2017-ben kértek fel az akkor másfél éves Rabeya és Rukaya szétválasztására a Cselekvés Alapítványt. A két kislány a fejüknél nőtt össze. Hogy a szétválasztásuk mekkora feladat volt, jól jelzi, hogy csak az előkészülettel 55 000 munkaóra ment el, és csak a szervezés alatt közel 10 000 e-mailt váltottak. A mostani műtéti technikának az a tudományos jelentősége, hogy nem nyílt agyműtéttel, hanem speciális katéteres eljárással, a combvéna felől megközelítve sikerült jelentősen lecsökkenteni a későbbi vérzési kockázatot. A szétválasztást vezető Dr. Csókay András idegsebész azt mondja, a 24 órás műtétre úgy készült, hogy több mint 300 alkalommal a hajnali órákban a boncteremben műtött. Valamint próbababákon gyakorolták tucatnyi alkalommal az ikrek műtét közbeni elhelyezését itthon, és Bangladesben is. Csókay azt is mondja, élete legnehezebb műtéte volt. A plasztikai sebész Pataki Gergely pedig azt, hogy lehet, hogy magyar sebésznek még egy évezredbe telik, hogy egy ilyen ritka esetet lásson. A két orvost kérdeztük többek között arról, hogy hogy vannak most a kislányok, illetve mekkora az esélye annak, hogy teljes életet éljenek.

A műtét előtt milyen előkészületekre volt szükség a sziámi ikrek szétválasztáshoz, és mennyi ideig tartottak ezek?

Pataki Gergely: A fejüknél összenőtt sziámi ikrek végső szétválasztása az „Operation Freedom" névre keresztelt műtétsorozatunk 3. fázisát jelentette: csapatunk, vagyis a Csókay András idegsebész kollégámmal 2002-ben közösen létrehozott Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány csapata az elmúlt 23 hónap alatt több mint 55 000 munkaórát fektetett bele az előkészületekbe. Első lépésben a fő agyi szállítóér-szakaszok szeparációja történt meg érpályán belüli, azaz endovaszkuláris technikával  Dr. Hudák István vezetésével Dakkában tavaly.

Forrás: Cselekvés Alapítvány

Ennek a műtéti technikának az a tudományos jelentősége, hogy 

nem nyílt agyműtéttel, hanem speciális katéteres eljárással, a combvéna felől megközelítve sikerült jelentősen lecsökkenteni a későbbi vérzési kockázatot. 

A második, immáron plasztikai sebészeti fázis Magyarországon zajlott idén januártól júliusig a vezetésemmel, amikor is különleges, magyar tervezésű szövettágító implantátumrendszert ültettünk be a fej bőre és lágyrészei alá, hogy ennek fél éven át tartó folyamatos tágításával megfelelő mennyiségű és minőségű saját szövetet nyerhessünk a végső szétválasztás során keletkező kiterjedt seb fedésére. A műtétsorozat tervezése és kivitelezése nemcsak orvosi, hanem összetett logisztikai feladatot is jelentett: közel 10 000 e-mail váltás történt a gondos szervezés jegyében.

Csókay András: Tudtuk, hogy az ikrek agyának egy része összenőtt, így eleve hosszú végső szétválasztó műtétre készültünk az alapos előzetes vizsgálatokkal, melyek a SOTE MR laborban készültek Rudas Gábor és Kozák Lajos vezetésével.

Forrás: Cselekvés Alapítvány

Ezeket elemezte Valálik István, aki funkcionális idegsebész specialista. Czeibert Kálmán segítségével történtek 3D-modellezések. Így vált világossá, hogy Hudák doktor bravúros beavatkozása után nekimehetünk a nyílt szétválasztásnak. Muszáj volt felkészülnünk egy legalább 24 órás műtétre, váltott asszisztensekkel. Ha a sportból hozunk példát, tudjuk, hogy jó eredmény a versenyen csakis könyörtelen edzésekkel szerezhető meg.  Én is így készültem, több mint 300 alkalommal a hajnali órákban a boncteremben. Próbababákon gyakoroltuk tucatnyi alkalommal az ikrek műtét közbeni elhelyezését itthon, és Bangladesbe érkezve pedig még ötször. 

Pataki doktor a műtétsorozat koordinátoraként és a plasztikai sebészeti csapat vezetőjeként
dolgozott. Ez pontosan mit is jelent?

PG: Az Operation Freedom műtétsorozat egy olyan magyar orvostudományi és humanitárius
vállalkozás, mely egy leendő fejlődő országban szervezett egy igen magas kockázatú maratoni műtétet
két fejlődési rendellenességgel született kislány életminőségének javítására. Nagy öröm, hogy a
bangladesi kollégáknak sikerült megteremteniük az európai szintnek megfelelő körülményeket. A
koordinátori munka a nemzetközi szakmai-logisztikai szervezésre és a magyarországi szakasz teljes
felügyeletére is kiterjedt. A végső szétválasztó műtétet Csókay doktor vezette, akinek a számára
hosszú hónapok körültekintő munkájával a lehető legnyugodtabb munkavégzést kellett biztosítani a
lehető legjobb körülmények között. A plasztikai sebészeti csapat fő feladata a bőrnyitás, a Magyarországon beültetett expander implantátumok eltávolítása és a képzett bőrlebenyekkel a szétválasztás után mindkét kislány fejtetőjén létrejött szövethiány fedése volt.  Az idegsebész „testvércsapatnak" is segítettünk az agyburok, a koponya hiányzó részeinek pótlásában is.

Forrás: Cselekvés Alapítvány, Fotó: Pataki Gergely

Hogy kell elképzelni a 33 órás műtétet?

PG: Több mint 30 fős magyar orvosokból és egészségügyi dolgozókból álló stábot vittünk ki
magunkkal Dakkába: idegsebészeti, plasztikai sebészeti és aneszteziológusi teamjeink voltak,
amelyeknek a munkáját magyar műtős szakasszisztensek és műtőssegédek segítették.

Az idegsebészeti és plasztikai sebészeti team az általunk szigorúan meghatározott műtéti rend szerint váltották egymást, míg aneszteziológusaink szüntelen fáradozását a helyi kollégák is segítették. Minden perc meg volt tervezve, minden két-háromszorosan túl volt biztosítva. Az érdekesség kedvéért: közel 100 ládányi felszereléssel érkeztünk, még speciális széket is, és fehérjeszeletet is vittünk ki. 

CSA: Nem véletlenül szoktam elmondani, hogy életem legnehezebb műtéte volt. 

Az agyszétválasztás precíz mikrosebészeti feladat, ami azt jelenti, hogy mikroszkóp alatt, szinte milliméterről milliméterre haladva kell elvégezni. 

Előtte még el kellett távolítani a beültetett expander implantátumokat, és megnyitni a koponyát. Rengeteget segítettek az idegsebészeti csapat tagjai is: Hudák István, Valálik István, Jósvai Attila, Trencséni Bence és Égető Előd. Emberfeletti volt, amit a három aneszteziológusunk, Csapody Marcell, Ezer Erzsébet és Szenohradszki Katalin véghezvittek az eddig másfél éves műtétsorozat harmadik fázisát jelentő végső szétválasztó műtét során, majd a posztoperatív intenzív kezelés alatt: többször mentették meg újra és újra a gyermekek életét. Le a kalappal előttük. A műtősnőinknek és a műtősfiúknak is rendkívül hálásak vagyunk az odaadó munkájukért.

PG: Egymás között meg is állapítottuk utána, hogy olyan tökéletes összhangban zajlott az egész, mint egy szimfónia. Másképp nem is lehetett volna megvalósítani, kizárólag odaadó csapatmunkával Fekete Attila, Vancsó Péter és Kunos Csaba plasztikai sebész kollégáim segítségével. Plasztikai sebészeti teamünket még Kalatovics Artúr, Petrovics András, Jancsó Máté, Lajtos Bence és Ungor András orvoskollégáink is erősítették. A hosszú hónapok tervezését, modellezését követően nagy öröm volt, hogy a problémamentesen sikerült magyarországi szövettágító fázisnak köszönhetően a gyermekek fejét a saját hajas fejbőrükkel tudtuk fedni augusztus másodikán, a műtét végén. 

A műtét során fellépett bármiféle komplikáció?

CSA: Egy ilyen összetett, extrém kockázatú beavatkozásnál, ahol két gyermek koponyája ennyi ideig nyitva van, mindenre fel kell készülni.  Háromszor alakult ki kritikus állapot, szerencsére azonban csapatunk mindvégig uralni tudta a helyzetet,  így az ikrek két külön ágyban kerültek át az intenzív osztályra gondos ápolásra és megfigyelésre. Ki kell emelnünk a műtő személyzetét Czirják Enikő vezető műtősnőt és Szabó Imre műtőssegédet, aki két asztalt szolgált ki.

Forrás: Cselekvés Alapítvány, Dr Csapody Marcell

Ez volt az első alkalom, hogy részt vettek sziámi ikrek szétválasztásán, vagy volt már korábbról is tapasztalatuk?

PG: Igen ritka fejlődési rendellenességről van szó, statisztikailag 2,5 millió szülésenként lehet számítani fejüknél összenőtt sziámi ikerpárra, azonban az ilyen rendellenességek esetén Európában leginkább alkalmazott művi terhességmegszakítás miatt a gyakoriság még kisebb.  Talán nem túlzás azt mondani, hogy lehet, hogy magyar sebésznek még egy évezredbe telik, hogy egy ilyen ritka esetet lásson. Sok száz Bangladesben elvégzett karitatív műtét után Rabeyát és Rukayát 2017-ben mutatták be nekünk, a Cselekvés Alapítvány éppen Dakkában tartózkodó csapatának. Hasonló műtétben még orvoscsapatunk egyik tagja sem vett részt. A módszerek, amelyeket alkalmaztunk, külön-külön is használatosak különböző diagnózisok kezelésére, de tovább kellett gondolnunk őket. Expander implantátumokat például gyakran használunk a plasztikai sebészetben, hogy bőrt nyerjünk égési vagy egyéb sérülések helyének fedésére, vagy akár emlődaganat utáni helyreállítás alkalmával, itt összenőtt gyermekek fejére kellett adaptálni tapasztalatainkat.

CSA: A szétválasztási műtét felfogható egy óriási tervezett koponyasérülésnek és azonnali
helyreállításnak, amelyben idegsebészként volt tapasztalatom. Az endovaszkuláris és idegsebészeti
tapasztalatokat a speciális helyzetre kellett alkalmazni nekünk is.

Van-e esély arra, hogy mindkét gyermek teljes életet éljen, vagy számolni kell maradandó
károsodásokkal?

CSA: Természetesen az volt a célunk, hogy mindkét kislánynak megadjuk az esélyt egy jobb életminőségre, hiszen ilyen fejlődési rendellenességgel, mint amilyennel ők születtek, hosszú távon sajnos messze nem lehet teljes életet élni. Jelenleg mindkettejük állapota stabil. Ha nem láttunk volna esélyt arra, hogy megteremtsük a jobb életminőség lehetőségét mindkét gyermek számára, nem vágtunk volna bele. Százalékokról azért nehéz beszélni, mert ilyen típusú, ilyen felépítésű szétválasztóműtét-sorozat még nem történt.  Az ikrek állapotát, neurológiai státuszát csak hónapok múlva lehet felmérni, és abból hosszú távú következtetéseket levonni.

Forrás: Cselekvés Alapítvány, Dr. Csapody Marcell

Az Operation Freedomhoz hasonló a szétválasztási projekt néhány volt csak a világon fejüknél összenőtt sziámi ikrek esetében. A cél, hogy mindkét gyermek életben maradjon, és értelmes életet éljen. Bízunk gyógyulásba vetett istenhitben, és az alkalmazott tudományokban.

Hogyan tudtak az egyes szakmák együttműködni?

PG: Zökkenőmentesen. Csapatmunka volt, és fontos volt az ehhez való viszonyulásunk. A műtét három szakasza egymásra épült. Sem az endovaszkuláris, sem a plasztikai szakasz, sem a végső idegsebészeti szakasz nem állta meg volna magában a helyét, mert önmagában nem lett volna eredményes. Mindegyik szakasz különleges, de csak együtt volt értelme. A zseniális érpályán belüli szállítóér-szétválasztás tette lehetővé, hogy meginduljunk az ikrek szétválasztási folyamatán, a 7 hónapos magyarországi plasztikai sebészeti szak teremtette meg a lehetőséget ahhoz, hogy elvégezhessük a végső szétválasztást. Egy kis magyar csapat által elkezdett műtétsorozatból komoly, nemzetközi szakmai elismerést jelentő projekt lett, 

A projekthez, amelyet maroknyi magyar orvos indított két bangladesi kislány megmentéséért, végül is majdnem száz orvos és egészségügyi szakdolgozó csatlakozott önkéntesként.

Forrás: Cselekvés Alapítvány

Példamutató összefogás jött létre a magyar kollégák és intézmények között a közös cél érdekében, és előremutató innovatív megoldások születtek. Elég csak arra gondolni, hogy hány kórházból jöttek önkéntes csapattagjaink. Ezen túl a bangladesi kollégákkal való együttműködés nemcsak orvosi, vagy orvosdiplomáciai jelentőséggel bír, hanem a kulturális egymásra találásról és vallási párbeszédről is szól. Azt, hogy ez valóban nyomot hagy-e a tudományban, majd az utókor fogja eldönteni.

A műtét után hogyan érezték magukat? Megkönnyebbültek? Mit lehet tudni most a
gyerekek állapotáról?

CSA: Azt, hogy van-e okunk a megkönnyebbülésre, majd az idő fogja eldönteni. Az biztos, hogy a százezres, talán milliós nagyságrendű magyar és bangladesi imaháttér komoly erőt adott orvosainknak és a műtétben részt vevők számára, illetve ad most is.

PG: Mivel eleinte minden percben leselkedett a szövődményveszély, óvatosan örültünk a kis előrelépéseknek. A „sikeres szétválasztás" szót előzetes technikai sikerre módosítottuk, bár a műtét utáni első pillanattól kezdve vitathatatlan tudományos jelentősége volt annak, hogy ezek a gyerekek, akik összenőtt aggyal születtek, már külön-külön lábadoznak. Rabeya azóta beszél, játszik és nevet, kikerült az intenzív osztályról. Rukaya a napokban hagyhatta el az intenzív osztályt, felépülése viszont előreláthatólag hosszabb időt vesz igénybe, hosszú távú következtetéseket még nem lehet levonni Az Operation Freedom még sem nekik, sem nekünk nem ért véget: a gyermekek rehabilitációjával és koponyarekonstrukciós beavatkozásokkal folytatjuk a munkát. Ezeknek a tervezése és megvalósítása is komoly csapatmunka. A megkönnyebbülés lehetősége azért sem adott, mert kis közhasznú Alapítványunk anyagi forrásai kimerültek – pedig várnak még ránk tennivalók, hogy minél jobb életminőséget tudjunk nyújtani a kislányoknak. 

A Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány munkája a PayPal.me/Cselekves oldalon keresztül, a
10918001-00000107-05280007 bankszámlaszámra történő átutalással, illetve a 13680-as
adománygyűjtő vonalra indított hívással vagy arra küldött SMS-sel támogatható (500 Ft / hívás vagy
SMS – a Telekom, Vodafone és a Telenor hálózatából).