"Az egész gyanúsnak és kétesnek tűnt" - akik vállalják a kétes őssejtterápiát

Betegek közt már több mint egy éve terjedt a múlt héten lebukott, illegális őssejtkezelések végzésével gyanúsított kaposvári klinika híre, ahogy internetes blogokban, fórumokon is felbukkant erről pár információ. Gyógyíthatatlan beteg gyerekek szülei az [origo]-nak azt mondták, az ilyen klinikák boldog boldogtalant kezelnek, mégis sokan belevágnak a bizonytalanság ellenére, mert nem akarnak elszalasztani egy lehetőséget sem. Orvosok és betegjogi szervezetek szerint a kiszolgáltatott betegeket legfeljebb figyelmeztetni lehet, eltántorítani nem.

Már tavaly óta keringtek bizonytalan, homályos információk internetes fórumokban, blogokban arról, hogy egy kaposvári magánklinikán - egy beteg megfogalmazása szerint - "valami történik", ami túlmegy a legális őssejtkutatás határán - derült ki az [origo]-nak nyilatkozó betegek és családtagjaik beszámolójából. Ezek az információk ugyan olykor eljutottak egy-egy szakmai szervezethez, orvoshoz is, de biztosat senki sem tudott egészen a múlt hétig, amikor négy embert őrizetbe vettek tiltott őssejtkezelések gyanújával.

A nyomozás emberi test tiltott felhasználása miatt folyik, a rendőrség gyanúja szerint egy kaposvári intézményben ötmillió forintért olyan illegális őssejtkezeléseket végeztek 2007 óta, amelyek hatékonyságát semmilyen előzetes kísérlet nem bizonyította. Az őrizetbe vett személyek közt van a Seffer István neves plasztikai sebész, Seffer cégtársa, Sz. Sándor, valamint egy amerikai és egy ukrán állampolgár. (Az ügy kirobbanásáról szóló cikkünket itt elolvashatja).

A szóbeszédet hallotta a kaposvári lehetőségről Nagy Tamás is, akinek kislánya a jelenleg gyógyíthatatlannak számító gerinc eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-betegségben szenved. "Miközben hivatalosan az volt az információ, hogy a kaposvári klinikának csak kísérletekre van engedélye, betegtársak pletykáltak arról, hogy egy ukrán orvos járt itt, és végez kezeléseket is" - mondta az [origo]-nak az édesapa, aki blogot is indított, hogy így jusson minél több információhoz kislánya betegségéről.

"Aki hozzánk hasonlóan ilyen helyzetben van, megörül egy ilyen lehetőségnek, azonnal az jut eszébe, mennyivel könnyebb lenne, ha nem kellene Ukrajnába kijárni őssejtterápiára" - magyarázta Nagy Tamás, aki háromszor vitte el kislányát Kijevbe ilyen kezelésre. Mint mondta, a kaposvári szálról "azt rebesgették, 5 millióba kerül", ezért nem érdeklődtek utána. "Kijevben alkalmanként valamivel több, mint 2 milliót kell fizetni az ott engedélyezett kezelésért" - tette hozzá.

"Nem a gyógymódért, a reményért fizetnének"

Nagy azt mondta, nem tartja elképzelhetetlennek, hogy igénybe vennének egy hasonló lehetőséget, még ha tilos is. "Aki gyógyíthatatlan betegségben szenved, az tulajdonképpen nem a gyógymódért fizet, hanem a reményért" - mondta. Pontosan tisztában van azzal, mennyire bizonytalan, és a tudományos kísérleteken át aprólékosan visszaigazolt nyugati orvoslástól távol álló módszer még az őssejtterápia. "Ugyanakkor nem is teljesen megalapozatlan, hiszen egyes állatkísérleteknél már sikeresen alkalmazták például gerincproblémáknál" - tette hozzá. Szerinte így, jelenleg az a helyzet, hogy "boldog-boldogtalant kezelnek, és lehet, hogy végül használ". Van, hogy több erő kell annak belátásához, hogy ez sem működik, és nem érdemes tovább próbálkozni - mondta.

Az [origo]-nak egy másik SMA-beteg gyerek családtagja nevének elhallgatását kérve szintén megerősítette, hogy ő is más betegektől hallott a kaposvári magánklinikáról, de az összeg magasnak, a kezelés pedig bizonytalannak tűnt. Ő is egyetértett vele, hogy hiába illegális a beavatkozás, ha a legcsekélyebb sikerrel kecsegtet, akkor biztosan megpróbálkoztak volna vele. "Nem mérlegelnénk" - jelentette ki.

Puhatolóztak Kaposváron

"Az volt az érzésünk, hogy Kaposváron készül valami" - fogalmazott az [origo]-nak egy házaspár, akik fel is vették a kapcsolatot a kaposvári intézménnyel. Kisfiuk egy másik gyógyíthatatlan kórban, Duchenne féle izomdisztrófiában, vagyis DMD-ben szenved. A szülők folyamatosan kutatnak terápiás lehetőségek után, így jutott a fülükbe a kaposvári klinika híre. Azt mondták, a kisfiú nagyapja - aki maga is orvos - tavaly tavasszal találkozott Seffer Istvánnal, nála érdeklődött az őssejtterápiáról. "Seffer nagyon óvatosan fogalmazott, nem mondta ki, hogy most folynának ilyen kezelések, de utalt arra, hogy már a közeljövőben megkaphatják az ehhez szükséges engedélyeket" - mondta az édesanya, akit pont ez bizonytalanított el. "Az egész gyanúsnak és kétesnek" tűnt, hiszen ez jelenleg az Európai Unióban elképzelhetetlen - tette hozzá.

Így - bár Sefferrel abban maradtak, hogy a következő körben személyesen a szülőkkel ül le egyeztetni - nem mentek tovább. Ezt azzal is indokolták, hogy nekik még van idejük, kisfiúk mindössze pár éves, a betegség mellett várható élettartam 20 év, ezalatt megtalálhatják a gyógymódot. "Persze csak akkor, ha a jövőben elhárulnak az őssejtkutatások útjában álló hatósági akadályok, mert ezek kényszerítik sokszor illegalitásba a tudósokat" - tették hozzá.

Magyarországról jelenleg Ukrajnába és Kínába utaznak a legtöbben az ezekben az országokban engedélyezett őssejtbeültetésekre. Az egyik kijevi utaztatást szervező cég, az S.O.S. Karitas Kft. vezetője, Szőke Antal az [origo]-nak elmondta: szintén hónapokkal ezelőtt, egy internetes blogon olvasta, hogy Kaposváron már regisztrálnak betegeket. Mikor eljutott hozzájuk az a híresztelés, hogy egy ukrajnai doktor is megfordult a kaposvári klinikán, akkor egy alkalommal rákérdezett erre a kijevi klinikán, amellyel cége kapcsolatban áll. "Miután itt azt a választ kaptam, hogy soha nem folytattak kezelést Kaposváron, nem foglalkoztunk többet a dologgal" - mondta. Szerinte tudományos körökben tartotta magát az a vélekedés, hogy a kaposvári klinika még nagyon sokáig kizárólag őssejtkutatással és tárolással foglalkozhat, kezelésre semmiképp nem kaphat engedélyt.

"Nem mondhatjuk, hogy ne menjenek"

A Heim Pál Gyermekkórház neurológiai osztályának vezető főorvosa, Kollár Katalin szintén hallott egy esetről, amikor a szülők beteg kislányukat Kaposváron kezeltették. Részleteket nem tudott mondani, csak azt, hogy negatív tapasztalataik voltak, ezért is jutott el ennek a híre az oszályra.

"Akik ilyesmibe kapaszkodnak, azoknak nem mondhatjuk, hogy ne menjenek oda, de arra próbáljuk felhívni a figyelmüket, hogy a beavatkozástól gyógyulást nem várhatnak" - mondta az [origo]-nak Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központjának igazgatója. Azt szokta tanácsolni a betegeknek, mielőtt ilyen jellegű kezelésbe beleegyeznek, legalább annak nézzenek utána, hogy milyen jellegű engedéllyel rendelkezik az adott intézmény. Ha ugyanis klinikai kipróbálásról, azaz kutatásról van szó, és az adott gyógymód az Országos Gyógyszerészeti Intézet által még nem engedélyezett, pénzt nem kérhetnek a klinikai vizsgálatban résztvevőtől.

A központ által szervezett Molekuláris Medicina Mindenkinek elnevezésű előadássorozat első rendezvényét ezért is szentelték az őssejttémának. "Folyamatosan oktatjuk a hozzánk fordulókat, elmondjuk, hogy a neurológiai és pszichiátriai betegségek gyógyítására az őssejtterápia ma még nem alkalmas, így ezekben a betegségekben a humán alkalmazás még nem engedélyezett" - mondta Molnár. Szerinte azon érdemes elgondolkodni, hogy miért nem az őssejtkutatásban élen járó országokban - az Egyesült Államokban és több uniós tagállamban - szaporodnak az őssejtkezeléssel szinte minden súlyos betegségben gyógyulást ígérő őssejtklinikák és vajon a terápiát már javában alkalmazó Kína vagy Ukrajna miért kullog leghátul a kutatásokban.

"Itt már nincs választás"

"Maga az ár is erkölcstelen, hiszen a bizonytalan eredményű, milliókba kerülő kezelésekbe anyagilag is belerokkanhat a család" - mondta az [origo]-nak a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke, Pogány Gábor. Mint mondta, a betegek közt elsősorban a kínai és ukrán lehetőségekről lehet hallani, ezeket többen is kipróbálták. A betegek közti kapcsolattartást, információcserét elősegítő szervezet vezetője szintén azt mondta: a veszélyekre tudják felhívni a figyelmet, elsősorban arra, hogy nem lehet tudni, milyen forrásból származik az őssejt. "Hallani lehetett egy időben egy ötéves kislányról, aki szifiliszt kapott a tisztítatlan kínai preparátumtól" - mondta. Ezért azt tanácsolják a hozzájuk fordulóknak, ha lehet, inkább a másik módszerrel, a saját őssejtaktiválással próbálkozzanak, ami "olcsóbb, és legalább biztosan nem árt".

Ugyanakkor Pogány is kiemelte: olyan betegekről van szó, akiket nagyon könnyű becsapni, hiszen minden szalmaszálba belekapaszkodnak. "Itt már nincs választás, az vesse az első követ ezekre az emberekre, aki hasonló helyzetben nem tenne meg ugyanígy mindent azért, hogy életben maradjon" - mondta. Ugyanaz a helyzet, mint amiért az AIDS-betegek is el tudták érni egyes országokban, hogy ne kelljen megvárniuk egy-egy ígéretesnek tűnő szer évekig tartó tesztelését: már nincs annyi idejük - tette hozzá.

Gátlástalan terápiák

Miért fontosak ennyire az őssejtek? Mint azt az elmúlt években rendszeresen olvashatták az [origo]-n is, az őssejtek valóban a jövő orvostudományának egyik legnagyobb ígéretét jelentik. Az őssejtek tenyésztésével és fejlődésük irányításával rendelésre lehetne létrehozni olyan sejteket, szöveteket vagy akár szerveket, amelyekre egy adott betegnek éppen szüksége van. Csak néhány példa: Parkinson- és Alzheimer-kór, idegrendszeri sérülések, agyvérzés, égési sérülések, szívbetegségek, cukorbetegség, csontritkulás, reumás betegségek.

A kutatók világszerte most vizsgálják azokat a mechanizmusokat, amelyek meghatározzák vagy befolyásolják az őssejtek fejlődését. Az állatkísérletek eredményei nagyon biztatóak, a szív- és érrendszer gyógyászatában a klinikai próbák már megkezdődtek nyugati országokban, egyelőre csak felnőtt szervezetből kinyert őssejtek alkalmazásával. A legtöbb betegség esetében azonban még csak most határozzák meg, hogy melyik őssejtféleség a legalkalmasabb a károsodott szövetrész regenerációjához, és azt is, hogy ezeket a sejteket hogyan juttassák a test megfelelő helyére. Embrionális őssejtekkel a nyugati orvostudományban még nem végeztek klinikai próbákat.

A kutatások eredményei belátható időn belül jelentősen javíthatják az életminőséget, és meghosszabbíthatják az átlagos élettartamot. A terület fejlődését azonban jelentősen hátráltatja, hogy - üzleti alapon - gátlástalan módon kínálnak már most is olyan terápiákat, amelyek a nyugati típusú, bizonyítékokon alapuló orvostudomány számára elfogadhatatlanok.

Kézikönyv a tájékozódáshoz

Az érintettek megfelelő tájékozódásának érdekében az Őssejtkutatások Nemzetközi Szervezete (The International Society for Stem Cell Research, ISSCR) 2008 decemberében kiadott egy betegtájékoztató kézikönyvet, amelyet teljes egészében elolvashat magyarul itt. A közérthetően megírt anyagból megtudhatjuk, mi a különbség egy jóváhagyott klinikai kezelési eljárás és egy kísérleti jellegű beavatkozás között. A szerzők ajánlásokat adnak ahhoz, minek nézzünk utána, amikor fontolóra veszünk egy őssejtterápiás módszert, és ahhoz is, hogy hol találhatjuk meg ezeket a kezeléseket. Felhívják a figyelmet arra, milyen dolgok lehetnek esetleg gyanúsak egy kezelés ajánlásakor, és konkrét kérdéslistát is összeállítottak a kezelésről, a biztonságosságról, a betegjogokról és a költségekről.