Iratkozzon fel hírlevelünkre 
Rebeka és Lia ugyanabban a ritka, gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenved. A ritka betegség nemcsak a mindennapjaikat, hanem a jövőképüket is gyökeresen megváltoztatta.
A sors nemcsak egyszer, de kétszer is próbára tette a Baranya megyében élő Andreát: lányai, a 21 éves Rebeka és a 11 éves Lia, ugyanabban a gyógyíthatatlan ritka betegségben szenvednek. Mindkettőjükről kilencéves korában derült ki, hogy izomsorvadásuk van. A lányok súlyos betegsége nemcsak a család mindennapjait, hanem jövőképüket is gyökeresen megváltoztatta.
A két testvér két különböző évben, de ugyanabban az életkorban kapta meg a diagnózist – végtagövi izomdisztrófia, azaz LGMD2E. Ritka, alattomos, lassan pusztító kór, aminek jelenleg nincs gyógymódja.
„Nem tudtuk, hogy mire készüljünk. Közel 5 évig jártam a kórházakat és azt mondták, hogy velem van a probléma. Eszembe sem jutott, hogy ennyire szörnyű, gyógyíthatatlan betegség lehet” – mesélte Andrea, mély szomorúsággal a hangjában.
A ritka betegség a család mindennapjait is gyökeresen megváltoztatta
„Mondtam Rebekának, hogy guggolj le, ő biccentett a fejével, hogy nem, anya, nem megy. A neurológián azt mondták, hogy a gyerek hisztizik és velem van a baj. Hiszen az első tünete ennek a betegségnek az, hogy olyan a lábuk, mint egy atlétikai sportolónak. Azt mondták: nézze csak, anyuka, milyen izmos a lába! Azt válaszoltam: nekem ezt ne mondja senki, hogy ez normális, hiszen merev a lába! Minket néztek bolondnak. Végül a pécsi genetikai osztályon kimutatták egy EMG vizsgálaton árammal, tűkkel, hogy az izmokkal van probléma. Akkor már terhes voltam a kisebbikkel, de soha nem gondoltam volna, hogy a másodszülött lányommal is ez fog történni!” - tette hozzá a lányok anyukája, Andrea.
- A diagnózis nemcsak meglepő volt, hanem döbbenetes is: hogyan lehetséges, hogy két testvérről pontosan ugyanabban az életkorban derül ki, hogy ugyanabban a ritka, gyógyíthatatlan izombetegségben szenved?
Az orvosok genetikai hátteret feltételeznek, női ágon öröklődve, ám sem Andrea, sem férje családjában korábban nem fordult elő hasonló eset. Végül kiderült, hogy Andrea és férje mindketten a végtagövi izomdisztrófia – LGMD2E – nevű betegség hordozói.
Rebeka már öt éve tolószékhez kötve él. Nemcsak a járás lehetőségét veszítette el, de már teljes gondozásra szorul. Mintha ez nem lett volna elég, gyerekként még a rákkal is meg kellett küzdenie – 11 évesen rákkal diagnosztozálták, kemoterápiát kapott.
A két lány mára már különböző életkorban, eltérő módon éli meg a betegséget a mindennapokban.
„Rebeka, a nagyobbik, csendes, visszahúzódó alkat. Ő már megtanulta kezelni, elfogadni a helyzetét. Lia, a kisebbik lány most járja be ugyanazt az utat – de úgy, hogy már előtte áll a nővére példája. Lia nagyon fél. Rebeka próbálja biztatni, de nehéz. Lia izgága, mozgékony kislány – imádott trambulinozni, ugrálni, de ma már tíz perc után sem bírja. Elesik, de nem akar beszélni róla. Lia nem akar szembesülni azzal, amit lát: hogy ő is lassan ugyanoda jut, ahová a nővére, Rebeka” – mondja édesanyjuk, aki szerint a két lány nagyon máshogy éli meg ugyanazt a betegséget.
Amikor arról kérdeztük Andreát, milyen álmaik lehetnek a lányoknak, hosszan hallgatott.
„Nem gondolom, hogy mernek álmodni. Rebeka már 11 évesen kemoterápiát kapott… Lia pedig egyáltalán nem akar beszélni a betegségéről.”
Ez a történet nemcsak egy család küzdelme a sorssal – hanem egy anya harca az elfogadásért, szeretettel. Egy történet, amely arra tanít, hogy a legnehezebb helyzetekben is lehet méltósággal élni – és szeretni.
