Nagyon beteg kislánynak gyűjtenek, de még csak a pénz töredéke van meg

2019.01.24. 20:23

Több tíz millió forintra lenne szüksége annak a kétegyházi kislánynak, aki még egyéves sem volt, amikor izomsorvadást diagnosztizáltak nála az orvosok. A család egy alapítvánnyal közösen pénzt gyűjt a kislány kezelésére. Eddig 8,5 millió forintot sikerült összeszedniük – írja a Magyar Idők. 

Dicsa Noémi 2013 januárjában született komplikációmentesen, és hét hónapos koráig teljesen egészséges volt, éppen úgy fejlődött, ahogy kortársai. De akkor minden megváltozott: az anya, Seres Klaudia észrevette, hogy a gyerek nem akar felülni, és egyre kevesebbet mozog. A szülők orvoshoz fordultak, és kiderült, hogy a kislány gerincvelői izomsorvadásban szenved. Ez a betegség halálos is lehet a gyerekeknék.A legfontosabb az orvosok szerint, hogy a még épen maradt, vagy félig ép izmokat szinten tartsák. Ehhez sokat kell tornásztatni a kislányt, leginkább vízben.
Az orvosok egy speciális nevelést javasoltak a szülőknek, ahol rehabilitálni tudják Noémit, de a közelükben nem volt megfelelő intézmény, így a budapesti Mozgásjavító Óvodába kellett beíratniuk a kislányt. Azonban mindemellett sok mozgásjavító eszközre is szüksége van Noéminek. Van olyan ezek között, amiket még éjjel is hordania kell.

A család mindent megtett a kislányért, akinek ennek ellenére folyamatosan romlott az állapota, így egy injekciós gyógyszert, az úgynevezett Spinraza nevű szérumot javasolták az orvosok. Ebből a kislánynak az első évben négyet kell megkapnia, aztán minden évben egyet.

Viszont a gyógyszer nagyon drága: csak az első négy kezelés hetvenmillió forint, a többi pedig összesen 22 millió forint.

A család ezt az összeget nem tudja kifizetni, így elkezdtek pénzt gyűjteni az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány segítségével. Most elsősorban Noémi kezelésére gyűjtenek, de később szeretnék támogatni a hasonló sorsú gyereket is.

A szervezet alapítója, Seres-Baker Emanuéla a Magyar Időknek elmondta, hogy november óta folyamatosan érkezik pénz az alapítvány számlaszámára, de még mindig hiányzik hatvanmillió forint Noémi kezelésére.

Amíg a 68 millió forint nem gyűlik össze, addig úszással, masszírozással és más terápiákkal próbáljuk szinten tartani Noémi állapotát. Azt örömmel mondhatjuk, hogy ha csak kisebb összegekkel is, de nagyon sokan segítenek. Az idő sürget minket, de össze fogjuk gyűjteni a pénzt– nyilatkozta Seres-Baker Emanuéla.

Aki szeretné támogatni Noémi felépülését, az az alapítvány 11733027-28360616 számú bankszámlájára tud pénzt utalni. Az utalás közleményébe elég az „Együtt a Kisangyalokkal” szöveget beírni.