Biobankba kerülhetnek génjeink

Novemberben kerül a parlament elé a géntörvény, amely szerint a magyar lakosság genetikai adatait biobankokban tárolják majd. Az adatok nem lesznek nyilvánosak, csak orvosi, illetve szigorúbb körülmények között büntetőjogi célokra lehet majd őket felhasználni. Mivel a génekből kiderülhet az egyes megbetegedésekre való hajlam is, a biztosítótársaságok is nagy érdeklődést mutatnak a biobankok adatai iránt. Az adatvédelmi ombudsman szerint "semmi keresnivalója a munkáltatóknak és a biztosítóknak a gének körül".

A személyes genetikai adatokról és a biobankokról szóló törvényjavaslatot novemberben vitatja meg az Országgyűlés. A biobankokban tárolt biológiai minták gyógyítási, kutatási célokat szolgálnak majd. Indokolt esetben a személyes genetikai adatok felhasználhatók lesznek igazságügyi orvostani, polgári- és büntetőjogi célokra is.

A genetikai minták büntetőjogi felhasználását a büntetőeljárásról szóló törvény szabályozza, de a génbankban tárolt információk felhasználását szigorúbban ellenőrzik majd - mondta az [origo]-nak Kereszti Éva, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium Gyógyító
és Ápolási Főosztályának vezetője. Szerinte jelentős különbség lesz a génbankokban tárolt információk és az eddig született bűnügyi nyilvántartások genetikai adatai között. Míg utóbbiakat legkésőbb a büntetett előéletből adódó hátrányok megszünése után törölni kell, addig a génbankokban állandóan ott lesznek az egyszer már begyűjtött információk.

Kereszti szerint épp ezért szigorú adatvédelmi szabályokat vezetnek majd be a génbankokban, hogy csak meghatározott nyomozati cselekményhez és akkor is csak szigorú feltételek között lehessen felhasználni a génbankban tárolt személyes információkat. A tárcánál jelenleg ezeket az elvárásokat próbálják összhangba hozni az adatvédelmi törvénnyel.

Biológiai mintákat eddig is több intézményben tároltak, jogilag azonban nem voltak tisztázva a körülmények. Génminta vizsgálatát ezután is elsősorban az orvosok kérhetik, az ilyen teszteket az OEP finanszírozza. Ha magánember kéri a tesztet, saját magának kell kifizetnie. A vizsgálatok ára néhány ezertől több százezer forintig is terjedhet.

A tervezet szerint biobanknak minősül minden olyan gyűjtemény, ahol biológiai mintákat tárolnak. Ilyen minta lehet emberi szövet, sejt, testnedv, vagy DNS-minta. Az ebből származó személyes genetikai adatokból következtetni lehet pédául örökletes betegségekre, betegségekre való hajlamra, testi adottságokra, akár az egyén viselkedési szokásaira is. A genetikai adatok alapján azonosítani is lehet bárkit.

A javaslatban szigorúan kikötik, hogy senkit nem érhet hátrányos megkülönböztetés a genetikai adottságai alapján. Az adatok emiatt nem nyilvánosak. A biztosítótársaságok lobbija ellenére tilos lesz a kiadásuk nem orvosi vagy kutatási célokból. Ha a biztosítók számára az adatokból kiderülhetne, hogy ügyfelük nagyobb valószínűséggel hajlamos valamilyen betegségre, esetleg sokkal magasabb díjat kellene fizetnie. A biztosító így hivatkozhatna "potenciális betegségre", pedig lehet, hogy az sohasem alakulna ki.

A biztosítók azzal érvelnek, hogy eddig is kértek olyan személyes adatokat ügyfeleiktől, amelyekből örökletes betegségekre lehet következtetni. Ez lehetett vérvizsgálat eredménye vagy egészségügyi állapotról árulkodó más dokumentum, ezért szerintük nem kellene a genetikai adatokhoz való hozzáférést sem korlátozni. Attól is tartanak, hogy az egyes ember genetikai adottságainak ismeretében esetleg előre nagy összegű élet- vagy betegségbiztosítást köt.

Péterfalvi Attila adatvédelmi ombudsman szerint "ez egy jó érv, de nem engedhető meg a biztosítóknak, hogy a genetikai adottságok alapján szűrjék meg ügyfeleiket". Az ombudsman szerint a biobankok esetében az adatvédelem különösen fontos, hiszen "nem tudjuk, hogy a technikai fejlődés következtében még mi mindenre derülhet fény a génekből". Péterfalvi hozzátette, hogy a személyes genetikai adatokból nem csak a donorra, hanem annak szüleire és utódaira is következtetni lehet.

A tervezet az ombudsman megítélése szerint megfelelően szigorú a személyes adatok védelmét illetően. Ha az országgyűlés elfogadja a javaslatot, módosítani kell majd a biztosítási szabályokat és a Munka Törvénykönvét. A törvénytervezet ugyanis igyekszik megakadályozni azt is, hogy a munkáltatók hozzájussanak a személyes genetikai adatokhoz, és ezzel visszaéljenek.

Az egyes emberek közötti genetikai eltérések feltérképezésével előre lehet jelezni, hogy lesznek-e valakinél egy bizonyos gyógyszernek mellékhatásai, vagy például nagyobb esély van-e áttétek kialakulására egy daganat eltávolítása után. Ezek az ismeretek ma már folyamatosan bekerülnek a napi orvosi, diagnosztikai gyakorlatba, sőt a gyógyszer-engedélyezési eljárások is kezdik kötelezővé tenni a genomikai vizsgálatokat. A veleszületett fejlődési rendellenességeket kimutató géntesztek ma már itthon is szinte mindennaposak. Nyugat-Európában és az Egyesült Államokban egyre sűrűbb a biobankok hálózata. Eddig többek közt Angliában, Észt- és Lettországban született a géndonorok legfontosabb jogait szabályozó törvény.