Iratkozzon fel hírlevelünkre 
Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen az Origo.huÖsszesen 6 kör kemoterápiát kapott feleslegesen a 12 éves kislány, mire választ kapott tüneteire. Az orvosok félrediagnosztizálták a gyermeket, de még a család kérésére sem végeztek több tesztet.
Egy kislány hat kemoterápiás kezelést szenvedett el feleslegesen, miután félrediagnosztizálták egy autoimmun betegséggel. A 12 éves Faye Condonnal először ötéves korában közölték vele, hogy juvenilis dermatomiozitiszben (JDM) szenved, miután édesanyja, Christina Condon észrevette, hogy nem fut és ugrik olyan jól, mint a vele egykorú gyerekek. Azonban a diagnózist családja nem fogadta el, és további vizsgálatokat követeltek.
6 kemoterápiás kezelést kapott a kislány, miközben félrediagnosztizálták az orvosok
Hét kimerítő év, hat kemoterápiás kúra, otthoni injekciók és egy izombiopszia után Faye-t végül a Great Ormond Street Kórházba (GOSH) küldték, ahol 2-es típusú Emery-Dreifuss-izomdisztrófiát (EDMD) diagnosztizáltak nála. Bár családja végre választ kapott, kiderült, hogy gyógymód nincsen a betegségre.
Egész gyermekkorát kórházban töltöttük, nem voltunk nyaralni, és nincs kerekesszékkel megközelíthető házunk vagy autónk, mivel azt mondták, hogy meg fog gyógyulni. Ha hét évvel ezelőtt, amikor Faye járni tudott, helyes diagnózist kaptunk volna, elmehettünk volna nyaralni, és élményeket szerezhettünk volna vele, mielőtt kerekesszékbe került
- mondta édesanyja.
2019 márciusában Christina úgy döntött, hogy kórházba viszi Faye-t, mivel érezte, hogy valami komoly baj van a fejlődésével. Ezt követően a Bristol Gyermekkórházba (BCH) utalták, ahol az orvosok előzetes vizsgálatokat végeztek.
Először csípőfájdalom és súlyemelő képesség hiánya miatt vittem el, és tudtuk, hogy valami nincs rendben, de az orvosok nem látták azt, amit én szülőként láttam.
Az orvosok szinte csak különböző gyógyszereket dobtak a családhoz, amelyek nem segítettek a kislány helyzetén.
2019 októberében kategorikusan közölték velünk, hogy nem izomdisztrófiáról van szó, de biztos vagyok benne, hogy az orvos egy reumatológiai betegségbe akarta besorolni.
Minden autoimmun betegségre vonatkozó teszt negatív volt, még izombiopsziát is végeztek rajta, ami veleszületett izombetegségre mutatott, nem autoimmun betegségre, de ezt figyelmen kívül hagyták az orvosok. 2019 novemberében kapta meg a JDM diagnózisát.
2021 januárjában megkezdődött az első kör kemoterápia.
Körülbelül hét éves volt az első kemoterápiás kezelésénél, és annyira beteg volt, hogy az szörnyű volt.
Christina elárulta, hogy bár az EDMD-re nincs gyógymód, ha akkor megkapja a helyes diagnózist, nem lett volna szükség a kemoterápiára. Az édesanya a helyi Derriford Kórház klinikájának orvosaitól kért második véleményt, akik közölték velük, hogy a JDM diagnózisa téves volt, és a GOSH-ra utalták be Faye-t, ahol megkapta a helyes diagnózist.
A diagnózishoz mindössze egy vérvizsgálatra és specifikus genetikai vizsgálatra volt szükség, de a BCH orvosai annyira hajthatatlanok voltak a JDM-et illetően, hogy soha nem küldtek erre a vizsgálatra. Azok az orvosok tönkretették a kislányom egész gyermekkorát. Úgy érzem, mindenki cserbenhagyott.
Mivel az izomdisztrófiára nincs gyógymód, a hangsúly továbbra is azon van, hogy Faye a lehető legkényelmesebben és fájdalommentesen élhessen. Mindeközben édesanyja panaszt tervez beadni a Bristol Gyermekkórház ellen - írta a Mirror.
