy új és hatásos gyógyszer akkor – úgymond – „ott legyünk a sorban”. A gyógyszer alkalmazására még nagyon sokat kell, várni, de már kísérleti stádiumban van.

Origo: Aki egy ilyen családról hall valószínűleg csak sajnálkozik, és nem gondol arra, hogy egy beteg gyerek is szerezhet örömet, boldogságot. Mennyiben ad mást, többet, értékesebbet egy sérült gyermek?

Drávucz Rita: Megtanulod értékelni az élet apró örömeit, nem vagy felületes, és rendszerszinten gondolkozol, – ezt is a sportból hozhattam – gyorsan és körültekintően döntesz. És mivel a közösségért is dolgozol, hasznosnak érzed magad. Ez is örömet okoz.