Amikor édesanyja Alzheimer-kóros lett, Himmer Éva nem törődött bele az orvos válaszába, amikor azt kérdezte: Mi vár rám? Az orvos ugyanis csupán annyit mondott: majd megtudja. Éva úgy gondolta, ő bizony előre akarja tudni, és amikor a nemzetközi szakirodalmat megnézte, akkor eldöntötte: másoknak is tudnia kell, hogyan éljék meg  a hozzátartozójuk szellemi leépülését. Az akkor megalakított betegszervezet hatalmas erejű civil kezdeményezéssé nőtte ki magát.

A Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága civil szervezetként 1999 óta elkötelezett abban, hogy minden rendelkezésére álló módon támogassa és segítse az Alzheimer-kórban és más demenciában (szellemi leépülésben) szenvedőket, illetve gondozó családtagjaikat. 

Üldöztetéses téveszmék, szorongás, leépülés – az Alzheimer-kór nem válogatFotó: Mark L Edwards /Flickr

- Már a korai terveink között is szerepelt, hogy szorosan együtt kell működni nemzetközi szervezetekkel, hiszen így lehet hatékony érdekképviseletet és információs bázist létrehozni – mondta az Origó kérdésére Himmer Éva, a szervezet elnöke.

2030-ig több mint 70 millióra növekedhet az Alzheimer-kórral élők számaForrás: AFP/Sebastien Bozon

- 2001-ben megrendeztük az első Alzheimer-világnapot itthon, úgy éreztük, hogy ez nekünk tudást és erőt ad a folytatáshoz. Korai álmunk volt az is, hogy Magyarországra hozzuk a nemzetközi Alzheimer világkonferenciát, ennek jogát 2012-ben nyertük el, addig viszont nagyon sok küzdelmet folytattunk. Célunk volt és továbbra is célunk, hogy alakítsanak ki demens részleget az ápolási otthonokban, létesítsenek az alzheimeres betegek ápolására alkalmas intézményeket. Ezekre égetően nagy a szükség - nyilatkozta Himmer Éva.

Három másodpercenként egy újabb beteg

A Nemzetközi Alzheimer Társaság becslése szerint 2015-ben már 46,8 millió ember élt demenciával.

Ez a szám 20 évente csaknem megduplázódik, 2030-ra eléri a 74,7 milliót

és 2050-re pedig a 131,5 milliót. Becslések szerint évente 9,9 millióan betegszenek meg, ami 3,2 másodpercenként jelent egy új esetet. Himmer Éva szerint nincs halogatni való idő, nincs mire várni, az Alzheimer-kór a 21. század hatalmas egészségügyi problémája, és minden országnak el kell készítenie a nemzeti demencia stratégiáját. Ezt a WHO, a G8-ak, az Európai Unió és a Nemzetközi Alzheimer Társaság is szorgalmazza.

Magyarországon napjainkban hozzávetőleg 200 ezer Alzheimer-kóros ember élForrás: AFP/Francois Guillot

- A stratégia (ha elkészül) lefedi a betegek teljes egészszügyi, szociális ellátási körét. A a családoknak a nappali ellátás lenne a legnagyobb segítség, ezért nagyon régóta küzdünk. 

Vannak már ilyen helyek, csakhogy gyakorlatilag elérhetetlenek a hozzátartozók számára,

főként azoknak, akik a szállítást nem tudják megoldani, mert nem rendelkeznek autóval, vagy a saját megélhetésük miatt dolgozni kényszerülnek, nekik olyan, mintha nem is lenne ilyen ellátás.

Memória-teszt. Már kifejlesztettek olyan applikácót is, amely az okostelefon segítségével teszi lehetővé az Alzheimer-kór kezdeti stádiumának felismerésétForrás: BSIP/MAY / BSIP/May

Hatalmas probléma, hogy az Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő, súlyosan fogyatékos embert gondozó hozzátartozó (aki akár 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonában)

nem kap ápolási díjat,

miközben ha ugyanez az ellátás intézményben történne, akkor havi 70 ezer forintba kerülne a költségvetésnek.

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága az érintettek és családtagjaik számára a következőket biztosítja:
- infóvonal;
- tájékoztatás, tanácsadás;
- személyes és csoportos konzultáció;
- gyakorlati és érzelmi segítségnyújtás;
- ápolói-gondozói képzések;
- a betegek és gondozóik magasabb szintű ellátása érdekében együttműködés a pszichiáter-neurológus-geriáter szakemberekkel, a szakmai szervezetekkel, az egészségügyi-szociális hálózattal, más állami, társadalmi, önkormányzati, egyházi, valamint a hasonló célú hazai és nemzetközi szervezetekkel;
- a betegek és gondozóik egészségügyi, szociális, intézményi, jogi és egyéb életfeltételeinek javítása, védelme érdekében a kormányzati és döntéshozói szervekkel szembeni érdekképviseletet.

 

Sokat segítene az is, ha a 21. század technikai eszközeit lehetne használni a demens betegek otthoni gondozása során: a távfelügyeleti rendszer könnyebbé és elérhetőbbé tenné a beteg állapotának figyelemmel kísérését. A stratégiával tehát a 21. századhoz méltó egészségügyi szolgáltatást kell biztosítani a demenseknek és gondozóiknak – hívta fel a figyelmet a problémákra Himmer Éva.

Kimarad, elmarad

A betegek és hozzátartozóik helyzetét rontja, hogy a becslések szerint 46,8 millió beteg 75%-át hivatalosan nem diagnosztizálták, tehát 4-ből 3 esetben nincs hivatalos diagnózis, ezért sokan nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást.

A Columbot alakító Peter Falk is Alzheimer-kórban szenvedettForrás: AFP

- Azt szeretnék elérni, hogy iskolázottságtól és életkortól függetlenül mindenki számára egyértelmű legyen, hogy szellemi épségünk, emberi méltóságunk, önálló életvitelre való képességünk fenntartásához saját érdekünk megőrizni agyunk frissességét.

Fontos lenne, hogy a háziorvosoknak is legyen erről naprakész tudásuk,

elérhető legyen továbbképzés az Alzheimer-kórról, illetve az egészségügyi ellátórendszerben dolgozók is több információval rendelkezzenek erről a betegségről és az azzal kapcsolatos teendőkről.

Pénz van, de csak a gyógyszerfejlesztésre

A Nemzetközi Alzheimer Társaság, a FEHT, a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátriai Klinika és a Magyar Pszichiátriai Társaság közös szervezésében és szakmai támogatásával, valamint az egészségügyi kormányzat financiális támogatásával megrendezett konferencián bemutatták a hazai szakemberek kutatási eredményeit és a gondozói tréningek tapasztalatait is.

Az időskori szellemi leépülés okai még ma sem pontosan ismertekForrás: Videa

- A gyógyszerkutatásokba dollármilliókat ölnek bele, ám a gondozásra sajnos egyelőre alig jut pénz, pedig a beteget és családját támogatni kell – tette hozzá az elnök. A 31. nemzetközi Alzheimer konferenciát (melyet először rendeztek meg a közép-kelet-európai régióban) sikeresnek értékelte Himmer Éva. A világ több mint 71 országából részt vevő több mint 1000 szakember és demenciában érintett személy osztotta meg eddigi eredményeit és tapasztalatait mind az orvosi, mind a demenciával élő személyek gondozásában bevált gyakorlatot illetően.

Játszva kutatnak

A konferenciával egy időben jelent meg az az okostelefonos alkalmazás, amely segít a demencia kutatásában. A Sea Hero (magyarul a Tenger Hőse) című játék egyszerű tájékozódási feladatokat tartalmaz. Hajóval kell navigálni a különböző akadályokkal teletűzdelt virtuális tengeren, ellenőrzőpontokat kell megtalálni emlékezetből felidézett térképek alapján, és ehhez hasonló feladatokat kell végrehajtani.  

Egy pár perces játéknak több órányi demenciakutatási értéke van,

ez pedig rendkívül nagy jelentőségű a betegség elleni küzdelemben.