„Hadd érezzem azt, hogy mindent megtettem”

Vágólapra másolva!

A daganatos betegek az egészségügy futószalagjára rákerülve gyakran érzik úgy, hogy elvesztik a sorsuk feletti irányítást. Pedig minden betegnek joga van megismerni a lehetőségeit, és beleszólni a kezelésével kapcsolatos döntésekbe – vallja Dr. Peták István kutatóorvos, az Oncompass Medicine diagnosztikai tanácsadó cég tudományos igazgatója.

Tátrai Péter

Vágólapra másolva!

terápia molekuláris diagnosztika rákdiagnosztika2017 gyógyítás diagnosztika személyre szabott gyógyászat rák (betegség)

Egy sor döntést igényel a személyre szabott terápia

A rák diagnózisa ma már szerencsére nem halálos ítélet: a megfelelően megválasztott és időben elkezdett kezelés sok-sok évvel meghosszabbíthatja a beteg életét, sőt, akár teljes gyógyulást is hozhat.

Ám nincs két egyforma daganat,

s bármely kezelés a látszatra hasonló tumorok közül egyeseket elpusztít, másokkal szemben viszont hatástalan.

És nincs két egyforma beteg sem: van, aki a legmarkánsabb kezelést szeretné akkor is, ha az esetleg számottevő kockázattal jár, míg más inkább kerülné a súlyos mellékhatásokat; egyesek a világ másik felére is elutaznának, hogy bekapcsolódjanak egy úttörő klinikai vizsgálatba, másoknak viszont az a fontos, hogy a lakóhelyükhöz minél közelebb jussanak hozzá a talán nem legmodernebb, de mégis megbízható ellátáshoz.

Az adott ember számára legmegfelelőbb, személyre szabott terápia kiválasztása tehát egy sor egymásra épülő döntést igényel.

Mégis, akik rákbetegként bekerülnek az egészségügy gépezetébe, sokszor úgy érzik – és nem ok nélkül –, hogy ezekből a döntésekből éppen ők maradnak ki egyedül. A nálunk hagyományos egészségügyi ellátásban a beteg kicsit még ma is az, aminek a latin szó mondja: páciens, vagyis elszenvedője az eseményeknek. És sokuknak még ha felkínálnák is a döntés lehetőségét, a szükséges információ hiányában akkor is kénytelen volna lemondani róla.

A beteg kezében van a döntés joga

Egészen más a betegekkel való kommunikáció módja az Egyesült Államokban. Itt az orvos minden esetben tájékoztatja a beteget a lehetőségeiről, aki a kapott információ segítségével részt vesz a saját életét érintő fontos döntések meghozatalában.

Ez az amerikai hagyomány terjed Európa nyugatabbik felén,

és már Magyarországon is szép számmal akadnak orvosok, akik a beteg részvételét előtérbe helyező kommunikációs kultúra meghonosításán dolgoznak.

rákdiagnosztika Forrás: AFP/Philippe Huguen

Közéjük tartozik Dr. Peták István kutatóorvos, molekuláris farmakológus, az Oncompass Medicine onkológiai diagnosztikai tanácsadó cég alapító igazgatója, aki egyben a chicago-i Illinois Egyetem vendégelőadója. „Úgy gondolom, hogy a betegeknek joguk van az összes tudományosan igazolt terápiás lehetőségről információt kapni, és aktívan bevonódni a kezelés kiválasztásába. Sőt, joguk van úgy is dönteni, hogy nem szeretnének aktív kezelést kapni, csak fájdalomcsillapítást és ápolást – szögezi le Dr. Peták.

– Szeretnénk segíteni abban, hogy a kezelőorvos minél több opciót tudjon felkínálni a betegnek, és figyelembe tudja venni a preferenciáit. Így a beteg annak tudatában haladhat végig a kezelés folyamatán, hogy mindenről részletes tájékoztatást kapott, és minden döntési pontban az összes elérhető lehetőség közül választotta ki a számára megfelelőt – természetesen az orvostudomány által helyesnek véltek közül."

A daganat klinikai és molekuláris jellemzőinek figyelembe vételével alakítják ki a személyre szabott kezelést

Az Oncompass olyan betegkísérő programmal támogatja a hozzá forduló rákbetegeket, amely a daganat tüneteinek jelentkezésétől fogva

az akár több évet felölelő kezelési folyamaton át végigkalauzolja őket az egészségügy útvesztőjén.

Minden beteghez esetkoordinátort rendelnek, aki személyesen nyomon követi a kezelés alakulását: segít, hogy minél gyorsabban megtörténjék a kivizsgálás, és olyan precíziós onkológiai centrumba irányítja a beteget, ahol adottak a személyre szabott kezelés feltételei.

A rákbetegség hatékony gyógyításának a korai felismerés a legfontosabb záloga Forrás: Thinkstock

Az Oncompass 20 magyarországi onkológiai központtal működik együtt, és a többi centrummal is felvette már a kapcsolatot, ezért nemcsak a fővárosi, de

a vidéki betegek is nagy valószínűséggel találnak a lakóhelyükhöz közel eső precíziós onkológiai centrumot.

A beteg esetkoordinátora gondoskodik arról is, hogy minden terápiás döntéshez időben készen álljanak az ahhoz szükséges diagnosztikus vizsgálatok eredményei, s így a beteggel foglalkozó orvoscsapat – az ún. onkoteam – a daganat klinikai és molekuláris jellemzőinek figyelembe vételével tudjon javaslatot tenni a várhatóan leghatékonyabb személyre szabott kezelésre.

Ultrahangfelvétel egy tumorról Forrás: Wikimedia Commons

Ha a molekuláris diagnózis, vagyis a daganat növekedését okozó génhibák felderítése alapján egy modern, célzott terápia tűnik a legígéretesebbnek, az onkoteam ezt fogja javasolni, míg ha ilyen nem áll rendelkezésre, az onkoteam valószínűleg a hagyományos kezelést ajánlja majd. Fontos, hogy az onkoteam javaslata ez utóbbi esetben sem automatikusan, hanem az összes egyéb lehetőség kizárása után születik meg, így a beteg biztos lehet afelől, hogy valamennyi szóba jöhető opció közül választották ki a neki legmegfelelőbbet – ami éppúgy lehet a hagyományos kezelés, mint egy modern célzott terápia.

Fontos, hogy a kezelőorvos tájékozott legyen a molekuláris információkról

Aki szeretné kezelésének kezdeti szakaszától fogva igénybe venni a fent vázolt betegkísérő programot, annak érdemes az Oncompass-t rögtön a rákbetegség megállapítása után felkeresnie. Az online regisztrációt, illetve telefonos vagy személyes megkeresést követően a betegnek és/vagy hozzátartozójának kétszer negyven perces, orvosszakértő bevonásával végzett konzultációt kínálnak fel, amely akár díjtalan is lehet, ha a továbbiakban igénybe veszik a cég diagnosztikai szolgáltatásait. A programban való részvételnek fontos eleme az, hogy az Oncompass csak a kezelőorvosnak, illetve a kezelőorvos onkoteamjének tud molekuláris információval segíteni.

A rögtön elsőre hozzájuk forduló betegeknek a cég tanácsadói eleve olyan kezelőorvost ajánlanak,

aki precíziós onkológiai szakértő,

aki pedig a kezelőorvos kiválasztása után érkezik hozzájuk, azt tájékoztatják arról, hogy az adott orvossal már kialakult-e ilyen együttműködés. „Ha az adott orvossal még nem építettünk ki együttműködést, akkor minden esetben az a szerencsésebb, ha a mi szakembereink veszik fel vele a kapcsolatot, és tájékoztatják az általunk átal nyújtott szakmai szolgáltatásokról – emelte ki Dr. Peták.

(A kép illusztáció) Forrás: MTI/Boda L. Gergely

– Nagyon lényeges, hogy a kezelőorvos tájékozott legyen a molekuláris információk jelentőségéről, az ezzel kapcsolatos lehetőségeket beépítse a kezelési stratégiájába, és erről a beteget is kész legyen tájékoztatni."

Nem helyes kihagyni a beteget a döntésből

„Mi egyebek mellett a betegek döntési jogáért harcolunk, és ebből nem kevés konfliktusunk származott már egyes kollégáinkkal – folytatta a szakember.

Az orvosok néha úgy érzik, nem szabad a beteget bevonniuk a döntésbe, hiszen nincsenek meg hozzá a háttérismeretei."

- Kétségtelenül nagyon nagy gyakorlatra és – az orvosok hatalmas leterheltségét ismerve – irreális mennyiségű időre volna szükség ahhoz, hogy minden beteg megfelelő tájékoztatásban részesülhessen a kezelőorvosától. Abban sem mindenki ért velünk egyet, hogy a társadalombiztosítás által jelenleg még nem finanszírozott terápiákról, illetve a más centrumokban, vagy akár külföldön futó klinikai vizsgálati lehetőségekről is tájékoztatni kell-e a beteget.

Természetesen az ezek kapcsán esetleg felmerülő anyagi terhekről is beszélni kell, de véleményünk szerint a beteg joga legyen annak eldöntése, hogy ezeket vállalja-e. Különösen fontos a klinikai vizsgálatokban való részvétel azoknak a betegeknek, akik számára jelenleg csak palliatív – nem gyógyító, csak állapotjavító – kezelés áll rendelkezésre, mert nekik a klinikai vizsgálatok egyértelmű plusz esélyt jelentenek. Összességében az Oncompass olyan betegnek és orvosoknak tud a leginkább segíteni, akik egy újfajta orvos-beteg viszonyban gondolkoznak; olyanban, ahol az orvos nem dönt a beteg helyett, hanem a szakmai ismereteit arra használja, hogy elmagyarázza a betegnek a lehetőségeit, aki aztán az egyéni preferenciái szerint választhat ezek közül" – foglalta össze Dr. Peták.

Segítenek feltárni az összes lehetőséget

Az Oncompass – természetesen a magyarországi onkológiai centrumokon felül – állandó kapcsolatban áll Belgium, Spanyolország, Németország és Olaszország legnagyobb kísérleti onkológiai központjaival, illetve közvetlenül a vizsgálatokat lebonyolító orvosokkal.

Ezekben az országokban sok klinikai vizsgálat folyik, és kimondottan nyitottak a magyar betegek felé

– ellentétben más európai államokkal, például Franciaországgal vagy Angliával, ahol adminisztratív akadályok nehezítik a magyar résztvevők jelentkezését.

„Nem ígérjük, mert ilyet nem is ígérhet felelősséggel senki, hogy az Oncompass minden beteget hozzásegít a gyógyuláshoz – mondta végül Dr. Peták. – Azt viszont ígérjük, hogy aki hozzánk, illetve a molekuláris információs szolgáltatásainkat használó kezelőorvosokhoz fordul, annak segítünk feltárni az összes lehetőséget. Édesapámmal, akit sajnos krónikus szívelégtelenség miatt két éve elvesztettem, én is átéltem azt a nyomasztó érzést, amit a legtöbb rákbeteg és családja: a lelkifurdalást, hogy segíthettem volna rajta, ha hozzájutok a megfelelő információhoz. Pedig én orvos vagyok, mégis rengeteget jelentett volna, ha áll mellettem valaki, aki megmondja: itt és itt zajlik klinikai vizsgálat, vagy biztosított volna afelől, hogy ő végignézett mindent, és most éppen nincs ilyen. Akkor nem nyomasztana a tudat, hogy ha ügyesebb lettem volna, és elvittem volna Kölnbe vagy Zürichbe, talán még most is élne. Mi pontosan azt a megnyugtató érzést szeretnénk adni a betegeknek és hozzátartozóiknak, hogy mindent megtettek, ami megtehető."