A gyermekhospice nem lehet tabu!

2014.12.09. 12:00

Nem, egy gyerek nem halhat meg! Ha nem beszélünk róla, akkor pláne. Az élet szép és vidám, a gyerekek egészségesek, ha mégsem, akkor hiphop meggyógyulnak és nem kell olyasmiről beszélgetni velük, hogy mi a halál. De sajnos ez csak álom - az élet ennél kegyetlenebb. De biztos, hogy tényleg kegyetlenebb?

- Rendezett kiskert, tágas és napfényes nappali sok játékkal, hatalmas, beszélgetésre, kuckózásra alkalmas kanapé - ez a törökbálinti ház inkább tűnik családi napközinek, mint "siralomháznak", pedig - ha jól tudom - sokan vágták durván az itt dolgozók arcába, hogy nem értik, miért akarnak siralomházban dolgozni.

- Nem csak sírás van, hasonlóan a többi gyermekintézményhez, itt is vidáman telnek a napok. Igazodunk a gyermekek aktuális állapotához, kívánságaihoz, még akkor is, ha ágyhoz vannak kötve. Ugyanolyan élményeket szeretnénk adni nekik, amilyet a "rendes" családokban megkapnak a gyerekek. Nálunk sokféle gyermek van, vannak olyanok, akik egész nap futkorásznak, de vannak olyanok is, akik a súlyos betegségük miatt állandóan ágyhoz vannak kötve - mondja Fábián Éva, a Tábitha gyermekhospice-ház http://www.tabitha.hu intézményvezetője.

Forrás: Tábitha gyermekhospice-ház

- Hogyan kerülnek ide a gyerekek?

- Vagy a családok keresnek minket, vagy az orvosok javaslatára jönnek, hozzánk orvosi beutalóval, szakvéleménnyel, és állapotfelmérés után lehet beköltözni. Négyféle lehetőség van. Az egyik az élet végi ellátás, amikor a gyermek a haláláig nálunk marad. Ez nincs naphoz kötve, ez bármilyen hosszú lehet. Volt már olyan, hogy akár 2-3 napról volt szó, de volt olyan is, hogy 2-3 hónapig tartott. És van úgynevezett mentesítő ellátásunk is, ami tényleg mentesíti a súlyosan beteg, de évekig ápolásra szoruló gyermek szüleit a teher alól - legalább egy időre. Ennek viszont időkorlátja van: évi huszonnyolc nap. Sokkal nehezebb egy tartósan súlyos beteg, állandó ápolást igénylő gyerek nevelése, mint egy egészségesé. Egy ilyen gyereknek állandó egészségügyi ellátást kell biztosítani, vagy például állandóan mozgatni kell, ezért teljesen rá van szorulva a szülőkre, akiktől ez nagyon sok energiát vesz el, márpedig évekig csinálni ezt nagyon megterhelő. Ilyenkor is segítünk. Cupán a háziorvos beutalója szükséges és fel kell venni velünk a kapcsolatot.

Jellemzően az fordul elő, hogy a szülők a másik, egészséges testvér jogos igényét is szeretnék szem előtt tartani és neki is megadni az önfeledt gyermekkort, és ha elmennek például nyaralni - és mert nem tudják a beteg gyereket magukkal vinni az állapota miatt! - behozzák hozzánk erre az átmeneti időszakra. És olyan is volt már, hogy kistestvér született, és amíg a szülők a kórházban voltak, illetve az újszülött gyermekkel az első napokban összerázódtak otthon, addig mi vigyáztunk a nagyobb, beteg gyermekre.

Van nappali mentesítő ellátásunk is, ez hasonló az előzőhöz, csak nem itt alvós, és van egy úgynevezett tranzit ellátásunk, amikor a kórházból hazaadják a gyermeket és mi vagyunk az átmenet, mi tanítjuk meg a szülőket, hogyan kell majd ápolni otthon a gyermeküket.

Forrás: Tábitha gyermekhospice-ház

- A Tábitha Ház dolgozói hogyan képesek feldolgozni, amikor egy új, beteg kisgyermek érkezik? Tudom, hogy minden történet más és más, minden gyermek kiváltja a - főleg erre érzékeny - emberből a gondoskodási vágyat, de hogy lehet lelkileg bírni, hogy itt gyakori vendég az elmúlás?

- Biztosan nincs hozzászokva a lelkük ehhez, és vannak olyan szituációk, amelyek megviselik őket, viszont olyan emberek dolgoznak nálunk, akik ennek a szép oldalát is képesen látni, még ha ez furcsán is hangzik. Függetlenül attól, hogy ha másképp nem is, csak úgy tudnunk segíteni, hogy biztosítjuk betegeink és hozzátartozóik számára azt, amire éppen szükségük van. Talán hihetetlennek tűnik, de még akkor is vannak nagyon szép dolgok, amikor "eljön az idő". Előfordult például a múltkor egy nővérrel, hogy egy olyan beteg gyermeket ápolt, aki már nem reagált semmilyen beszédre, de amikor kimondta neki a nővér azt a szót, hogy szeretlek, akkor elmosolyodott. Tehát vannak szép történetek, amelyek éltetik a dolgozóinkat, és amelyekből erőt merítenek. Természetesen mindenképp szükséges egy erős lelki alkat, és másmilyen életszemléletre van szükség, mint egy átlagembernek. El kell fogadni, hogy az élet velejárója a halál is, és van, akinek korán jön el, van, akinek később. Minden dolgozónk így áll ehhez hozzá. El kell fogadni, hogy vannak dolgok, amelyeken nem tudunk segíteni, nem tudnunk változtatni. Nem tudjuk meggyógyítani a betegséget, de képesek vagyunk segítséget és enyhet adni - és ez a mi munkánk.

- Hogyan jött létre ez a ház? A hospice ellátás felnőtt korban már teljesen elfogadott, és megvannak erre az intézmények, ám a gyermekhospice ellátás nagyon sokáig tabu volt.

- Így van, de egyre erősebben fogalmazódott meg az az igény, hogy erre is szükség van! A Magyarországon elsőként létrejött Dóri Ház egyedül már nem tudja lefedni az országot, egyre nőtt az országos szükségletet, egyre többen tudták meg, hogy lehet gondozást, fájdalomcsillapítást kapni, és itt is, így is lehet "elmenni". Mi 2011-ben alakultunk, a házat Galambos László (Welt 2000 Kft.) alapította és azóta is ő fenntartója. És mégis, az érezhető igénynövekedés ellenére is érezzük, hogy még mindig tabu téma a mi tevékenységünk, mert például az egészségügyi intézmények még ritkán hívják fel a szülők figyelmét arra, hogy fordulhatnak hozzánk, hogy teljesen ingyenes segítséget nyújtunk. De talán lassan sikerül ledönteni ezt a tabut, köszönhetően annak, hogy a média igyekszik olyan képet adni rólunk, ami tényleg a ház mindennapjait mutatja be, hogy nem csak arról van szó, hogy itt mindenki nagyon szomorú, és hogy ez egy siralomház – mert bizony régebben ilyet is mondtak rólunk.

Itt közös együttlét van, játszószoba, tornaterem, kert, pszichológus, vannak apartman is külön konyhával és fürdőszobával, ahová akár az egész család beköltözhet a búcsú idejére. Ha testvér is költözik be egy életvégi ellátásnál, akkor akár két szobát is használhatnak. Tehát egy gyermek ellátása, ha a család együtt akar lenni a beteggel, akkor néha ténylegesen kettő, három, négy vagy akár öt személy ellátását, megsegítését is jelenti!

- Láttam egy családot, akiknek a gyermeke életvégi ellátásban itt halt meg, ám az a család mégis vidáman, hálásan látogatott vissza ide, pedig már - furcsa mondani - nem volt dolga a házban.

- Ez gyakori. Nálunk tulajdonképpen a család áll a központban, az egész család, nem csupán a beteg gyermek. És úgy tűnik, a legnagyobb segítség épp az, ha támaszt tudnunk nyújtani mindenkinek a maga igénye szerint. Ha kell, akkor fájdalmat tudunk csillapítani a gyermeknek, és ebben tudunk a legprofibbak lenni, a lehetőségekhez mérten gyermekprogramokat szervezünk, hiszen ez nem kórház; itt vannak kézműves foglalkozások, jönnek fellépők, terápiás kutya is volt már, ha pedig az kell, akkor az egész családot felkészítjük arra, hogy mi fog történni az utolsó időben és az után is - ebben segít például a gyászterapeuta. Mindent nyíltan megbeszélünk velük, és próbálunk lelki segítséget nyújtani nekik. Ez nagyon sokat jelent a családoknak, hisz a mai magyar egészségügyre nem jellemző, hogy minderre olyan sok időt szánnának, egyszerűen nincs is rá lehetőségük. Viszont a mi munkánknak a támasz nyújtás az egyik legfontosabb része, hiszen vannak helyzetek, állapotok, amiket nem lehet már visszafordítani. De javítani, segíteni akkor kell is! Büszke vagyok arra, hogy ezek a családok megnyugtató környezetben, gondos kezek által kaphatnak segítséget nálunk, teljesen ingyen.

Forrás: Tábitha gyermekhospice-ház

Törökbálinton a Tábitha gyermekhospice-házban több mint száz családot látott már el a kezdetektől, tehát a 2011-es megalakulásuk óta - mindez köszönhető a támogatóknak és önkénteseknek is.

Többmilliót ér az összefogás a Tábitháért
A Fenntarthatósági Média Klub és a Telekom munkatársai 1.942.030 forint értékű süteményt készítettek és árusítottak ki. A bevételt a törökbálinti Tábitha ház, az ország egyetlen magánösszefogásból működő gyermekhospice háza kapja.
Az Adni jó! Sütiakció negyedik éve szolgál karitatív célokat. Évről évre többen csatlakoznak a süteményt készítők táborához és évről évre „magasabb” a sütemények becsült, adományértékű ára. A gyermekhospice és a Tábitha ház szellemisége több mint ezer önkéntest késztetett cselekvésre országszerte: Telekom irodaházak és médiaszékházak munkatársai töltötték a vasárnapjukat a konyhában süti készítéssel. A hétfői sütivásár eredményeként kétmillió forint adomány gyűlt össze a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő gyerekeket befogadó intézmény számára.
Országosan több mint ezer önkéntes vett részt az akcióban, a Fenntarthatósági Média Klub részéről nyolc médiumot képviselt Barabás Éva és Gönczi Gábor (RTL), Czippán Anett és Dudás Ádám (TV2), a ClassFM stábja Kiss Orsival és Árgyelán Krisztával, az Origo, az Index csapata, a Metropol, a Centrál Médiacsoport és a Ringier Axel Springer munkatársai, valamint a Quimby és Novák Péter is az önkéntesek között volt.
A termékek nemcsak finomak, de sok esetben látványra is cukrászati minőségűek, mégpedig annyira, hogy a helyszínen készült profi ételfotókból elektronikus karácsonyi üdvözlőlapot kreál és helyez ki a honlapjára a Telekom. Aki ilyen képeslapot küld december 31-ig, küldésenként további 100 forinttal támogatja a Tábitha házat, amelyet szintén a Telekom fedez.  Az adományozás tehát még december végéig folytatódik, a képeslapok december közepétől lesznek elérhetőek.
További információk: