"Minden gyerek elvesztése trauma számunkra"

2011.12.29. 17:22

Lassan kiöregszik az az orvoscsapat, amely világszínvonalon végzi a daganatos gyermekek csontvelő-átültetését Budapesten. A kezdetben lelkes fiatal orvosok közül sokan "kiszállnak" a szakvizsga után, mert nem tudnak megélni a fizikailag-lelkileg nagyon megterhelő munkából. Aki marad, állandóan kirakatban dolgozik, mert a szülők minden lépését ellenőrzik.

A folyosó olyan, mint más kórházakban, de most még a szokásosnál is kevésbé merek körülnézni, ahogy Kriván főorvos után lépkedünk kollégámmal. Aztán átjutunk egy nagy ajtón, és teljesen más kép fogad bennünket: középen egy hatalmas irányítópult, a négy sarokban pedig egy-egy néhány négyzetméteres fülke, tolóajtókkal. Legalább tíz ápolónő és orvos sürög-forog a nagyon modernnek látszó helyiségben. Az egyik kis szoba előtt egy tanárnő éppen köpenybe és maszkba öltözik. Eltolják az ajtót, a takaró alól kibukkan egy kopasz kis fej - kezdődhet a tanítás a gyermekkori csontvelőátültetés legnagyobb hazai központjában.

Fotó: Pályi Zsófia [origo]

"Évente 250-300 gyereknél állapítanak meg daganatos betegséget. Ezek túlnyomó többsége valamilyen vérképzőszervi betegség, amelyek genetikai hajlam talaján alakulnak ki. A gyerekeknek több mint kétharmada meggyógyul" - mondja dr. Kriván Gergely, a Szent László Kórház gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztályának osztályvezető főorvosa. A hazai eredmények nem sokkal maradnak el a legfejlettebb országok, például Németország eredményeitől. Ez főként annak köszönhető, hogy a kezelések nemzetközileg elfogadott sémák, úgynevezett protokollok alapján történnek. Ezeket a protokollokat az orvostudomány legújabb eredményei alapján folyamatosan frissítik, illetve újabbakat állítanak fel.

"A jó eredmények tehát nem egy-egy gyógyszer segítségével érhetők el, hanem számos gyógyszer megfelelően adagolt kombinációjának köszönhetők. A cél az, hogy senkit ne kezeljünk túl, mert ez csak a szövődmények számát növeli, és ne is kezeljünk alul senkit, mert akkor visszaesés következhet be. Megpróbáljuk tehát a lehetőségekhez képest minél inkább személyre szabni a kezeléseket" - mondja a főorvos. Már a jövő felé mutat, hogy gyűjtik a betegek DNS-ét is abból a célból, hogy a genetikai háttér alapján tovább finomítsák majd a kezeléseket.

Gyorsan kell kezelni a gyerekeket

A gyerekdaganatok kezelése sok tekintetben a felnőtteké előtt jár. Különbség az is, hogy minden beteg gyerek eljut az ország nyolc kezelési centrumának egyikébe, ahol a betegeket egységes terápiás elvek szerint kezelik (a felnőtteknél ez az egységesítés még folyamatban van). A daganatos gyerekek kezelése 1971 óta ilyen jól szervezett rendszer, akkor alakult meg az Országos Gyermekonkológiai Hálózat, Schuler Dezső professzor vezetésével. "Magyarországon addig a leukémiás gyerekek közül alig gyógyult meg valaki, a túlélési arány 10-20%-os volt.  Ma például az akut limfoid leukémiában a betegek 83%-a meggyógyul" - mondja Kriván.

Ugyanakkor a daganatos gyermekek kezelésében alkalmazott gyógyszerek jelentős részét nem törzskönyvezték gyermekbetegekben, ezért az Országos Gyógyszerészeti Intézet és az OEP is rugalmasan, gyorsan reagál a beadott kérésekre. Ez azért is fontos, mert a gyerekdaganatok általában gyors lefolyású, akut betegségek, amelyeknél semmit nem lehet késlekedni a kezeléssel.

Sokak számára meglepő lehet, de a gyerekek jóval nagyobb, a felnőtt gyógyászatban akár szélsőségesnek számító adagokat is elviselnek ugyanabból a gyógyszerből. Ez azzal magyarázható, hogy a szervezetük - a betegség ellenére - még fiatal, jobban bírja a  mellékhatásokat, és általában nincs társbetegségük sem. "Egy gyereknek még nem tette tönkre a szerveit a stressz, az egészségtelen életvitel, a dohányzás és az alkohol, ezért intenzívebb kezelést viselnek el, mint a felnőttek" - mondja Kriván.

Fotó: Pályi Zsófia [origo]

Dr. Kriván Gergely

A Szent László Kórház 1992 januárja óta működő gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztálya a gyermekkori csontvelő-átültetés legnagyobb hazai központja, amelyben az elmúlt 20 évben csaknem 400 csontvelő-átültetést végeztek. Az utóbbi években a beavatkozások száma folyamatosan növekszik, az osztályon 10 transzplantációs ágyon évente 30-40 transzplantáció történik. Az átültetéseket többségében rosszindulatú hematológiai betegségek (akut és krónikus leukémia, limfóma), illetve más rosszindulatú daganatok, csontvelő-elégtelenség és ritka veleszületett anyagcsere-betegségek és immundefektusok miatt végzik. A transzplantációs tevékenység mellett az osztályon egyéb hematológiai betegségekben szenvedő gyermekeket is kezelnek. Továbbá regionális központként több száz veleszületett immundefektusban szenvedő gyermek kivizsgálását és gondozását is végzik.



A gyógyulás után is követnék a pácienseket

A kezelések során adott szerek azonban erős sejtmérgek, amelyek a fejlődő szervezet egészséges sejtjeiben is károkat okozhatnak.  Ezek az évek során felhalmozódhatnak, és egy második daganatos betegséget okozhatnak.  A gyógyulás utáni egészséges életmód sokat segíthet e kockázat csökkentésében.

A főorvos szerint 18 éves korig könnyű követni a gyógyult páciensek állapotát, a probléma ott kezdődik, hogy ezután hová kerülnek az ellátásban. A felnőtt daganatellátásban nincs kapacitás ezeknek a fiatal embereknek a folyamatos, nyomonkövetéses vizsgálatára. Kriván a háziorvosokkal való együttműködésben lát lehetőséget, akik rendszeresen jelentést küldenének a gyerekcentrumoknak a páciensek állapotáról. A tervek szerint ebbe a pszichés állapot követése is beletartozna, hiszen a teljes gyógyuláshoz az is kell, hogy a páciens valóban gyógyultnak érezze magát, és teljes életet éljen: legyen munkahelye, családja és barátai.

Lelkiismeretlen emberek célpontjai a szülők

A családi háttér meghatározó a betegséggel való küzdelemben. "Ebben sajnos ma nem állunk nagyon jól Magyarországon" - mondja Kriván. "Sok a szétesőben lévő család, és egy daganatos gyerek ezt a helyzetet sokszor tovább súlyosbítja. A stabil családokon is óriási a teher, a lelki válságon túl is: az egyik szülő, általában az édesanya kiesik a munkából, és a beteg gyerek mellett ül, a másik szülő állandóan utazik, eközben a testvéreknek nem jut már elég törődés. Ez felemészti a szülők energiáját, és sokszor akkor válnak el, amikor a gyerek meggyógyul."

"A szociálisan nagyon rossz helyzetben lévő szülőkkel sok esetben nehezebb együtt dolgozni, mert például nem hozzák idejében a gyereket kezelésre, nem adják otthon azt a szert, amit kell. Néha egyes értelmiségi szülőkkel sem könnyű, mert az interneten olvasott hírek alapján szeretnének 'forradalmian új' kezeléseket gyermeküknek" - mondja a főorvos. Ha a szülő így vagy úgy akadályozza a munkát, veszélyezteti a kiskorú gyerek megfelelő kezelését, akkor a gyerek akár állami gondozásba is vehető. "Megint más, hogy ha a gyógyulásra már nincs remény, és a szülő azt kéri, hogy gyermeke ne a kórházban töltse utolsó napjait. Ezt el tudjuk fogadni, sőt támogatjuk is, ha a kezeléseknek már tényleg nincs helyük."

Szinte minden szülő megpróbál valamilyen kiegészítő szert is adni gyerekének a kezelések mellett. Kriván szerint erre sok esetben nagyon kevés a rálátásuk, pedig fontos lenne mindent egyeztetni a kezelőorvossal, hogy az adott kiegészítő szer legalább ne ártson. "Vannak olyan lelkiismeretlen emberek, akik nagyon jól élnek abból, hogy ezek a szülők mindent megtennének a gyerekük gyógyulásáért" - mondja Kriván.

Fotó: Pályi Zsófia [origo]

Lassan elfogynak az orvosok

"Olyan fiatal orvost, aki itt maradna nálunk és belevágna velünk a munkába, nagyon keveset tudok mondani. A 30-40-es generációból alig vannak. Ha átmegyünk a Semmelweis Egyetem klinikájára, látunk olyan 25-30 év körüli fiatalokat, akik szakvizsga környékén vannak, és lelkesen dolgoznak a gyermekonkológián.  Aztán leteszik a szakvizsgát, és néhány év után kiszállnak, mert nem tudnak megélni a munkájukból, nem tudnak családot alapítani. Vagy ha családot alapítanak, azért szállnak ki. Főleg a hölgyek nem bírják a gyermeknevelés mellett ezt a fizikailag-lelkileg nagyon igénybe vevő munkát" - mondja Kriván.

"A munka lelkileg leginkább megterhelő része természetesen az, hogy a gyerekek közel egyharmadát mégis elveszítjük. Olyan gyerekekről van szó, akiket jól ismerünk, akikkel együtt dolgoztunk, ismerjük a családjukat. Nem az utcáról hoznak be egy elütött gyereket, akiért küzdök három órát, de nem tudom, ki volt előtte. Akármennyire igyekszünk is felvenni egy bizonyos távolságot  - hiszen a szülőket is vezetnünk kell -, megszeretjük őket, és mindegyikük elvesztése trauma számunkra" - mondja a főorvos.

"Nagyon nagy méltánytalanság minden szülő számára, hogy elveszítse 3-4 vagy 10 éves gyermekét, ezt senki nem érdemli meg. Akin a feszültséget, a frusztrációt a szülők kitölthetik, az legtöbbször a személyzet, hiszen azzal állnak kapcsolatban.  Aki ezen a területen dolgozik, annak azt is el kell viselnie, hogy állandóan a kirakatban van, ahol a szülők minden lépését ellenőrzik: idejében tette-e fel az infúziót, idejében adta-e be a lázcsillapítót, miért nem jön már a nővér, és még lehetne sorolni a példákat. Hibák óhatatlanul előfordulnak itt is, mint minden más munkahelyen, és ezt a szülők azonnal jelzik, teljesen jogosan. Ez egy konfliktusokkal terhelt munka, amelynek a konfliktusai feloldódnak, ha a gyerek meggyógyul, de nagyon nehezen oldódnak fel, ha egy gyermeket elveszítünk. Mindezt nagyon nehéz viselni, és könnyen ki lehet égni ezen a területen. Ha kevesebben vagyunk, ez még gyorsabb, mert még több teher van egy-egy személyen."

A főorvos elmondta: tőle is mentek már el néhány év után külföldre, még többen mentek át itthon más szakterületre, de volt, aki az orvosi szakmát is abbahagyta. Az utánpótlást nem látni, és közben lassan kiöregszik az a csapat, amely elkezdte ezt a munkát az 1970-80-as években. "Ezt csak a feltételek javításával lehet megoldani. Emberhez méltó életkörülményeket kell biztosítani az orvosoknak is, mert megérdemlik."

Az őssejt-átültetés immár 40 éve alkalmazott gyógyító eljárás egyes rosszindulatú daganatos betegségek, veleszületett és szerzett csontvelő-elégtelenségek, öröklött immunhiányos állapotok és egyes anyagcsere-betegségek kezelésében. A vérképző őssejtek alapvetően három forrásból származhatnak: a csontvelőből, a keringő vérből és egyre gyakrabban a köldökzsinórból. Az átültetés előtt a betegek rosszul működő vagy leukémiás vérképzését, daganatos sejtjeit sugár- és gyógyszeres kezeléssel elpusztítják. Ezután ültetik be az egészséges őssejteket, amelyek megtapadásáig (2-3 hétig) a betegnek nincsenek fehérvérsejtjei, azaz igen komoly immunhiányos állapot keletkezik. Az életveszélyes fertőzések megelőzése végett a betegeket elkülönítve, steril körülmények között ápolják. A donoreredetű új fehérvérsejtek megjelenésével sem áll rögtön helyre a megfelelő immunválasz, ezért a betegeket az átültetés után hosszú hónapokig, sokszor évekig is immunhiányosnak kell tekinteni, és fokozottan óvni kell a fertőzésektől.



***

Az interjút a Tegyünk együtt a gyermekekért program szervezte meg. A program a daganatos betegséggel kezelt vagy utókezelt mintegy kétezer gyermek társaik közé történő visszailleszkedését, valamint egészséges klinikai és otthoni táplálkozását segíti. A program következő célja egy táplálkozási team felállítása és működtetése a daganatos gyerekeket kezelő klinikákon, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózaton keresztül. A program honlapja: www.tegy.hu