Magyarok is részesei lehetnek egy óriási európai egészségügyi kutatásnak

A Huawei és a Thryve berlini egészségügyi technológiai startup új európai kutatási platformot jelentett be Terve Research néven Münchenben. Okosórákról feltöltött adatokkal dolgoznak majd a kutatók. A cél az, hogy a kutatók egyszerűbben kapcsolhassák be a Huawei viselhető eszközeit klinikai és populációs vizsgálatokba, a felhasználók önként és persze névtelenül megosztott egészségügyi adataival. A rendszer akár 250 különböző mérőszámot is kezelhet.

A Terve Research nem egyszerűen egy újabb Huawei-alkalmazás lenne. A bemutató eseményen elhangzottak szerint - ahová az Origo egyedüli magyar médiumként kapott meghívást - a platform a Huawei és a Thryve komplex együttműködése: a Huawei biztosítja a viselhető eszközöket és a finanszírozást, a Thryve pedig a kutatási és adatkezelési infrastruktúra üzemeltetésében vesz részt. Friedrich Lämmel, a Thryve vezérigazgatója a müncheni eseményen úgy írta le saját technológiájukat, mint egyfajta operációs rendszert az egészségügyi adatokhoz való hozzáféréshez és azok elemzéséhez. A Thryve több mint egy évtizede foglalkozik egészségügyi adatok valós idejű integrációjával és elemzésével.

Friedrich Lammel, a Thryve vezérigazgatója - A Huawei és a Thryve berlini egészségügyi technológiai startup új európai kutatási platformot jelentett be Terve Research néven Münchenben
Fotó: Szász Tamás - Origo

Huawei & Thryve: így működne egy kutatás

Első lépésként az önként jelentkező felhasználó letölti a Terve alkalmazást, és engedélyezi a hozzáférést a Huawei viselhető eszközéhez. A kutatócsoport előre meghatározhatja, milyen adatokat szeretne gyűjteni, kérdőíveket állíthat össze, résztvevőket vonhat be, és valós időben követheti, teljesülnek-e bizonyos feltételek vagy küszöbértékek.
A rendszer a prezentáció szerint akár 

250 különböző mérőszámot kezelhet, köztük aktivitási, alvási, szív- és érrendszeri, valamint vérnyomásadatokat. 

Rendezett, egységesen értelmezhető adatállományokkal zajlik majd a munka, a platform ugyanis nemcsak az adatgyűjtést segíti, hanem a kutatáshoz szükséges adatok előkészítését is egyszerűbbé teszi.

Miért csatlakozna bárki?

A rendszer egyik kulcskérdése nyilvánvalóan az, hogyan lehet rávenni a felhasználókat arra, hogy kutatási célra megosszák egészségügyi adataikat. A prezentáció három fő értéket emelt ki a résztvevők számára: 

• jobban megérthetik saját egészségi állapotukat, 
• hozzájárulhatnak a jobb egészségügyi ellátáshoz,
• és közben kontrollt tarthatnak az adataik fölött.
  Lämmel szerint a kutatási részvételnél két különösen fontos tényező a kényelem és a bizalom. Minél egyszerűbb a csatlakozás, annál könnyebb nagy létszámú vizsgálatokat indítani. A felhasználónak tudnia kell, ki végzi a kutatást, mi annak a célja, és hogyan használják fel az adatokat. Lämmel a Thryve egy korábbi példáját is felidézte: 

2020 tavaszán a startup mindössze négy hét alatt fejlesztette ki és indította el Németország első koronavírus-alkalmazását, a Corona Datenspende appot. Kezdetben tízezer résztvevővel is elégedettek lettek volna, végül egymillióan csatlakoztak.

A német járványügyi központ számára készített adatadományozási rendszerben gyűjtött adatok hozzájárultak a koronavírus-járvány terjedésének és dinamikájának pontosabb megértéséhez. Lämmel ezt azzal magyarázta, hogy sokan szívesen járulnak hozzá társadalmilag hasznos kutatáshoz, ha ezt egyszerűen megtehetik, és közben megmarad az ellenőrzésük a saját adataik fölött.

Rico Zhang, a Huawei viselhető és egészségügyi termékekért felelős üzletágának elnöke és Friedrich Lammel, a Thryve vezérigazgatója a müncheni bejelentésen
Fotó: Szász Tamás - Origo 

Adatvédelem európai környezetben

A Terve esetében külön hangsúlyt kapott az adatvédelem. A Thryve szerint minden anonim lesz: a kutatási adatokat személyazonosításra alkalmas információk nélkül továbbítják, így a platform szolgáltatói nem kapnak olyan adatokat, amelyek alapján közvetlenül azonosítható lenne bármelyik résztvevő. Az adatokat európai szervereken, Németországban tárolják. A vállalat emellett arra is hivatkozott, hogy komoly tapasztalatot szerzett már adatvédelmi hatásvizsgálatok és a kapcsolódó jogi dokumentáció terén.

Azt Münchenben nem részletezték, hogy a Huawei pontosan milyen módon hívja majd fel a figyelmet a platformra vagy egyes kutatásokra a viselhető okoseszközök felhasználóinál, vagyis hogyan fognak önkénteseket toborozni.

Nem derült ki például, hogy a Huawei Health alkalmazásban jelennek-e meg meghívások, push értesítéseket küldenek, vagy magában a Terve appban lehet majd böngészni az aktuális kutatásokat. Ezekre még kíváncsiak vagyunk, de az biztos, hogy komoly potenciál lehet a bejelentett platformban: megteremtené annak a technikai lehetőségét, hogy péládul egy magyar okosóra-tulajdonos egy nagy európai egészségügyi kutatás önkéntes résztvevőjévé váljon. Minél több adatból dolgozhatnak a kutatók, annál jelentősebb eredményeket érhetnek el.