Gyermekként, de sokszor még fiatal felnőttként is a szüleink jelentik számunkra a biztos pontot, akikhez segítségért, tanácsért fordulhatunk. Ám vannak, akiknek olyan teher adatik, hogy egy idő után valamelyik szülő válik gyermekké, kiszolgáltatott lénnyé változtatja őt a demencia. És ő szorul a mi segítségünkre. 

Tegyük a szívünkre a kezünket: valószínűleg nem szeretnénk belegondolni, hogy milyen lehet együtt élni egy alzheimeres beteggel, ugye? Félelem, viszolygás övezi ezt a betegséget is, pedig nem fertőző, nem is csúnya látvány. Mégis, a tudat, hogy felnőtt emberek, akikre évtizedekig felnéztünk, egyszerre pelenkás, enni és beszélni nem tudó, magatehetetlen emberekké váltak – nos ez az, amit kívülálló nem igazán akar látni. 

Nehéz látni, ahogy szeretteink leépülnekForrás: AFP

Stigma

"Véleményem szerint a demencia és az Alzheimer-kór diagnózisa még ma is óriási stigmát jelent" - mondta az Origónak Himmer Éva, a Feledékeny Emberek és Hozzátartozóinak Egyesülete elnöke.

"Az elmúlt 18 évben, a sok ezer beteggel és hozzátartozójával való beszélgetés során azt tapasztaltam, hogy iskolázottságtól függetlenül az emberek nem akarnak szembesülni a diagnózissal. Sajnos még ma sincs kellő ismeretük a betegségről, csak azt tudják, hogy ez egy gyógyíthatatlan kór, ez maga a borzalom, aminek én nem akarok, nem is vagyok az áldozata."

Diagnózis híján

Az orvosok között nincs egységes álláspont arról, hogy közöljék-e a demencia tényét a beteggel vagy sem. Sokan úgy vélik, hogy a beteg nem tudná feldolgozni a megrázkódtatást, ha megtudná, hogy mi a diagnózis.

Mások a fogalmazásban óvatosak: lehet, hogy memóriazavarnak titulálják a betegséget. És az is előfordul, hogy csak a hozzátartozót tájékoztatja az orvos. Így a beteget jól ismerőkre, a környezetében élőkre hárul a döntés, hogy közlik-e a diagnózist.

"6 évvel ezelőtt nagymamámat baleset érte Balatonon, eleset és kórházba került. Az ott töltött idő alatt kezdett mentálisan leépülni, bár lehet, hogy a két eseménynek semmi köze nem volt egymáshoz. Mindenesetre nem sokkal azután, hogy kijött a kórházból, az addig éles eszű, olvasott nagymamám (aki rendszeresen keresztrejtvényt is fejtett) elkezdett elfelejteni alapvető dolgokat" – meséli az unoka, Polla Erika.

Elfelejtett élni

"Az önálló felöltözés okozott legelsőnek gondot, majd elfelejtett a vécére kimenni. Akkor már rendszeresen jártunk vele neurológushoz, ahol kimondták a diagnózist: Alzheimer-kór. Majd nem sokkal később a második rossz hír: a nagyinak emellett Parkinson-kórja is van. Egyre rosszabbá vált a helyzet, egy idő után sem én, sem édesanyám nem tudott mellette dolgozni járni, a nap 24 órájában felváltva kellett gondozni, jóformán éjszaka, 5-6 óra hosszat volt csak egyedül a szobájában, a nap többi részében szó szerint a felügyeletünk mellett élt. Ebben a 3-4 évben erről, az Alzheimer-kórról szólt mindkettőnk élete, semmi másról!" – mondja Erika.

Az alzheimeres betegek hozzátartozóik gondozására szorulnakForrás: AFP/Raul Arboleda

"Ez az egyik általános probléma: a gondozott és gondozója kiszolgáltatottsága" – teszi hozzá Himmer Éva, aki maga is évekig gondozta alzheimeres édesanyját, és emiatt alakította meg a Feledékeny Emberek és Hozzátartozóinak Társaságát.

"Egyébként sokan nem szeretnek szembesülni a diagnózissal. Azt még el tudják fogadni, hogy a memóriájuk romlik, hogy kissé feledékenyek, de azt gondolják, hogy ezzel még sokáig lehet jól élni" – szűri le tapasztalatait a társaság elnöke.

"Az én drága édesanyám szintén nem akart tudomást venni a diagnózisról, sőt folyamatosan hárított, amikor én szóba hoztam, hogy ő bizony Alzheimer-beteg, és emiatt gyógyszereket kell szednie. Mindig azt mondta, amit a legtöbb beteg, hogy nincs semmi baja, ne nézzem én őt hülyének, ő bizony nem fog gyógyszert szedni. Ugyanakkor láttam, hogy az Alzheimerről szóló könyvet, amit elvittem neki korábban, bizony rendszeresen forgatta, sőt aláhúzott benne olyan részeket, amik azokat a tüneteket írják le, amit saját magánál is észlelt."

Frusztráció

Himmer Éva tapasztalatai szerint a betegségről való tudás nélkül rendkívül frusztráló szembesülni a diagnózissal.

Általában a betegek  nehezen fogadják el a diagnózistForrás: AFP/DPA

Sajnos itthon alig van pozitív példa arra, hogy ezzel a betegséggel igen is lehet hosszú évekig jó életminőségben élni, és magam is tehetek annak érdekében, hogy az életem önmagam, illetve családom számára is elviselhető legyen.

"Fontos lenne érzékenyíteni a társadalmat abba az irányba, hogy a demenciával és az Alzheimerrel élő embereket a diagnózissal egy időben, a kezdeti szakaszban nem kellene még leírni, hiszen még élő emberek és lesznek is 8-15 éven át, akiknek a szellemi hanyatlásuk ellenére is megvannak az emberi értékeik és az emberi méltóságuk. Ugyan olyan értékes emberként kell őket kezelni és szeretni, mint akik korábban is voltak!"

Ám ez néha szinte az elviselhetetlenségig nehéz – ahogy ezt Erikáék is megtapasztalták.

Megpróbáltatások

"Nagymamám általában zavartan viselkedett, elfelejtette, hogyan kell használni a kilincset, ezért nem tudott kijönni a saját szobájából és dörömbölt az üvegajtón, hogy engedjük ki, azt kérdezte, miért tartjuk fogva. Aztán később egyre paranoiásabb lett, rajtunk kereste a lakását – amiben élt. Az alvás-ébrenlét ritmusa felborult, este dühöngött, a gyógyszereket nem vette be, mert azt hitte, hogy meg akarjuk mérgezni. A pulykafasírtot nem akarta megenni, mondván, hogy fúj, lóhús, a háborúban sem ette meg. Egy idő után már szinte egy percre sem lehetett magára hagyni, vagy az anyám vagy én voltam vele.

Sokszor az alapvető cselekvések is nehezére esnek a betegnek, semmire nem emlékszik, összezavarodikForrás: AFP/Sebastien Bozon

Nagyi rendszeresen kereste a személyijét (vagy néha meg sem tudta mondani, mit keres), azt kiabálta, hogy bezárva tartjuk, levette a ruháit, az ágyneműt lehúzta és a szoba közepére dobálta. Egy dologra emlékezett csak: van egy macskája. A cicáinkkal mindig kedves volt. Engem nem ismert meg, ha mégis nyitott volt az elméje, és nem volt támadó velem szemben, akkor azt hitte, hogy egy régi ismerőse vagyok, nem pedig az unokája."

Tisztelet, tisztelet!

A szakemberek azt tanácsolják, hogy tisztelettel és méltósággal kezeljük a demenciával élő személyt, hiszen ő a betegség ellenére is értékes ember. Szüksége van neki is arra, hogy úgy érezze, elfogadják és értékesnek tartják azért, ami most, és azért is, ami a múltban volt.

Ám ezt megtenni hatalmas erőfeszítés a családtagok számára – ahogy ezt Erikáék is megélték.

"Az utolsó 2 évben a táskájával a hóna alatt élt, nem tette le sem alváshoz, sem napközben, abban volt a tévé távirányítója is, sokszor ételt is dugott bele, és képes volt elindulni a lakásból úgy, hogy csak egy póló és felnőtt pelenka volt rajta, úgy kellett visszatartani. Az utolsó másfél évben pedig egyszerűen elfelejtett járni, a földön vonszolta magát. Amikor megpróbáltuk felállítani, felemelni, akkor kézzel-lábbal tiltakozott, gyakran meg is karmolt minket, az egyik ápolónőjét pedig megharapta."

Tiszta pillanatok – agresszív dühkitörések

"Amikor egy-egy órára magához tért (néha megtörtént), akkor arra kért minket, hogy a macskájára vigyázzunk, ne adjuk oda senkinek. Ez volt az egyetlen dolog, amivel meg lehetett nyugtatni, ha látta a macskáját. Az álmait keverte a valósággal, és számon kérte rajtunk az álmai történéseit. Iszonyatosan nehéz volt megőrizni a türelmünket, amikor kiabált velünk, bántott minket szóban és hozzánk is dobált dolgokat, az ételt is hajigálta, a személyijét széttépte. Agresszív volt, vélt sérelmei sorolta, a szekrények tartalmát kidobálta, állandóan feltúrta a szobát, eltüntette a mi ruháinkat is, sőt a pénzt is, pedig nem mozdult ki a lakásból."

A betegség néha a személyiséget is teljesen megváltoztatja, a beteg gonosz, elutasító lehet a családjával szembenForrás: Thinkstock

"Zombivá vált. A botjával ütlegelt minket, sértegetett minket, a minden nap minden óra minden percévben viseltük ezt. Gonosz lett: ez a jó szó rá, egyszerűen gonosz lett, megváltozott a személyisége, kifordult önmagából" – mondta Polla Erika.

Megbélyegzettek

Még a családtagok is megbélyegzik a beteget, nem tudják elfogadni, hogy egy kvalifikált, sokdiplomás, nyelveket beszélő ember furcsán viselkedik, furcsa dolgokat mond és leépül. „Engem akar bosszantani” - gondolják. De ez nem igaz. Mindaz, ami történik, a betegség következménye. Soha nem szándékos, nem a szerető családtag, a hozzátartozó ellen irányul. Ám ezt akkor és ott megélni egészen más, mint olvasni róla.

A kilátástalanság, a gyógyulás esélytelensége, az állandó készenlét, a stressz, a kialvatlanság, a családtagokra nehezedő nyomás is oka annak, hogy a gondozók 40–75%-a jelentős lelki betegséggel, 15–32%-a depresszióval küzd.

"Édesanyám nem volt hajlandó intézetbe adni az anyját, pedig nagyi halála előtt pár hónappal már depressziós lett. A végén anyunak az volt ünnep, ha kimehetett a lakásból vásárolni egy időre" – erősítette meg tapasztalataival Erika.

Erika nagymamája végül váratlanul halt meg. Rosszul lett, a mentősök vitték kórházba, és a mentőautóban megállt a keringése – trombózis volt a halál oka.

Mit tehetünk?

A Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága arra hívja fel a családtagok figyelmét, hogy próbálja meg mindenki ugyanúgy felnőttként és udvariasan kezelni a beteget, mint azelőtt, akármilyen előrehaladott állapotban van is nála a demencia. „Próbálja elképzelni, Ön az ő helyében hogyan szeretné, ha Önnel beszélnének!” – tanácsolják a civil szervezet szakemberei.

Igyekezzünk úgy bánni a demens hozzátartozóval, mint ahogy azt az egészséges emberrel tennénk!Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Uwe Anspach

Bár a gondozók egy részénél jelentkezik a depresszió, a kutatások szerint a demens szeretteink ápolásának gyakran pozitív érzés, elégedettség is lehet a jutalma – hívta fel a figyelmet a Társaság. Az ápolásban részt vevő rokonok 73 százaléka beszámolt a dolog valamilyen pozitív hozadékáról: fontosnak és felelősnek érezték magukat, úgy érezték, újfajta, szorosabb kapcsolatot tudtak kialakítani beteg szerettükkel, vagy a kapcsolatuk új szintre lépett.

Minél több pozitívumot tudtak megjelölni a megkérdezettek, hosszabb távon annál jobban viselték a szerepükből adódó mindennapi stresszhelyzeteket, kevésbé kimerítőnek élték meg a feladatot és kisebb eséllyel váltak depresszióssá.

Ám ehhez segítséget kell kérni és tudni elfogadni, a gondozónak magának is törődnie kell az egészségével. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága épp azért küzd, hogy a demens betegek számára legyenek elérhető a jelenleginél sokkal több nappali és bentlakásos intézmény, ahol hosszabb-rövidebb ideig gondoskodnak a betegről, tehermentesítve a családtagokat.

A cikk megjelenését támogatta a Magyar Telekom Nyrt.