Olyan ritka betegséggel küzd az esőgyerek, amivel korábban az orvosok sem találkoztak

A nagykökényesi esőgyerek félelmetesen zseniális, miközben apró dolgok is nehézséget okoznak neki. Olyan ritka betegséggel küzd, amivel az orvosok még nem találkoztak. Édesanyja azon fáradozik, hogy gyermeke teljes életet élhessen.

A különleges betegséggel küzdő Kiss-Nagy Zsombor Hatvantól nyolc kilométerre lévő Nagykökényesen él édesanyjával. Zsombi az esőgyerek agyműködése nagyban eltér az átlagostól. Bizonyos dolgokban kimagasló teljesítményre képes, miközben lehet, hogy sosem fogja tudni leírni a nevét.

Édesanyja azon fáradozik, hogy gyermeke teljes életet éljen

Zsombi nagyon különleges betegséggel küzd, ami legjobban az Esőember című filmben Raymond Babbit betegségéhez hasonlít, aki valós személy volt, és Dustin Hoffaman testesített meg a filmvásznon

Az élet alap dolgaival lehet, hogy nincs tisztában, másban azonban lehengerlő teljesítményekre képes. Ahogy azt a filmben is lehetett látni, képes kívülről megtanulni a telefonkönyvet, akár egy éjszaka alatt - mondja édesanya, aki az életét gyermekének szentelte.

Ultrahangos vizsgálat során derült fény a különleges betegségére

Egyedülálló agyi rendellenességgel született Zsombi

A gyermek 2017-ben látta meg a napvilágot. A születésénél minden rendben ment, csak később egy ultrahangos vizsgálat során derült fény a különleges betegségére a Komplex Kortikális Diszpláziára, és az egyéb agyi malformációkra, melyet a kisagy rendellenes fejlődése okoz. Sajnos ehhez egyéb betegségek is társultak, úgy mint a kisagy hiánya, ami az egyensúlyérzékért felel, és figyelemzavar is

Még az orvosok is meglepődtek a Bethesdában a diagnózis láttán, és engem kértek meg, hogy adjak nevet a betegségnek, mert ők még hasonlóval sem találkoztak

– emlékszik vissza Kiss Brigitta, aki gyermeke születése óta azon fáradozik, hogy Zsombi a betegsége ellenére teljes életet élhessen

Zsombi most 7 éves és rendszeresen jár fejlesztésekre, ennek köszönhetően sikerült elérni, hogy beszél és iskolába is jár, ami nagy szó mert rengeteg kis alkatrész hiányzik a fejecskéjéből – folytatja az édesanya Kiss Brigitta, aki minden egyes pillanatban azon dolgozik, hogy miként tud kisfia életminőségén javítani. Zsombi helyzetét tovább nehezíti, hogy gyengénlátó, és középsúlyos értelmi és mozgássérült. A látása csak minimális, egy méteren belül képes felismerni a tárgyakat, de a színeket nem látja

Zsombi édesanyja számára hatalmas kiadást jelent gyermeke betegsége, amit a Kiss-Nagy Zsomborért Alapítványon keresztül az adók 1 százalékából próbál finanszírozni.

 A kisfiú jelenleg iskolai előkészítőbe jár, Budára a Csillagház általános iskolába, ahová az édesanyja minden nap viszi, és bízik benne, hogy a sok erőfeszítésnek meglesz a gyümölcse, és Zsombi a betegségéhez mérten teljes életet élhet

Az iskola alatt a gyermekem a fejlesztések 70 százalékát az intézményben megkapja. Azonban a szünidőben június 20-a után mindent nekem kell finanszírozni, ami havi szinten sok százezer forintos kiadást jelent

– sóhajt fel Brigitta, aki bízik benne, hogy az adók egy százalékából ki tudja majd fizetni a terápiákat