Az orvos szerint nem lett volna szabad túlélnie

2015.05.15. 08:16

Gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekeknek szerveztek játszós-mesés délutánt Pécsett, a Gyermekhospice Hősei Hét részeként. Magyarországon 16 ezer család érintett, az országban két alapítványi intézet foglalkozik ilyen gyerekek, fiatal felnőttek ellátásával, állami finanszírozás nélkül. Van, aki hónapokat tölt a Szemem Fénye Alapítvány hospice-házában, mások nappali ellátást kapnak. És vannak olyanok is, akik úgynevezett életvégi ellátásért, vagyis meghalni mennek oda.

"Gyerekhospice? Úúú, oda meghalni mennek!" Többen is így egyszerűsítik le a dolog lényegét, amikor meghallják, hová készülünk. Harmadjára már rutinból válaszolok, hasonlóan épületesen: "Mindegy, most már nem tépelődünk rajta. Magunknak kerestük a bajt, fejest ugrunk a sztoriba, mint Alice a nyúl üregébe, aztán majd meglátjuk."

Kevéssel később úton vagyunk Pécsre, ahol a Szemem Fénye Alapítvány néhány órára életre kelti Alice csodaországát a – gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek ápolásával foglalkozó – Dóri Ház kiskertjében. Nem szeretem ezt a mesét. Talán azért, mert nem értem.

Mesebeli szórakozásFotó: Bielik István - Origo

A kapuhoz érve még nagy a készülődés, Alice (a többi szereplővel együtt civilben az alapítvány munkatársa, önkéntese) éppen a kártyakatonákat pakolja a Szív Királynővel, de itt van a nyúl, és a könyv, film megannyi szereplője, ha másként nem, hát játékok formájában. Az alapítvány munkatársai pedig mesét varázsolnak a gyerekeknek, ez a délután a Gyermekhospice Hősei Hét része.

Egyből beleveti magát

Az egyhetes kampány angol kezdeményezésre indult, célja a gyógyíthatatlan gyermekek ellátási formáinak minél szélesebb körű megismertetése. A pécsiek negyedik alkalommal csatlakoznak, azóta, hogy megnyitotta kapuit a Dóri Ház.

Egyből belevetik magukat a játékbaFotó: Bielik István - Origo

Lassan szállingóznak a vendégek, a gyerekek kísérők segítségével egyből belevetik magukat a játékba. Minket közben Végh István, az alapítvány üzemeltetési vezetője körbevezet a kis birodalmon, ami egykor hétköznapi családi ház volt, később pedig mentőállomás, majd Dóri Ház lett.

Egy percre sem hagyják magára

Itt az egészen hétköznapi dolgok is csodák lehetnek. Az udvar homokozója például egy tizenéves, izomsorvadásos kislánynak készült, aki soha nem játszhatott homokozóban, pedig nagyon vágyott rá.

Bent, az épületben a nap huszonnégy órájában ápolók vigyáznak a kórházi szinten felszerelt otthon lakóira. Míg önkéntesek mesélnek a gyerekeknek, vagy szakemberek foglalkoznak velük, a szülők pihenhetnek kicsit, vagy elmehetnek ügyeket intézni. Egy-egy család, beleértve az egészséges testvéreket, szülőket is, évente általában három hetet, legfeljebb három hónapot tölthet itt, költségmentesen.

Kórházi körülmények, európai színvonalonFotó: Bielik István - Origo

Semmire nincsen gondjuk, főznek rájuk, programokat szerveznek nekik, ha van rá igény. Nem mindig van, akad olyan család is, akik az év 50 hetét nonstop együtt töltik a beteg gyerekkel, ezért azon a két héten sem hagyják magára, ha ide jönnek kicsit pihenni.

Az élet vége

Vannak olyan ápoltjai is az intézetnek, akik nappali ellátásban részesülnek, estére hazaviszik őket. És időnként vannak olyanok is, akik úgynevezett életvégi ellátásban részesülnek, vagyis meghalni jönnek ide. Az intézet pártfogoltjai közül az elmúlt négy évben eddig tizenhárman haltak meg: kilencen az otthonukban, négyen itt. Jelenleg senki sem kap életvégi ellátást.

Beszállok a kockacukordobó versenybe, egészen ügyes vagyok, de egy kiskamasz – az egyik beteg gyerek bátyja – elkeni a számat. Közben egy civil támogató adományt hoz egy nagy dobozban: ruhákat hozott, amiket az alapítvány munkatársai eladnak majd, hogy ezzel is pénzt szerezzenek a működéshez.

Mintha fertőző lenne

Családias a hangulat, de nem azért, mert kevesen vagyunk. Itt jobbára senkit sem érdekel, ha valaki kerekes székben ül, és nem tud beszélni. Az egyik anyuka elmondja, mindenhová tömegközlekedve járnak (kocsira nincs pénzük), a buszon az egészséges gyerekek nem foglalkoznak kisfia fogyatékosságával. A szülők azok, akik elhúzzák a lurkókat a kicsitől, mintha fertőző lenne.

A felnőttek azok, akik nem tudnak mit kezdeni a helyzettelFotó: Bielik István - Origo

A ház hajdani garázsában – ide futnak be a tárgyadományok, mielőtt a rászorulókhoz kerülnének – kis pihenőhelyiséget alakítottak ki. Van tea, üdítő, süti és az egyik pécsi cukrászda jóvoltából egy hatalmas torta. Itt uzsonnázik édesanyja ölében, a nagymama mellett Adrián, aki három éve az alapítvány pártfogoltja. A családsegítő szolgálat hívta fel anyukája, Mariann figyelmét a Szemem Fénye Alapítványra.

Nem lett volna szabad túlélnie

Adrián a születése előtt stroke-ot kapott, amit nem vettek észre az orvosok, és a szülés közben néhány percig oxigén nélkül maradt. Hat hónapos volt, amikor kiderült a baj: nem tudott fogni, nem forgott. A doktorok szerint – ahogy az édesanya fogalmaz – nem lett volna szabad túlélnie a szülést, azt sem mondta senki, hogy járni fog. Heti hatszor kezdtek itt tornázni, emellett Adriánnal gyógypedagógus foglalkozik, terápiás lovaglásra is jár.

Ha segítséggel is, de tud járniFotó: Bielik István - Origo

Nem lehetett elfogadni azt a helyzetet. Adriánnak ráadásul van akaratereje, küzd – mondja Mariann, miközben a négy és fél éves fiú a segítségével a torta krémjét majszolja, időnként felnevetve. Nyelési nehézségei vannak, a szilárd táplálékot nem tudja megenni.

Már tud járni

A kezelések az orvosi jóslat ellenére eredményesek voltak, Adrián, ha segítséggel is, de már tud járni. Nem szobatiszta, és merevek az izmai, de otthon – az alvást leszámítva – nem ágyban fekszik: puha szőnyegeken játszik, ez is egyfajta fejlesztése az izmoknak. A jövőt nem látják a szülők: az egészségügyiek semmivel nem biztatják őket, mégis, a kisfiú, ha lassan is, de fejlődik.

Közben Mariannhoz odaszalad a nagyobbik fia, Dominik. Ő makkegészséges, épp csak azért jött, hogy megkérdezze, jó móka-e, ha bekopog egy ajtón, és elfut. Az anyukája szerint nem. Szerintem igen. Egy vidám és egy szigorú tekintet szegeződik rám.

Baja biztosan nem lesz tőle

„Dominiknek az a természetes, hogy van egy fogyatékkal élő testvére. Mindenhová együtt mennek, Adrián is kijár a játszótérre, Dominik is részt vesz a gyógytornán, baja biztosan nem lesz tőle. Egyszer egy szülő megkérdezte tőlem Adriánra bökve: nem szégyelli kivinni az utcára? Egy édesanya mondta ezt” – emlékszik vissza Mariann keserűen.

Úgy nevelik, mintha egészséges lenneFotó: Bielik István - Origo

Adrián mindent megért, nagyon szereti a gyerekeket, imád labdázni, kedvencei a zenélős játékok. "Úgy neveljük, mintha egészséges lenne, otthon ő nem beteg. A férjemmel nem teszünk különbséget köztük, ha hisztizik, őt is ugyanúgy megszidjuk, mint Dominiket."

Kicsit később a nagymama félrevon. „Tudja, nagyon rossz anyagi helyzetben vannak” – mondja. A kocsit már eladták, a bankhitelre vett lakás részleteit egy ideje nem fizetik. Mindennap attól rettegek, mikor lakoltatják ki őket.

Tizenhatezer érintett

„Magyarországon 16 ezer gyermek vagy fiatal felnőtt, valamint a családjaik érintettek a gyermekhospice-ellátás valamilyen formájában” – mondja Gyura Barbara, aki 2002-ben, két évvel kisfia elvesztése után hozta létre a Szemem Fénye Alapítványt. Nem csak a végstádiumos daganatos betegek tartoznak ide, ők néhány százan lehetnek, hanem az életet közvetlenül veszélyeztető, életet megrövidítő betegségektől szenvedők is, ők vannak a legtöbben.

Az alapítvány beteg gyermekek szállításával is foglalkozikFotó: Bielik István - Origo

Különféle károsodásoktól, genetikai betegségektől, izomsorvadástól, ritka szindrómáktól szenvedők, koraszülöttek, szívbetegek, transzplantációra váró gyerekek, balesetek elszenvedői, agyvérzésen átesettek – sokan vannak, akik az alapítvány szolgáltatásaira szorulnának. Köztük krónikusan, súlyosan betegek gyerekek is, akiknek az ápolása évekre, évtizedekre megoldandó feladat.

Kell egy közeg

„A mi dolgunk – mondja Gyura Barbara –, hogy ebben segítsünk. Kell egy közeg, ahol a hozzátartozók is segítséget kaphatnak, valamint fontos, hogy életminőséget, élményeket adjunk, hiszen ezek a fiatalok nem vonhatók be a normál közösségi életbe. Nem tudnak elmenni például egy iskolai farsangra, hiszen 80-90 százalékuk valamilyen szinten korlátozott a mozgásában.”

Az alapítványnál elméletileg öt gyermeket tudnak ellátni egyszerre, de a családtagok, illetve a ház kicsi mérete (70 négyzetméter) miatt optimálisan csak két beteget, illetve a hozzátartozóikat fogadják egyszerre.

A gyermekhospice hőseinek ünneplésén túl a délután másik célja a forrásteremtés lenne, mert ennek a területnek egyelőre nincsen állami finanszírozása. A vállalati szektor támogatását nehéz megnyerni, sokan ugyanis úgy vélik, nincs elég pozitív üzenete annak, ha ilyesmit patronálnak. Gyermekhospice-szal az országban két helyen, itt, Pécsett, valamint Törökbálinton foglalkoznak. 

Senkire sem tudták rábízni

Patrik 20 éves. A császármetszésre későn szánták rá magukat az orvosok, agyvérzést kapott, oxigénhiánytól szenvedett születés közben. Neki is speciális igényei vannak, például Adriánhoz hasonlóan ő is csak pépeset ehet. Ő a legidősebb gyerek, két öccse van, Normann 12, Martin 16 éves.

Patrik, a legidősebb gyerekFotó: Bielik István - Origo

„Az első szülés után hogyan mertek újabb gyermeket vállalni?” – kérdezem. „Nehéz volt – válaszol az apa, György –, de mivel egyértelműen orvosi hiba történt, bizakodóak voltunk. No de másodszor is hibázhattak volna a szülészek” – vetem közbe. A második gyereknél, hogy is fogalmazzak, nagyon tisztában volt azzal a stáb, hogy mi történt az elsőnél. Nagyon figyeltek. Györgyék nem akarták Patrikot intézetbe adni, így viszont 18 éves koráig senkire sem tudták rábízni. Illetve a Máltai Szeretetszolgálat alkalmanként néhány órára vállalta a folyamatos felügyeletet igénylő fiút, ha sürgős intéznivalójuk volt. Ekkor hallottak a háziorvosuktól a Szemem Fénye Alapítvány kínálta lehetőségről.

Szükségük van gyerekkorra

Előbb egy többórás beszélgetésen vettek részt, majd Patrik az anyukájával beköltözött néhány napra a Dóri Házba. Ezután mertek elmenni a két kisebb fiúval egy hosszú hétvégére, tavaly pedig már egyhetes nyaralást is bevállaltak, nagyokat túráztak. Persze Patrikkal is mennek nyaralni, a kötött ízületek, izmok miatt minden évben a harkányi gyógyvízhez, de a kisebbeknek is lennének igényei, nekik is szükségük van gyerekkorra.

Először óránként akartak telefonálniFotó: Bielik István - Origo

„Furcsa volt elmenni ennyi év után csak a kicsikkel – emlékezik az apa. – Először óránként rá akartunk kérdezni Patrik állapotára, de mivel jó kezekben volt itt a Dóri Házban, csak napi egy telefont engedélyeztünk magunknak.”

Az ápolás komoly terheket ró György családjára. Felesége otthon van a nagyfiúval, ő tanárként dolgozik. Az ápolási díj körülbelül 40 ezer forint. Patrik 18 éves koráig járhatott fejlesztésekre, azóta papíron felnőttnek számít, kikerült ebből a körből.

Ez nemcsak a szülőknek jelent további terheket, de felvet néhány kérdést is. „Például mi van akkor, ha kórházba kell vinni?” – teszi fel a kérdést György. Az anyukája nem fekhet be vele,ezt megoldani állami feladat lenne.

Miközben beszél, megsimogatja Patrik fejét, aki az érintésre elmosolyodik. „Nagyon szeret társaságban lenni – mondja György –, csak, tudja, sokan átnéznek a beteg gyerekeken.”

Ezekről is kell beszélni

Elköszönünk egymástól, téblábolunk még egy kicsit a vidáman játszó gyerekek között, azután az alapítványiak megmutatnak nekünk egy alagsori helyiséget: a ravatalozót. A benne lévő üvegkoporsó egy másik mesét juttat eszünkbe, bár annak jó a vége.

Otthonos környezetFotó: Bielik István - Origo

Az alapítvány munkatársai a betegség diagnosztizálásától, ha kell, a temetésen át egészen a gyászfolyamat segítéséig részt vesznek a családok életében. Ahhoz, hogy professzionális segítséget tudjanak adni, szükséges, hogy ezekről a dolgokról is beszéljenek. Ezzel együtt az a legfontosabb, hogy az „itt és most”-ban tartsák a szülőket. Nem cél, hogy mindenki itt menjen el, az lenne a jó, ha erre otthon kerülne sor – magyarázza Gyura Barbara. „Vannak helyzetek, amikor ez nem megvalósítható – teszi hozzá –, például akut szövődmények esetén, vagy ha egyéb okokból a beteg állapota azt kívánja meg, hogy az utolsó pillanatig a kórházban tartsák. Olyan is előfordul, hogy a kis beteg már olyan sok időt töltött a kórházban, hogy számára már az a megszokott, biztonságos környezet.”

Néha csodák is történnek

Végstádiumos esetekben a szülők nyilatkozhatnak arról, akarják-e, hogy a gyermeküket újraélesszék. Volt olyan szülő, aki – belátva, hogy már nem lehet segíteni – lemondott erről a lehetőségről. Kislánya a Dóri Házban feküdt. Amikor leállt a gyerek légzése, a szülő meggondolta magát, és mégis kérte az újjáélesztést. A lányka még néhány napot élt: a kórházban.

Az életvégi ellátásoknál részletesen kidolgozott „életvégi terv” szerint történnek a dolgok. Mindenre van forgatókönyv, egészen a temetésig. De néha csodák is történnek, felrúgva az életvégi terveket. Volt az alapítványnak egy kis páciense, akiről azt mondták az orvosok, hogy négy-öt napja lehet hátra. Ötszáz napig ápolták a Dóri Házban, aztán átkerült egy másik ápolási otthonba. Azóta is él.