Vakok és látók közös kerékpártúrája

Látó és vak kerékpárosokból álló "nemzetközi tandemegységek" bicikliztek Berlinből Budapestre: a retinabetegségek kutatásáért kampányoló Európa-Tandem Kerékpártúra csapatát szerdán fogadja Szili Katalin, az Országgyűlés elnöke a Parlament főbejáratánál.

A kerékpártúra védnöke Patrick Cox, az Európai Parlament elnöke, Wolfgang Thierse, a német Bundestag elnöke, Lubomir Zaorálek, a cseh parlament képviselőházának elnöke, Andreas Kohl, az osztrák Nemzeti Tanács elnöke és Szili Katalin, a magyar Országgyűlés elnöke.

A résztvevők fogadását követően sajtótájékoztatót tartanak, amelyen részt vesz Szili Katalin, valamint Kurt Schorm, a német egyesület elnöke, Somogyi Ildikó, a Retina Magyarország Egyesület alelnöke, valamint Seres András orvos szakértő.

A hetven kerékpáros - harminc tandemes és tíz egyéni biciklista - nyolc európai országot képvisel, és mintegy tíz napja indult el "az Európai Unió kelet-nyugati tengelye mentén", a Berlin-Prága-Bécs-Budapest útvonalon. A biciklitúrát immár harmadik alkalommal hirdette meg a retinabetegek német önsegélyező egyesülete, a mintegy húsz évvel ezelőtt megalakult Pro Retina Deutschland. Négy éve Berlinből Párizsba, két évvel ezelőtt Londonba kerekeztek a résztvevők.

A kétszemélyes kerékpárokon látó és vak biciklisták alkotnak csapatokat, így szeretnék bizonyítani, hogy sérült emberek is képesek csúcsteljesítményre a társadalom szolidaritásával - mondta az 1999-ben létrejött Retina Magyarország Egyesület öttagú vezetőségének egyik tagja.

Farkas Ágnes orvos, a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinikájának docense a tandemet a betegek és az egészségesek közötti együttműködés szimbólumának, legfontosabb feladatuknak pedig a betegek tájékoztatását nevezte.

Az úgynevezett RP-betegek (retinitis pigmentosa) látásszűkülettel, ezért félhomályban és sötétben tájékozódási zavarokkal küszködnek. A beteg sokszor képes zavartalanul elvégezni munkáját, de nem tud eljutni munkahelyére és haza - mondta a szakember.

Mint hozzátette, 40-50 éves korra általában már csak középen marad egy "centrális sziget", ahol a beteg lát, így arra kényszerül, hogy puzzle-ként rakja össze a képet. A visszafordíthatatlan betegség "leggonoszabb" változata már gyermekkorban teljes vakságot okoz. A docens közlése szerint az elváltozást genetikus károsodás okozza: mintegy 140 különböző génhiba vezethet a betegséghez. Farkas Ágnes elmondta, hogy németországi adatok szerint minden három-négyezer ember közül egy küzd e betegséggel.

Beszámolt arról, hogy immár Magyarországon, klinikájukon is megkezdődhet a betegség vizsgálata, ezen belül a családi halmozottságot mutató esetek kiszűrése. Hozzátette, hogy egyesületük "korunk egyik legrettegettebb szembetegségével", az időskori makula-degenerációval is foglalkozik, amely a 60-70 éves korosztályt érinti, a betegek egy kis százaléka számára azonban ez esetben van gyógyszeres segítség.

A SOTE II. számú Gyermekklinikáján a kerékpárosok érkezése alkalmából szerdán tudományos napot rendeznek, amelyre minden magyar szemorvost és molekuláris genetikust meghívtak. Az esemény orvosi szekciójában öt német kutató tart előadást, míg a másik munkacsoportban német és magyar betegek folytatnak megbeszélést.

KAPCSOLÓDÓ CIKK