Győrfi Pál: Közösen adunk értelmet az orvostudomány elképesztő fejlődésének

Az Egy Lépéssel Több Alapítvány minden évben egy nagy gyűjtéshez csatlakozik, idén Kneifel Ádinnak és szüleinek igyekszik segíteni abban, hogy a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú az Egyesült Államokban kaphasson génterápiát - tudta meg a Tények.

Ádin betegsége az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, helyüket az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki.

A most háromesztendős fiú hatéves korára kerekesszékbe, tizenkét évesen pedig állandó gépi lélegeztetésre kényszerülhet a diagnózis szerint. De nem akkor, ha idejében megkapja a remélt kezelést - írja a Tények.

Az orvostudomány fejlődése az elmúlt évtizedekben csodával határos léptéket ölt, megannyi olyan betegséget tudunk kezelni, amit korábban gyógyíthatatlannak hittünk. Ennek a fejlődésnek pedig az egyetlen igazi célja az, hogy bármilyen kilátástalannak is tűnjön néha a helyzet, Ádin és a hozzá hasonló gyermekek megkaphassák az esélyt a teljesértékű életre

– mondta Győrfi Pál, az Országos Mentőszolgálat szóvivője, az Egy Lépéssel Több Alapítvány nagykövete, miután találkozott a a Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiúval és családjával.

Fotó: tenyek.hu

Ez a betegség elsősorban fiúkat érint, a világon minden 3600. újszülött szenved benne. A gyermekek eleinte tünetmentesek, általában két-három éves korban jelentkeznek az első, már felismerhető jelek. A betegek várható élettartalma húsz év, de Ádin a kór egy agresszívebb formájával küzd, így gyógykezelés nélkül ennél jóval rosszabbak a kilátásai. 

A legújabb innovációknak sajnos nemcsak céljuk, hanem többnyire rendkívül magas áruk is van. Ilyenkor közösen segíthetünk! Tudom, sokan merő rációból azt mondják, inkább segítenek többször és többeknek kisebb célok elérésében. Ez is rendkívül nemes, nem véletlen, hogy az Egy Lépéssel Több Alapítvány fő célja is az, hogy bizonyítsa, egy-egy kisebb összeg, egy rezsiszámla kifizetésével is óriási segítséget lehet adni a nehéz helyzetben lévő családoknak. De mindez csak addig érv, amíg személyesen nem ismerkedünk meg egy olyan gyermekkel, mint Ádin. Ekkor rájövünk, az élet minden pénzt megér. Hogy ez a kisfiú boldog és teljes életet élhessen minden erőfeszítést megér

– jelentette ki a mentősök szóvivője.

Az összeg, amire jelen esetben Győrfi Pál is utal 1,3 milliárd forint, melyből április végéig megközelítőleg 167 millió forint jött össze. Bár a kezelés ára első hallásra óriásinak tűnik, közösségi gyűjtéssel korántsem elérhetetlen: ha csupán minden tizedik magyar ember 1300 forintot adományozna a családnak, ez az elsőre felfoghatatlannak tűnő összeg is sikeresen összegyűlne.

Ádin betegsége a tudomány jelen állás szerint nem fordítható vissza, ám azon a ponton megállítható, ahol épp tart a sejtpusztulás. A szakavatott szemek már látják Ádin mozgásán az egyértelmű jeleket, néhol kissé darabos, ritmustalan, mintha csak kissé fáradt lenne.

Ezt leszámítva igyekszik élni a gyermekek gondtalan életét, mint egészséges kortársai – éppen úgy eszik, játszik és nevet. Ezért is fontos, hogy megkapja a kezelést minél előbb, mielőtt a tünetei súlyosbodnának. 

Bízom abban, hogy közösen segíthetünk neki és az emberfeletti küzdelmet folytató szüleinek

– tette hozzá Győrfi Pál, aki mellett már olyan szervezetek és közösségek fogtak össze Ádin gyógyulásáért, mint a Debreceni VSC és a Ferencvárosi TC labdarúgócsapata, a Magyar Vívószövetség, vagy a Tankcsapda zenekar.

A fiú betegségét 2022 decemberében diagnosztizálták, a szülők félévvel később találtak rá az amerikai kezelés lehetőségére, majd vágtak bele a gyűjtésbe.

 

 

Ádin családjának – és a szülei által létrehozott Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítványnak – az adin.hu weboldalon, valamint a 10403428-50527076-84681003 számlaszámon keresztül lehet adakozni.