24 órás szolgálat – Alzheimeres beteg a családban

Senki nem ilyen sorsot képzel magának – sem az, akinél jelentkeznek az Alzheimer-kór tünetei és tudja, mi vár még rá, sem az őt ápoló családtag. Ez a betegség a méltóságától fosztja meg az embert, és néha még az őt ellátó, segítő családtagot, társat is. Kevesen születnek ápolónak, a legtöbbünket az élet kényszerít erre. Hogyan lehet mégis a lehető leggondosabban ápolni demens hozzátartozónkat?

A beteget és a hozzátartóját egyaránt sokkolja a diagnózis, és nemcsak a beteg szorul ilyenkor segítségre, hanem azok is, akik a következő években, hónapokban ápolni fogják őt.

Míg tőlünk nyugatabbra erre szakosodott, jól létet biztosító ápolási intézmények veszik át ezt a nehéz feladatot, addig nálunk a legtöbb család erején felül maga ápolja, gondozza szerettét. Erején felül, akár a belerokkanásig, a csaját magán- és családi élete kárára is.

A betegen kívül az ápolóra is nagy stressz zúdul Forrás: AFP

A gyakran évekig tartó, állandó szolgálat felőrölheti még a legkitartóbb ember lelkét is, kiégés és fizikai betegségek jelentkezhetnek, és az önkéntes ápoló egzisztenciálisan is ellehetetlenülhet.

Kettős teher

Ahogy a kezdeti tünetektől a beteg az egyre súlyosbodó leépülés felé halad, úgy nő a hozzátartozók terhe. Míg az első időben elég csak látogatni a hozzátartozót, és ellenőrizni az állapotát, felajánlani a segítségünket, addig később

már a mindennapi rutinfeladatok elvégzésében is segítséget kell nyújtani,

végül éjjel-nappal a beteg mellett kell maradni, hiszen a szellemi leépülés mellett ilyenkorra már testi tünetek (inkontinencia, ülési, helyváltoztatási nehézségek, nyelési zavarok) is társulnak.

Ha valaki vállalja, hogy végigkíséri ezt a folyamatot, akkor könnyen izolálódik, elveszítheti a saját szociális kapcsolatait, esetleg depresszió is kialakulhat nála, hiszen kilátástalannak érzi a helyzetét: úgy érzi, hogy kötelessége a szeretett személy ápolása mindenek felett, ugyanakkor feszültséget és frusztrációt okoz, hogy az állapoton jobbítani nem képes, majd maga is felőrlődik a feladatban.

Megbetegedő segítők

Gyakran megfigyelhető, hogy az önfeláldozás végül kárt okoz, és a segítő belebetegszik a feladatba. Ha a betegek az éjszakát ébren töltik, hallucinációktól gyötörten, nappal viszont szunyókálnak, akkor ez teljesen felborítja a gondozó életritmusát, és képtelenné teszi őt a saját életének menedzselésére.

A demenciában szenvedő betegek ápolását gyakran az önfeláldozó hozzátartozók is megsínylik Forrás: AFP

A gondozók keveset és felületesebben alszanak (hisz figyelnek a hívásra, váratlan zajokra), nincs idejük rekreációs tevékenységre (mozgás, kirándulás, mozi, társasági események, utazás), gyakorta megfigyelhető az is, hogy elhanyagolják az egészséges táplálkozást.

Nem könnyű azt átélni, megélni, hogy szerettünk nem ismer meg minket, hogy már nem képes kifejezni érzéseit, személyisége megváltozik akár gyökeresen is, akár az agresszivitásig is, majd

végül lassan egyre inkább kisgyermekké válik.

Az őt ellátó családtag gyakran előbb-utóbb feladja az addig dédelgetett terveit is, és alárendeli életét a 24 órás gondozásnak – amely akár évekig is eltarthat.

Mit lehet mégis tenni?

Először is tudatosítani kell, hogy a szeretett személy ápolása nem mehet a saját egészségünk rovására.

Vonjunk be más hozzátartozót, a beteg régi barátait is: van, aki a bevásárlást intézheti el, más a főzést veheti át, megint más egy-két órára átveheti a beteg felügyeletét, a vele való foglalkozást. Vezessünk listát a teendőkről és arról, hogy ki milyen feladatot tud átvállalni akár esetenként, akár rendszeresen. Így elkerülhető, hogy a gondozó rokkanjon bele a felelősségbe és a vállalt teherbe.

Fogadjuk el, hogy a mi szükségleteink is fontosak, és hogy nem „rossz gyermek” vagy „hálátlan feleség” az, aki az otthoni ellátás helyett intézményi segítséget kér, ha az ápolás foka elérte a gondozó pszichés tűrő­ és fizikai teljesítőképességét; vagy a beteg ön­ és közveszélyessé vált.

A demenciában szenvedő emberek gyakran teljesen elveszítik személyiségüket Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Felix Kästle

Elengedni az ő érdekében is

A pszichológusok, a gondozót segítő szakemberek kifejezetten fontosnak tartják, hogy az utolsó stádiumban lévő alzheimeres beteget az addig őt ellátó közvetlen hozzátartozója képes legyen bűntudat nélkül „elengedni”, hiszen ilyenkor már

olyan mértékű szaksegítségre lehet szükség, ami otthon nem valósítható meg.

Az intézet a megoldás, ám a „kapcsolattartás” a beteggel folytatódik! Még akkor is, ha az illető már nem ismeri meg a gyermekeit, barátait. A törődésnek, a szeretet kifejezésének a szellemi leépülésben érintett személy élete utolsó pillanatáig kell tartania.

A cikk megjelenését támogatta a Magyar Telekom Nyrt.