A köztünk élő Esőember

2015.04.02. 08:55

„Ha az egészséges emberek egy idegen lényektől hemzsegő bolygón találnák magukat, valószínűleg megrémülnének, nem tudnák, hogyan illeszkedjenek be, és bizonyára nehézséget jelentene számukra az idegen lények gondolatainak, érzéseinek, szándékainak megértése, valamint az, hogy hogyan reagáljanak megfelelően ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus.”

A fenti idézet Therese Joliffe írónőtől származik, aki maga is érintett. Sokunk csak az Esőember című - amúgy kiváló - filmből ismeri ezt az állapotot, ami világszerte sok millió ember életét kíséri végig, és jóval összetettebb, mint elsőre gondolnánk. Április 2. az autizmus világnapja.

András története

András 12 éves, vidám gyerkőc, viselkedése egy kívülálló számára azonban teljesen szokatlannak tűnik azonos korú társaihoz képest. „Már a kezdetek kezdetén voltak tünetek, tizennyolc hónapos korától azonban egyre biztosabbak voltunk abban, hogy mivel állunk szemben, tudtuk, hogy más lesz, mint a többi gyermek” – mesélte kisfia történetét az Origónak Soltész Veronika, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnökségi tagja.

A 12 éves András és anyukájaForrás: Soltész Veronika

András ugyanis autizmus spektrumzavarral éli mindennapjait. A család esete nem egyedi, ma minden századik ember autista. Az érintetteket felkaroló szervezet honlapja szerint csak Magyarországon minimum 100 ezer autista ember él.

Mi az autizmus?

Olyan állapot vagy másképpen fogyatékosság, amely eltérő fejlődéshez vezet. A napjainkban használt hivatalos kifejezés: autizmus spektrumzavar. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Az autista emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a miénk. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az eltérő működés ráadásul megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Egy autista embernek problémát jelent megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából, és gyakran nem értik a hasonlatokat, szófordulatokat. Gyakran előfordul, hogy egy autista ember olyannyira érzékeny a hangokra, hogy számára a nagyvárosi közlekedés elviselhetetlen. Előfordulhat az is, hogy bőre fokozottan reagál az érintésre, ezért neki egy ölelés, vagy akár egy szimpla kézfogás is kellemetlen lehet. Ugyanakkor vannak olyan autizmussal élők is, akik olyan ízeket is megéreznek, amiket mi nem, vagy olyan részletekre is felfigyelnek, amelyek fölött az átlagos szem elsiklik. Ha beszélget valakivel, megeshet, hogy túl közel hajol a másikhoz, vagy éppen nem néz a másik ember szemébe. Egy autista emberre az is jellemző lehet, hogy leplezetlenül kimutatja érzelmeit, vagy hogy őszintén megmondja a véleményét másokról.

Forrás: Autisták Országos Szövetsége

Édesanyja elmondása alapján András esetében a kezdetekkor a legszembeötlőbb a rendkívüli, rugalmatlan gondolkodás és az azonossághoz való ragaszkodás volt. Minden egyes apróságot ugyanúgy kellett csinálni, mint az azt megelőző napon, a környezetében található tárgyaknak mindig azonos helyen kellett lenniük, és utazás során a jól megszokott útvonalon sem lehetett változtatni. A sok apróbb, ám annál feltűnőbb jellegzetesség mellett leginkább a társas szabályok megértésének hiánya domborodott ki.

Ez utóbbit kezdetben nem lehetett egyértelműen megfogalmazni. A szülők csupán annyit láttak, hogy András más emberek társaságában nem tud úgy boldogulni, mint a kortársai. A többi gyerekhez egyáltalán nem ment oda, vagy nem a megfelelő módon közeledett hozzájuk. Nem tudott bekapcsolódni a játékba, és ha igyekezett is, próbálkozásai a többiek számára furák, szokatlanok voltak. Az óvodában előfordult például, hogy ha nem tudott hozzáférni egy játékhoz, akkor azt elvette, és egy idő után eldobta. Emiatt az állapotot nem ismerőknek úgy tűnt, mintha egy szófogadatlan, rossz gyerekről lenne szó.

A szakavatottabb szemek számára azonban egyre inkább látszott, hogy nem rossz szocializáció, hanem teljesen más okok állnak a háttérben. András négy és fél éves volt, amikor a szülők hivatalosan megkapták az autizmust megerősítő diagnózist.

Milyen módszerekkel diagnosztizálják az autizmus spektrumzavart?

„Mai ismereteink szerint az autizmus nem gyógyítható, a legfontosabb diagnosztikai lehetőség a korai felismerés” – írta kérdésünkre Heinzlmann Andrea, a Semmelweis Egyetem Humánmorfológiai és Fejlődésbiológiai Intézet adjunktusa.

Ebben nagy szerepük van a szülőknek. Az autizmus születéstől fennálló állapot, de gyakran a diagnosztizálásig évek telnek el. Már 4-6 hónapos csecsemőnél is fellelhető például a szociális mosoly hiánya, a csecsemő érdektelensége a környezet iránt, nem igényli a törődést, vagy például az a gyerek, aki néhány szót mondott, hirtelen abbahagyja, esetleg aki bevonható volt korábban valamilyen játékba, később elveszti érdeklődését az iránt. Sokszor a szülők érzékelik, hogy gond van a gyerekükkel, és ezek után fordulnak szakértőhöz.

Az autizmus diagnosztizálására különböző szűrőtesztek állnak a szakemberek rendelkezésére. Ilyen például a Módosított Kisgyermekkori Autizmus Kérdőív vagy röviden M-CHAT, ami már igen korai életkorban, akár 16-30 hónapos kisgyermekek autizmus spektrumzavarainak szűréséhez nyújthat segítséget. Az M-CHAT felmérések eredménye alapján, ha szükséges, a gyermek továbbkerül egyéb szűrővizsgálatokra.

A hagyományos nevelési módszerek nem működnek. A kép illusztrációForrás: AFP/Franck Fife

Frusztráló volt a kezdeti tehetetlenség

Ezt követően a család addigi életét gyökeresen át kellett szervezni. Mivel az autisták fejlesztésével foglalkozó szakellátás más településen volt megtalálható, a gyakori ingázás elkerülése érdekében munkahelyváltással, költözéssel igazodtak a megváltozott viszonyokhoz.

Soltész Veronika szerint a legnehezebb időszak András három-négy éves kora körül lehetett. Ekkor a szülők még nem tudtak szinte semmit gyermekük állapotáról, csak látták a viselkedést, ami ebből ered. A hagyományos nevelési módszerek természetesen csődöt mondtak, a kezdeti tehetetlenséget, idegőrlő helyzeteket – amelyek szakszerű ellátás esetén kevésbé markánsak - nagyon nehezen viselték.

Soltész Veronika tapasztalata alapján egy autizmussal élő gyermek számára a 3-5 éves kor egyébként is kritikusabb, ilyenkor erősebben jelentkeznek az állapotra jellemző tünetek. Az anyuka véleménye szerint ennek egyik oka, hogy jellemzően a gyermek ekkor kerül először kortárscsoportba, ami sokkal több tüneterősítő stresszhelyzetet hoz magával.

Az integrált oktatás nem működött

A családnak kezdetben az integrált oktatást javasolták, így Andrást többségi általános iskolába íratták. Hamar kiderült azonban, hogy ez a környezet nem lesz számára megfelelő. Egyrészt a hagyományos iskolai légkör a kisfiú számára rengeteg stresszt jelentett, viselkedésproblémái jobban kihangsúlyozódtak, másrészt az intézmény nem rendelkezett olyan szakembergárdával, akik foglalkozni tudtak volna egy autizmus spektrumzavarral élő diákkal. A kisfiú sokszor áldozatává vált a többi gyermek gúnyolódásának.

Éppen ezért a szülők úgy döntöttek, hogy speciális iskolába, a kecskeméti Autizmus Centrumba íratják gyermeküket. Az intézmény elsősorban nem az akadémikus készségek, hanem a kommunikációs és a szociális képességek fejlesztésére helyezi a hangsúlyt. András azóta is ott tanul, jól érzi magát abban a környezetben.

Speciális intézmények segítik az autizmussal élőket. A kép illusztrációForrás: AFP/Franck Fife

Földrajzi kérdés, ki milyen ellátást kap

„Sajnos ma is elsősorban helyrajzi kérdés, hogy milyen az ellátás. Vannak fekete foltok a térképen, ahol elégtelen az érintettek oktatása, gondozása. Reményteljes, hogy a szakemberképzés működik, a törvényi szabályozás megfelelő, ráadásul több civil szervezet is aktívan segít, így ha nem is azonnal, de remélhetőleg a jövőben javul az autizmussal élők helyzete” – foglalta össze tapasztalatait Soltész Veronika.

Ma még földrajzi kérdés, ki milyen ellátást kap. A kép illusztrációForrás: AFP/Franck Fife

Az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált felnőttek ellátása már ingoványosabb terület. Ennek ellenére vannak autizmusspecifikus lakóotthonok, valamint autistamajorságok, amelyek élethosszig tartó ellátást biztosítanak. Utóbbiakban értelmes (főként mezőgazdasági) munkát is végezhetnek a lakók. Ezekből azonban kevés van, ráadásul mivel az autizmussal élők képességei különböző szinten vannak, nem lehet a teljes spektrumot lefedni. Így akiknek nem jut hely, rendszerint pszichiátriai betegeknek vagy értelmi fogyatékkal élőknek fenntartott otthonokba kerülnek, ami egy autista számára a lehető legrosszabb megoldás.

Mi a helyzet a magas intellektusú autistákkal?

„Ugyancsak megoldatlan a jó képességű, magas intellektusú autizmussal élők helyzete is. Ők nem feltétlenül szorulnának lakóotthonos ellátásra, ha a környezetüktől vagy a szociális ellátórendszertől megkapnák azt a segítséget, amire szükségük lenne” – tette hozzá Soltész Veronika.

Ezek már jelenleg is törvényben szabályozott szolgáltatások: például házi segítségnyújtás, személyi segítés (Támogató Szolgálatok). Soltész Veronika szerint a gond jelenleg a szakemberhiány. A szolgáltatást végzők képzésével, és autizmus-szempontú megközelítéssel, átalakítással, vagy úgynevezett integrált szolgáltatás nyújtásával (autizmus-szakember bekapcsolása a fenti szociális szolgáltatásokba), jelentős eredményt lehetne elérni. Jó megoldásnak látszik a jelen pillanatban még kiforratlan és sok kérdőjelet tartalmazó támogatott lakhatás is, ha biztosított lenne az autizmusspecializáció, valamint az egyéni szükségleteken alapuló ellátás – tette hozzá az anyuka.

A felnőtt autisták ellátása gyakran nem megoldott. A kép illusztrációForrás: RIA Novosti/Maria Alekseeva

Képekkel beszélgetni

A szülők a kezdetektől hatalmas energiát fektettek abba, hogy megértsék gyermekük állapotát, és ezáltal segítsék őt boldogulni az életben. Mindenképpen tudományosan megalapozott módszerre támaszkodtak, aminek meglett az eredménye. A kisfiú rengeteget fejlődött, a tanulás révén sok sikerélmény éri.

A teljesség igénye nélkül általánosságban a vizuális támogatás, a kommunikáció segítése, saját és mások érzelmeinek megismertetése, a napirend használata, a társas helyzeteket, szabályokat megértető, úgynevezett szociális történetek használata sokat segíthet egy autizmussal élő gyermek fejlődésében.

András a fejlesztő foglalkozásoknak köszönhetően nagyon szépen fejlődikForrás: Soltész Veronika

András esetében a vizuális alapú fejlesztés kifejezetten jól működött. Ötéves korától képek, ábrák alkalmazásával jelenítik meg neki a napirendet és a szabályokat. Az otthoni teret is ennek megfelelően próbálták kialakítani: a szekrények, tárgyak fel vannak címkézve, így segítve a kisfiú tájékozódását. András minden tevékenységét folyamatábrák koordinálják, így tanulta meg az olyan alapvető fontosságú dolgokat is, mint az öltözködés és a tisztálkodás.

Az ábrák használata azért is hatékony, mert könnyebben feldolgozható, nyomon követhető, valamint bármikor visszanézhető információkat nyújtanak. Ezeket András önállóan is tudja értelmezni. Ezzel szemben a beszéd mulandó, ráadásul ha nem ugyanúgy hangzik el valami, az felesleges stresszhelyzetet teremthet.

A vizuális kommunikáció sokat segíthet az autizmussal élők fejlesztésében. A kép illusztrációForrás: AFP/Joel Saget

Mi állhat az autizmus spektrumzavar hátterében?

Különböző kutatási eredmények alapján elmondhatjuk, hogy az autizmusnak genetikai okai vannak, valószínűleg több gén együttes hatásának következménye lehet maga az állapot. Ezek a gének képesek befolyásolni az idegrendszer fejlődését, érését, az idegsejtek közötti kapcsolatok létrehozását – írta az Origo kérdésére dr. Heinzlmann Andrea.

A Semmelweis Egyetem kutatója szerint a genetikai okok mellett egyéb tényezők is fennállnak. Ilyen például a terhesség alatti antidepresszánsok, antiepileptikumok - példának okáért valproát sav (VPA) - szedése az első trimeszterben, tápanyaghiány, elsősorban folsavhiány, az apa előrehaladott életkora, terhesség alatti fertőzések.

Jelentős a különböző kemikáliák, elsősorban az úgynevezett endokrin diszruptorok szerepe. Ezek a belső elválasztású mirigyek működését károsító anyagok, az ösztrogénreceptorokhoz kötődnek, és a szervezetben ösztrogénhez hasonló hatást fejtenek ki, károsítván nemcsak a reproduktív szerveket, hanem az idegrendszert is. Az egyik ilyen legismertebb diszruptor a biszfenol-A (BPA), amely az egyik legelterjedtebb műanyagipari adalékanyag. Az elmúlt években egyre több adat gyűlt össze az autizmus kialakulása és a BPA használata között, így több fejlett országban az élelmezési célokra használt edényekben már nem használnak BPA-t.

Ilyen agyi változások történnek

Heinzlmann Andrea elmondta, hogy az egyéb képalkotó eljárások, mint például a funkcionális mágneses rezonancia vizsgálatok (fMRI) alkalmazása lehetővé tette a különböző életkorban az autizmus spektrumzavarral élők agyi struktúráinak vizsgálatát.

Emberi neuronForrás: AFP/SPL

Ezen vizsgálatok során elváltozást találtak például az agy szürke- és fehérállományának vastagsága között: a szürkeállomány mennyiségének növekedését és a fehérállomány mennyiségének csökkenését írták le például autizmus spektrumzavarral élők homlok- és halántéklebenyében. Ugyancsak méretbeli változásokat figyeltek meg a kisagyban és olyan területeken, mint például az amygdala és a hippocampus, amelyek a limbikus rendszer, vagyis az „érzelmi agy” részei.

Mindezek a mennyiségváltozások hatással vannak az idegsejtek vándorlására, az idegsejtek dendrit – azaz az idegsejtek rövid, gyökérszerűen elágazódó nyúlványainak - elágazódására, valamint a szociális viselkedés kialakításában szerepet játszó, úgynevezett szociális agy működésére.

Autizmus-kutatócsoport a Semmelweis Egyetemen

„A hazai és a külföldön megszerzett tapasztalatokra építve az egyetem új laboratóriumában VPA-val, BPA-val indukált autisztikus állatmodellekben a központi idegrendszer neuroanatómiai elváltozásait kezdtük el vizsgálni morfológiai vizsgálati módszerekkel, majd ezek után különböző viselkedési tesztek elvégzését tervezzük a kezelt állatokon” – ismertette az intézetben folyó kutatásokat Heinzlmann Andrea.

„A legtöbb vizsgálat szerint a központi idegrendszer neuronjainak serkentő és gátló bemeneti aránya az utóbbi javára tolódik el, ezek alapján terveztük meg az első kísérleteinket, amelyek során elsősorban agytörzsi effektor neuronok gátló és serkentő bemenetének elemzését végezzük.

A kutatás mellett intézetünkben tavaly szeptemberben ötödéves orvostanhallgatók részére először rendeztünk meg egy szemesztert felölelő autizmus spektrumzavarok címmel meghirdetett graduális kurzust is. Ennek keretében igyekeztünk minél szélesebb körből előadókat, molekulárgenetikustól a pszichológuson és gyermekpszichiáteren át etológusig felkérni, így nemcsak az autizmus kutatásáról, de annak klinikai aspektusairól is ízelítőt és ismeretanyagot kaptak a kurzust látogató hallgatók. Ezt a kurzust szeretnénk idén szeptembertől újból megismételni” - mondta a szakember.

Óvakodni kell a csodaterápiáktól

Soltész Veronika azt tanácsolta az érintett szülőknek, hogy legyenek türelmesek mind gyermekükkel, mind saját magukkal, valamint a szakemberekkel szemben is. A terápiák esetén ragaszkodni kell a tudományos bizonyítékokhoz hatékonyság tekintetében.

„Nagyon sok a csodát, gyógyulást ígérő »terápiás« módszer, amelyek kiváló marketinggel rendelkeznek. Sok reménykedő szülő próbálkozik ezekkel a csodaterápiákkal, eredményeket viszont nem tapasztalnak” – mondta Soltész Veronika. Ez azért is különösen veszélyes, mert a szülők a felesleges anyagi terhek felvállalása mellett értékes időt is elpazarolhatnak, amit a gyermek valódi fejlesztésére lehetne fordítani.

Csodálatos örömök egy autista gyermekkel

„Nagyon szomorú, amikor azt látom, hogy sok szülő belekeseredik ebbe az állapotba. Én azt gondolom, hogy nem szégyen azt érezni és kimondani, hogy nem ezt álmodtuk. Egy ideig normális és természetes reakció tiltakozni. Ha azonban ez sokáig tart, akkor kérjenek segítséget, hogy ezen túllendüljenek, mert a gyerek jövője múlhat rajta – tanácsolta a szülőknek Soltész Veronika. - Egy autizmussal élő gyermekkel csodálatos örömöket lehet megélni.”

Egy autizmussal élő gyermekkel csodálatos örömöket lehet megélni. A kép illusztrációForrás: AFP/Philippe Huguen

Sokat tanulhatunk tőlük

Az autisták őszinték és tiszták. Mivel pont az a képességük sérült, amivel érzékelni tudják mások szándékait, érzelmeit, így manipulálni sem fogják az embereket. Ez a „hiányosság” sebezhetővé, de egyúttal naivvá, őszintévé is teszi őket. Felemelő látni, ahogy rácsodálkoznak arra a világra, ami számunkra természetes. Alázatra is int, mert látni, mekkora erőfeszítéseket tesznek, hogy megértsék mindazt, ami körülöttük zajlik. Nem biztos, hogy a külvilág tesz ugyanilyen erőfeszítéseket, hogy az ő világukat megértse. Pedig ha megismerjük és megértjük őket, szép dolgokat tanulhatunk tőlük” – összegezte gondolatait Soltész Veronika.

Művészettel az autisták megsegítéséért

A Mosoly Otthon Alapítvány egy nonprofit szervezet, célja, hogy a Magyarországon autizmussal élő gyermekek és felnőttek életkörülményeit javítsa. Kiállítások, aukciók szervezésével és dizájntermékek eladásából befolyó összeggel támogat 12 autistáknak kialakított lakóotthont. Mindezek mellett művészetterápiás foglalkozást is biztosít az érintetteknek, amely mindenben megfelel az autisták igényeinek. A művészeti foglalkozásokon születő rajzokat, alkotásokat jótékonysági aukciókon és kiállításokon mutatják be, valamint a kiemelkedő alkotások megjelennek az Autistic Art dizájn divatmárka termékein, sálain, noteszein, pulóverein. Az alapítvány tevékenységéről bővebben itt olvashat.

KAPCSOLÓDÓ CIKKEK